Storia vera: la fibromialgia mi ha insegnato a rallentare

Simona ha imparato a convivere con una condizione troppo spesso fraintesa, la fibromialgia. Qui la sua testimonianza raccolta dal nostro giornalista.

La fibromialgia è diventata “virale” in compagnia da quando la cantante Lady Gaga ha rivelato che a causa di questa sindrome dolorosa ha dovuto cancellare il concerto. Tuttavia, è ancora sconosciuto alla maggior parte delle persone. Per questo l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica continua a lottare per il riconoscimento sociale di questa patologia che colpisce tra i 2 ei 3 milioni di italiani (9 su 10 sono donne). Ad oggi le nazioni europee hanno inserito la fibromialgia tra le patologie dolorose croniche, ma non l’Italia, dove il paziente non ha diritto all’assistenza perché non riconosciuta come malattia invalidante. 

Di seguito potete leggere la storia di Simona Villa (   nella foto sopra   ), una paziente che ci ha raccontato come convive con questa malattia difficile da diagnosticare e come è riuscita a trasformarla in una sorta di alleata che la avverte quando sta esagerando. 

LA STORIA DI SIMONA

Era la fine di aprile 2011, avevo 46 anni e stavo per trascorrere una vacanza al mare con la mia famiglia. Ero sereno perché avevo appena intrapreso la strada che volevo: diventare un esperto di riflessologia facciale. Un lavoro impegnativo, anche dal punto di vista fisico. Ma la fatica non mi ha spaventato, il mio nuovo ruolo professionale mi ha soddisfatto così tanto che raramente l’ho sentito. Per questo motivo ero perplesso quando, poco prima della mia partenza, ho cominciato a sentirmi esausto, senza forze. Ricordo lo sforzo nel preparare le borse e fare certi movimenti. Non ho mai provato una tale stanchezza!

Brutta vacanza

Il viaggio in macchina è stato molto stressante: avevo dolori di posta ovunque    , le gambe erano rigide e temevo un’ondata febbrile. Una volta raggiunta la destinazione, ho sistemato i vestiti e il resto dei bagagli.

Con mia grande sorpresa, una volta a letto, il disagio fisico è aumentato piuttosto che diminuito: non riuscivo a muovermi, avevo mal di testa, un insolito mal di pancia e anche le chiacchiere erano diventate estenuanti. Per non parlare dei miei occhi, che non riuscivo a tenere aperti, tanto era la mia sensazione di esaurimento. A volte mi sentivo persino come se la mia mente fosse offuscata.

Dopo tre giorni senza miglioramenti, ho deciso di chiamare il mio medico di base, che mi ha suggerito del paracetamolo. Tuttavia, quando sono tornato, avrei dovuto fare una risonanza magnetica in testa. Inutile dire che l’antinfiammatorio non ha avuto effetto e ho iniziato a preoccuparmi seriamente: cosa diavolo ci voleva per stare così male? Il quinto giorno di vacanza, ho avuto un momento di sollievo e ho iniziato a godermi il sole in spiaggia, insieme a mio figlio e mio marito. Stavo già dimenticando il disagio quando di nuovo, dopo due giorni, è tornato più forte di prima.

Esami? Tutto negativo

Tornato a Milano, ho fatto esami del sangue e una risonanza magnetica che non ha rivelato nulla di anormale. Nel frattempo, il disagio muscolare e il dolore erano nuovamente scomparsi. Sono tornato al lavoro e gradualmente la preoccupazione è scomparsa completamente, finché non ho dimenticato cosa fosse successo.

Ma dopo alcune settimane ho ricominciato a sentirmi male. Le     crisi     apparivano e scomparivano a intermittenza, alcune di breve durata, altre di diversi giorni. Il medico di base non sapeva più cosa dirmi. Così ho sopportato tutto con rassegnata pazienza. Ho imparato ad accettare i disturbi, che a volte si ripresentavano dopo mesi di tregua.

Ho “sentito” e riconosciuto ciascuno dei miei muscoli contratti, raggiungendo la consapevolezza del mio incredibile corpo. Ovviamente il disagio c’era e non poteva fingere nulla. La totale mancanza di energia non mi permetteva un riposo davvero riposante, non riuscivo a concentrarmi sulla lettura di un libro, a volte mi sembrava di vedere doppio e spesso mi era difficile seguire i discorsi. La tachicardia era una compagnia costante e alzarsi la mattina era una grande compagnia. Inoltre, nei periodi più bui, il dolore mi assaleva ovunque: alle articolazioni, alla schiena, persino ai denti, al naso e agli occhi. Sudavo molto e le mie gambe si irrigidivano come in un gesso, non potevano più trattenermi.

L’incontro con il reumatologo.

Nella primavera del 2017, gli attacchi sono diventati sempre più vicini e più devastanti e ho dovuto lasciare il mio lavoro. Non solo: niente più vita sociale, nemmeno un film con mio marito. Infine, a giugno, sono andato dal mio ginecologo per il controllo annuale, gli ho parlato del mio disagio ancora sconosciuto e mi ha prescritto altri esami del sangue.

Il risultato era ancora negativo e mi consigliò di contattare uno dei suoi colleghi reumatologi. Dopo aver esaminato montagne di prove e ascoltato a lungo, mi ha guardato negli occhi e ha detto: “Probabilmente hai la fibromialgia”. Ho pensato: beh, finalmente una diagnosi, posso aspettare la terapia. Il medico mi ha spiegato che non esistono test clinici che possano confermare la malattia e che spesso la diagnosi viene fatta per esclusione.

Ho scoperto che questa sindrome, che comporta dolore e rigidità nei muscoli, tendini e legamenti ed è accompagnata da astenia profonda, ha un’origine sconosciuta. Può essere innescato da un evento stressante o da un trauma fisico, ma ci sono ancora domande senza risposta. Molti esperti dicono che c’è uno stato di ansia o depressione sottostante. Ma è ovvio che chi vive in queste condizioni non schizza di gioia e si trova in una situazione di costante instabilità psicologica.

Il comfort dell’associazione.

La fibromialgia è una malattia fraintesa e quindi è fondamentale non sentirsi soli. Per questo il reumatologo mi ha suggerito di contattare l’AISF, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica. Grazie a loro ho anche trovato il dottore che mi sta curando. Oggi prendo antidolorifici e farmaci per migliorare la qualità del mio sonno, faccio stretching per 30 minuti al giorno e utilizzo tecniche di rilassamento che mi aiutano a sciogliere le tensioni muscolari.

Anche l’aspetto psicologico è importante e per questo mi sono affidato allo psicologo comportamentale dell’Associazione. A poco a poco ho ripreso il mio lavoro e ho ricominciato a vivere serenamente. Ho anche adottato regole di vita: per esempio, non esagerare, ma impara a misurare la fatica, non volendo fare di tutto, ma a prendere decisioni che, con un pizzico di sano egoismo, mi fanno bene prima. Insomma, ho trasformato la fibromialgia in una specie di amica che mi avverte quando esagero. Poi mi fermo e comincio ad ascoltare il mio corpo.

LA CURA DEVE ESSERE PERSONALIZZATA

La sindrome fibromialgica si manifesta con una così vasta gamma di sintomi che non esiste un’unica terapia. Questo dovrebbe essere personalizzato in base ai reclami riportati da ogni singolo paziente. “L’approccio terapeutico deve essere multidisciplinare e basato su tre tipologie di intervento: fisico-riabilitativo, psicologico e farmacologico”, spiega il dottor Alberto Batticciotto, specialista in reumatologia e direttore medico dell’Asst Settelaghi dell’Ospedale del Circolo di Varese, nonché socio di il consiglio di amministrazione dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica. “Le molecole che si sono dimostrate efficaci (e che hanno ricevuto l’approvazione della FDA per questa condizione negli Stati Uniti) sono duloxetina, pregabalin e milnacipram, capaci di agire sulla modulazione del dolore.

Può essere utile anche l’uso di miorilassanti, ansiolitici e analgesici ”, continua l’esperto. Praticare un’attività fisica regolare è essenziale. «L’approccio riabilitativo fisico è uno dei pilastri della terapia: riduce il dolore e la contrattura muscolare. Il miglior allenamento? Yoga, stretching, thai chi chuan e tutte le discipline che allungano i muscoli, in particolare allenano quelli più dolorosi. È anche importante abituarsi a camminare, andare in bicicletta e nuotare.

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