Se você ama alguém com fibromialgia, sente uma dor intensa que varia de dia para dia e de hora em hora. Não podemos prever isso. Então, queremos que você entenda que, às vezes, as coisas precisam ser canceladas no último minuto e isso nos incomoda tanto quanto você.
Queremos que você saiba que precisamos aprender a aceitar nosso corpo com seus limites, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Pedimos para não sofrer com isso.
Muitas vezes nos sentimos sobrecarregados e não conseguimos lidar com mais estresse do que nós. Se possível, não adicione mais estresse ao meu corpo.
Embora vejamos bem, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com dores constantes a maior parte do tempo. Quando você nos vê feliz, isso não significa necessariamente que não temos problemas, apenas cuidamos disso. Algumas pessoas pensam que não podemos ser tão ruins se somos bons. A dor não é. É uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós tê-la.
Por favor, entenda, porque não podemos trabalhar e não somos vagos. Nossa fadiga e dor são imprevisíveis e, por isso, precisamos fazer ajustes no nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não é para nós e pode causar muito cansaço e dor. Não necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazer hoje, mas isso não significa que também não possamos fazê-lo.
Às vezes estamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido por uma dor forte e constante? Verificou-se que a depressão ocorre com igual frequência na fibromialgia como em qualquer outra condição de dor crônica. Isso nos dá dor por estar deprimido, mas estamos deprimidos pela dor e incapacidade de fazer o que usamos. Também nos sentimos mal quando não há apoio e compreensão de médicos, familiares e amigos. Por favor, entenda-me, com seu apoio e sua ajuda, além de minha dor.
Enquanto dormimos a noite toda, não descansamos o suficiente. Pessoas com fibromialgia têm uma má qualidade do sono, o que causa a pior dor do dia que dorme mal.
Para nós, não é fácil permanecer em uma posição (embora assentos) por um longo tempo. Isso nos causa muitos problemas e leva tempo para se recuperar. Por que não deixar algumas atividades, sabemos que esse fator nos prejudicaria. Às vezes, estamos bem por saber as consequências que isso trará.
Não ficamos loucos se às vezes esquecemos coisas simples, o que dizemos, o nome de alguém ou dizemos a palavra errada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que sentimos muita dor. É uma coisa estranha para você e eu. Mas rimos juntos e ajudamos a manter nosso senso de humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia está muito familiarizada com essa condição, alguns médicos e outros, porque fomos forçados a nos educar para entender nosso corpo. Então, por favor, se você me oferecer uma “cura”, não faça isso. Não porque não aprecio sua ajuda ou melhore, mas porque me mantenho informado e tentei muitas coisas.
Ficamos muito felizes quando passamos um dia com pouco ou nenhum mal quando dormimos, quando fazemos algo que não conseguimos há muito tempo, quando entendemos.
Nós realmente apreciamos tudo o que você fez e pode fazer por mim; Incluindo seus esforços para informar e entender. Pequenas coisas significam muito para mim e preciso que você me ajude. Seja gentil e paciente. Lembre-se que neste corpo ainda está cansado, eu ainda estou. Tento aprender a viver dia a dia com meus novos limites e a ter esperança amanhã. Ajude-me a rir e ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.
