S’il vous plaît, ne me dites pas comment ressentir quand ma douleur est enflammée.

Quand je m’assieds et que j’écris pour plaider en faveur de mes maladies, je ressens cette pression dont j’ai toujours besoin pour être positive. Que si je ne le fais pas, si je ne vois pas les choses positives que je peux encore faire, eh bien, je ne suis pas assez reconnaissant ou positif.

C’est le pouvoir de la stigmatisation. Et laissez-moi vous dire que j’en ai marre.

Je n’ai pas été diagnostiqué avec le lupus, la fibromyalgie, la maladie de Raynaud ou le syndrome de Sjogren jusqu’à l’âge de 28 ans. Mais pendant des années, j’ai eu des problèmes médicaux sans savoir ni comprendre pourquoi. Je ne peux pas dire qu’avoir des réponses ou des diagnostics a facilité les choses. Je pense que certains jours ont empiré les choses.

On pourrait penser qu’une réponse signifie un traitement, le traitement l’améliore, les rendez-vous chez le médecin se terminent, la vie avance enfin. En tant que personne qui souffre également d’un trouble de stress post-traumatique, j’ai malheureusement appris mieux une fois le diagnostic posé.

Ce n’est pas le cas avec les maladies auto-immunes. Je suis coincé dans ce corps qui coopère un jour ou pour une période prolongée, puis pendant environ un mois, il ne fait rien pour lequel j’en ai besoin. Je suis déçu Testez ma patience. Cela me pousse dans un trou dont je ne peux pas sortir. Et plusieurs fois, ce trou est très sombre.

Après mon diagnostic, j’ai regretté la personne que j’étais. Je le fais encore, il est encore plus difficile d’accepter la vie qu’il faut adapter en cas d’épidémie. Les bourgeons sont vicieux pour moi. Je ne pourrai jamais expliquer la douleur qui traverse mon corps tous les jours.

Actuellement, je ne peux pas manger d’aliments solides et je suis sous régime liquide depuis plus d’un mois. J’essaie de suivre le sport parce que si je ne le fais pas, la douleur aux articulations est encore pire, mais même quand je suis là, j’ai le sentiment que je ne peux rien faire. Je ne peux pas dormir car je me couche sur le lit et je me plains de la douleur. Je pleure parce que je suis seul.

Je suis tellement fatigué que vous ne pouvez l’expliquer à personne. Mon méthotrexate, que je prends deux fois par semaine, me rend plus malade que d’habitude. Je ne sais pas pourquoi. J’ai commencé à manquer du travail à cause de ça. Et cela signifie que je suis décevant les gens.

Mon corps me déçoit. À son tour, déçoit tout le monde. À la fin, il y a des jours où je me couche et je ne peux pas imaginer continuer comme ça.

J’ai des maladies incurables et douloureuses dans lesquelles les traitements sont loin d’être idéaux et limités. J’ai perdu des amis parce que je suis “trop”. Je ne suis plus l’ami des gens que je veux être. Ma vie est parfois dépassée par les rendez-vous médicaux et les factures médicales.

J’ai l’impression que lorsque les gens me demandent ce qui m’arrive, ils ne veulent pas savoir ce que c’est vraiment. Ils savent déjà que je suis une maladie chronique. Je serai comme ça pour toujours, alors pourquoi en parler? Je me sens ennuyé par les autres parce que la vérité est que je me sens accablé.

Je n’ai jamais demandé à avoir un sourire tous les jours, aller au travail, faire de mon mieux, car je dois m’assurer de garder mon travail, car je sais que je vais perdre mon temps. Si cela ne semble pas en valoir la peine pour mes collègues et mes superviseurs, j’ai tellement peur d’être relâché.

Je n’ai jamais demandé à ressentir de la douleur tous les jours. Je n’ai jamais demandé de tests diagnostiques de peur, j’avais l’impression de m’attendre à de mauvaises nouvelles tous les six mois que je me promenais dans mon centre de diagnostic local. Je n’ai jamais demandé que mon apparence change si radicalement que me regarder parfois dans le miroir me donne envie de l’écraser. Je ne peux pas supporter la personne qui me regarde parce que mes cheveux que j’ai perdus à cause du traitement en croissance ne sont pas les miens, et pourtant je ne peux faire comprendre à personne ce que cela fait de si horrible.

Mais tout le monde veut que ce soit positif. Parce qu’apparemment je vais “me sentir mieux”.

Il n’y a pas de meilleur Il y a une fusée éclairante et il n’y a pas de brûlage. Et les gens doivent comprendre les émotions que nous ressentons lorsque nous nous allumons. Avoir la douleur tous les jours fait quelque chose pour vous. Il vous mange et vous teste pour que vous ne pensiez pas pouvoir être testé.4 Et je suis en colère parce que je ne l’ai pas demandé.

Je n’ai pas demandé à être triste à propos de mes corps, non seulement à être constamment déçus par eux, mais également à cause de la réaction des gens à son égard. Parfois, je me fâche. Parfois, je suis triste.

Je demande aux gens de ne pas sentir qu’ils peuvent dicter ce que je ressens ou comment je réagis à ma fusée éclairante parce qu’ils ne comprennent pas ce que je ressens à l’intérieur de mon propre corps. Ils peuvent ne pas comprendre la dépression qui accompagne des amis qui perdent et, en fin de compte, se sentir perdus à cause de la maladie.

Aujourd’hui et ce mois-ci, je brûle. Et enfin, je suis en deuil. Les gens devront tout simplement être d’accord avec ça, parce que parfois les choses vont mal.

En tant que société, nous devons cesser de traverser des moments négatifs pour les remplir de citations fausses et faussement positives, pleines de sensations fortes et sucrées, motivées par le bonbon qui vous fait sentir mieux2.

3 thoughts on “S’il vous plaît, ne me dites pas comment ressentir quand ma douleur est enflammée.

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