Vertel me alsjeblieft niet hoe te voelen wanneer mijn pijn ontstoken is.

Als ik ga zitten en schrijf om voor mijn ziektes te pleiten, voel ik deze druk dat ik altijd positief moet zijn. Dat als ik het niet ben, als ik niet de positieve dingen zie die ik nog steeds kan doen, wel, ik ben niet dankbaar of positief genoeg.

Dat is de kracht van stigma. En laat me je vertellen, ik ben het beu.

Ik was niet gediagnosticeerd met lupus, fibromyalgie, de ziekte van Raynaud of het syndroom van Sjögren, totdat ik 28 was, maar ik had medische problemen voor de komende jaren, zonder te weten of te begrijpen waarom. Ik kan niet zeggen dat ik heb antwoorden of diagnostische u gemakkelijker hebben gedaan. Ik voel me als een paar dagen maar erger gemaakt.

Je zou denken dat het hebben van een antwoord betekent dat je een behandeling krijgt, dat de behandeling verbetert, dat er afspraken worden gemaakt met het einde van de dokter en dat het leven eindelijk vordert. Als iemand die ook een posttraumatische stressstoornis heeft, heb ik helaas beter geleerd nadat ik de diagnose kreeg.

Dat is niet het geval met auto-immuunziekten. Ik zit vast in dit lichaam dat op een dag, of voor een langere periode, samenwerkt, en dan voor een maand of zo doet het niets waarvoor ik het nodig heb. Ik ben teleurgesteld Test mijn geduld. Het duwt me in een gat waar ik niet uit kan komen. En vaak is dat gat erg donker.

Na mijn diagnose heb ik de persoon die ik vroeger was, betreurd. Ik doe het nog steeds, het is nog moeilijker om het leven te accepteren dat je nodig hebt om je aan te passen als je in een uitbraak bent. De knoppen zijn wreed voor me. Ik zal nooit de pijn kunnen verklaren die dagelijks door mijn lichaam loopt.

Momenteel kan ik geen vast voedsel eten en ik ben al meer dan een maand op een vloeibaar dieet. Ik heb geprobeerd om bij te blijven met naar de sportschool te gaan, want als ik dat niet doe, is de pijn in de gewrichten nog erger, maar zelfs als ik daar ben, heb ik het gevoel dat ik niets kan doen. Ik kan niet slapen omdat ik op het bed lig en klaag over de pijn. Ik huil omdat ik alleen ben.

Ik ben zo moe dat je het niemand kunt uitleggen. Mijn Methotrexaat, dat ik tweemaal per week neem, maakt me meer ziek dan normaal. Ik weet niet waarom. Ik begon daardoor werk te missen. En dat betekent dat ik mensen teleurstel.

Mijn lichaam stelt me ​​teleur. Andersom stelt iedereen teleur. Op het einde zijn er dagen dat ik in bed lig en ik kan me niet voorstellen dat ik zo door zou gaan.

Ik heb ongeneselijke en pijnlijke ziekten, waarbij de behandelingen minder dan ideaal zijn en beperkt zijn. Ik ben vrienden kwijtgeraakt omdat ik “te veel” ben. Ik ben niet langer de vriend van de mensen die ik wil zijn. Mijn leven wordt soms overvallen door medische afspraken en medische rekeningen.

Ik voel dat wanneer mensen me vragen wat er met me gebeurt, ze niet willen horen wat het werkelijk is. Ze weten al dat ik chronisch ziek ben. Ik zal voor altijd zo zijn, dus waarom zou je daarover praten? Ik voel me geïrriteerd door anderen omdat de waarheid is dat ik me overweldigend voel.

Ik heb nooit gevraagd om elke dag een glimlach te hebben, naar het werk te gaan, probeer het zo hard mogelijk, want ik moet ervoor zorgen dat ik mijn baan behoud omdat ik weet dat ik mijn tijd ga verspillen. Als het niet lijkt dat ik het waard ben voor mijn collega’s en supervisors, ben ik zo bang om vrijgelaten te worden.

Ik heb nooit gevraagd om elke dag pijn te voelen. Ik heb nooit om diagnostische tests van angst gevraagd, het gevoel dat ik elke zes maanden slecht nieuws verwachtte dat ik in mijn plaatselijke diagnostische centrum liep. Ik heb nooit gevraagd dat mijn uiterlijk zo drastisch verandert, dat ik soms in de spiegel wil verpletteren. Ik kan de persoon niet uitstaan ​​die naar me kijkt omdat mijn haar dat ik heb verloren vanwege de behandeling die groeit, niet mijn haar is, en toch kan ik niemand zover krijgen om echt te begrijpen hoe vreselijk het voelt.

Maar iedereen wil dat het positief is. Omdat ik me blijkbaar “beter voel”.

Er is geen betere. Er is overstraling en er is geen verbranding. En mensen moeten de emoties begrijpen die we voelen als we aanzetten. Elke dag pijn hebben, doet iets voor je. Hij eet je en test je zodat je denkt dat je niet kunt worden getest.4 En ik ben boos omdat ik er niet om gevraagd heb.

Ik vroeg niet om verdrietig te zijn over mijn lichaam, niet alleen om constant teleurgesteld te zijn door hen, maar ook vanwege de reacties van mensen op hem. Soms word ik boos. Soms word ik verdrietig.

Ik vraag mensen om alsjeblieft niet het gevoel te hebben dat ze kunnen dicteren hoe ik me voel of hoe ik op mijn uitbarsting reageer, omdat ze niet begrijpen wat ik voel in mijn eigen lichaam. Ze begrijpen misschien niet de depressie die gepaard gaat met vrienden die verliezen en, uiteindelijk, het gevoel hebben dat ze verloren zijn gegaan door de ziekte.

Vandaag en deze maand brand ik. En ten slotte ben ik in rouw. Mensen zullen daar gewoon mee moeten leven, omdat dingen soms slecht zijn.

Wij als samenleving moeten stoppen met negatieve momenten te doorlopen om ze te vullen met valse, vals positieve citaten, vol met zoet en suikerig, gemotiveerd door het snoepje waardoor je je beter voelt2.

4 thoughts on “Vertel me alsjeblieft niet hoe te voelen wanneer mijn pijn ontstoken is.

  1. I must say, as a lot as I enjoyed reading what you had to say, I couldnt help but lose interest after a while. Its as if you had a wonderful grasp on the subject matter, but you forgot to include your readers. Perhaps you should think about this from far more than one angle. Or maybe you shouldnt generalise so considerably. Its better if you think about what others may have to say instead of just going for a gut reaction to the subject. Think about adjusting your own believed process and giving others who may read this the benefit of the doubt.Jobs offered

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *