Tipiche 24 ore con fibromialgia

Giornata nella vita con i sintomi della fibromialgia

Tre anni fa, il mio medico ha detto la parola F… è vero, fibromialgia. L’ho ignorata. Ma nell’ultimo anno ho avuto un dolore costante ed è molto difficile per me concentrarmi su qualcosa di diverso dal trovare sollievo dal dolore o trovare un nuovo trattamento che possa davvero fare la differenza. 

Non ho davvero scritto sul dolore. Tutti nella mia vita sanno che ho dolore al collo e mal di testa. Alcune persone pensano che sia la mia schiena che fa male.

Anche se tutti abbiamo avuto dolori e dolori in alcune parti del corpo, il fatto è che chiunque non abbia sperimentato un dolore diffuso ininterrotto per settimane, mesi o anni non ha davvero idea di come sia stata questa esperienza. 

Mi sentivo come se scriverne sarebbe finito per essere un lamentoso scrivere di boo hoo, povero me, fa male. O che l’intenzione dietro la scrittura sarebbe quella di cercare simpatia. Mi preoccupo anche di non sapere come spiegare completamente la mia esperienza in modo breve e conciso. Ero preoccupato che sarebbe diventato noioso, ripetitivo e troppo lungo da leggere.

Ora penso che sia qualcosa che devo fare. Penso di aver bisogno di scrivere del dolore fisico e del suo costo emotivo. 

opera d'arte di una donna che si tiene il collo, vista posteriore, di fox tales

Ho pensato che il modo più semplice per spiegare la mia esperienza fosse passare attraverso le tipiche 24 ore al giorno della mia vita. 

Sono le 21:00 e sono sdraiato sul divano con le dita che premono contro il collo e la base del cranio, cercando di ricreare il trattamento di sollievo che ho ricevuto. Cercando di alleviare un po’ del pulsare nel mio collo e il martellamento nella mia testa. In qualche modo mi sono convinto che devo stare alzato fino alle 10. Quando finalmente arrivano le 10, salgo le scale, mi preparo per andare a letto e crollo in quello che spero sia il posto più comodo della casa. Mi ci vogliono diversi minuti e diversi tentativi per riposizionarmi. Il mio collo si sente dritto e allineato con la mia colonna vertebrale? Se mi sposto leggermente a destra, il dolore pulsante alla coscia si fermerà? Se mi giro, allevierò il dolore a quell’anca? 

Grazie alla magia dei sedativi, mi addormento in un ragionevole lasso di tempo. Sfortunatamente, parte della mia malattia è l’iperattività del mio cervello. Ciao neuroni, puoi smettere di sparare ora per favore? Non entro in uno stato di sonno profondo, che è il luogo in cui avviene il riposo e la riparazione. Invece, scivolo dentro e fuori da un sonno leggero, senza mai riposarmi abbastanza. Mi sveglio più volte e riposiziono il mio corpo cercando di trovare la posizione meno dolorosa. 

Alla fine, verso le 4 o le 5 del mattino, il mio corpo è stato a letto troppo a lungo. La pressione del mio stesso corpo contro il materasso mi sta provocando un dolore che non riesco più a tollerare. Allora mi alzo, vado in bagno, mi stiracchio un po’ e torno a letto per qualche ora. La mia sveglia suona e premo il pulsante snooze. E spesso dormo oltre il tempo in cui avevo programmato di alzarmi. Alle 8 di solito non riesco più ad andare a letto. Il dolore si è accumulato e il mio corpo mi sta urlando contro.

donna che si arrampica con mani e braccia

Ma so che al piano di sopra andrà meglio. Quindi mi alzo dal letto per iniziare la giornata. Ogni passo nella doccia è doloroso perché il mio corpo sembra essere stato colpito da un martello il giorno prima. 

Quando arrivo in cucina, la maggior parte della rigidità è sparita. Spesso mi fa meno male la testa. E mi rimane quella sensazione sgradevole generale che provi quando hai l’influenza. Mentre mi preparo per il lavoro, il mio corpo mi urla di prestare attenzione. Ho dolori acuti in molti posti diversi.

La spinta al lavoro ha le sue sfide. La pugnalata alla coscia destra fa male al gas e allo strappo. E controllare i miei punti ciechi prima di voltarmi significa mandare un dolore lancinante dal collo alle spalle. 

Quando finalmente arrivo al lavoro, esco dalla macchina ed entro nell’edificio, sono già esausto e sono solo le 8:30 del mattino. 

La giornata lavorativa è una battaglia tra fare ciò che devo fare in termini di lavoro e fare ciò che devo fare per la mia mente e il mio corpo. 

Durante il giorno faccio delle pause per allungare, riposare, fare respiri profondi, meditare, idratarmi, trovare una posizione che sia sia ragionevole per lavorare che per non peggiorare il mio livello di dolore. 

Devo ricordarmi di essere sempre consapevole della posizione del mio corpo e della tensione muscolare. La mia testa deve essere allineata con la colonna vertebrale e rivolta in avanti. Non posso guardare in alto, in basso o di lato per un lungo periodo di tempo o soffrirò molto più tardi. Ho un cavalletto sulla scrivania così posso scrivere senza chinarmi. 

All’ora di pranzo, il ronzio nelle mie orecchie è diventato più forte che confortevole. Sembra che ci sia un terremoto dietro i miei occhi. Mi sembra ancora di avere l’influenza. Tutto il mio corpo fa male. Ho spasmi muscolari in diversi punti. E improvvisamente sembra che ci siano troppi stimoli. Lo voglio buio e silenzioso. 

disegno di una donna che si tiene la mascella

Improvvisamente mi fa male la mascella e mi rendo conto che ho smesso di prestare attenzione e stavo stringendo i denti cercando di ignorare il resto del mio corpo. I miei occhi bruciano e bruciano di nuovo, ma ora sono anche acquosi. E non riesco a pensare a cosa avrei dovuto fare. Per tutta la mattina avevo dimenticato o abusato di parole, principalmente perché il mio cervello era troppo impegnato a elaborare i segnali di dolore ed era in uno stato costante di risposta allo stress.

Il pranzo è finito ed è ora di tornare al lavoro. Nonostante abbia “dormito” 10 ore la notte prima, sono colpito da un improvviso ed estremo attacco di stanchezza. Il mio corpo si spegne. Le mie palpebre vogliono chiudersi. Sbadiglio e sbadiglio e sono convinto di non poter arrivare alla fine della giornata. 

Se riesco a trovare un modo per sdraiarmi in un angolo buio per 15 minuti, il mio corpo decide che dopo tutto non vuole cooperare con il riposo. Le mie gambe iniziano a sentirsi strane… All’inizio ho la sensazione che    qualcosa mi    stia strisciando dentro le gambe. Su e giù dai piedi alle cosce. Ma poi quella cosa, che ho chiamato i Kremlar, sembra svegliare tutti i suoi amici e i kremlar iniziano a correre dentro le mie gambe, contorcendosi e muovendosi e causando così tanto dolore e disagio che    devo    alzarmi e camminare per provarci. per far riaddormentare i kremlar. 

Ora è la fine della giornata lavorativa e sopporto il dolore di guidare e tornare a casa. Ora è il momento di “fare tutte le cose”. Fare la spesa, cucinare, pulire, portare a spasso il cane, giocare con il gattino, rispondere ai messaggi di testo di persone che credo di ignorare, valutare il lavoro degli studenti, pianificare le lezioni, esercitarsi con il coro, disegnare, scrivere, rilassarsi… E fare tutte queste cose mentre sentendo tutto quel dolore che ho già detto che provo. 

Sono di nuovo le 21. E sono raggomitolata sul divano con un termoforo, una macchina shiatsu, camomilla, la mia “coperta”, la mia macchina TENS (stimolazione nervosa elettrica transcutanea), piango e cerco di fare un elenco di cose per cui sono grato . . per: amore, amicizia, sole, arte, musica, risate, mojito, lascia che il mio gattino dorma su di me, melone, mele, bambini che ridono, abbracci, acqua davvero fredda, parole e molto altro. 

Nonostante i dolori, nonostante il fatto che la mia memoria diventi instabile, nonostante i miei “giorni buoni” dove il dolore c’è ma è tollerabile… Penso che la cosa più difficile da affrontare sia non poter vivere la mia vita come voglio . Non essere in grado di fare tutte le cose che facevo prima senza programmare il riposo e i tempi di recupero. Non poter fare tutto in un giorno. Non poter uscire con gli amici quando voglio. Deludere le persone quando ho detto che avrei fatto qualcosa. Sapendo che questo è per la vita. Che devo fare grandi cambiamenti nel modo in cui vivo. E preoccupandomi costantemente di sembrare un codardo irresponsabile, inaffidabile, pigro che non mantiene i suoi impegni.

disegno di una donna che tira su la pancia

È una giornata tipo per me. Voglio concludere questo pezzo con qualcosa di positivo e stimolante. Voglio essere la persona a cui la gente dice “l’ha fatto nonostante…” ma non è così. Non ho nulla di positivo da dire sulla fibromialgia. Tutto quello che posso fare è prendermi cura di me stessa e cercare di godermi i piccoli momenti come una domenica mattina con una tazza di tè caldo.

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