Se ami qualcuno con fibromialgia, avverti un forte dolore che varia di giorno in giorno e di ora in ora. Non possiamo prevederlo. Quindi vogliamo che tu capisca che a volte le cose devono essere cancellate all’ultimo minuto e questo ci preoccupa tanto quanto te.
Vogliamo farvi sapere che dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti, e non è facile. Non esiste una cura per la fibromialgia, ma proviamo ad alleviare i sintomi ogni giorno. Chiediamo di non soffrire di questo.
Molte volte ci sentiamo sopraffatti e non riusciamo a far fronte a più stress di noi. Se possibile, non aggiungere più stress al mio corpo.
Anche se vediamo bene, non ci sentiamo bene. Abbiamo imparato a vivere con dolore costante per la maggior parte del tempo. Quando ci vedi felici, non significa necessariamente che non abbiamo problemi, ci occupiamo solo di questo. Alcune persone pensano che non possiamo essere così cattivi se siamo buoni. Il dolore non lo è. È una malattia “invisibile” cronica e non è facile per noi averla.
Per favore, capisci, perché non possiamo lavorare e non siamo vaghi. La nostra stanchezza e dolore sono imprevedibili e per questo motivo dobbiamo apportare modifiche al nostro stile di vita. Qualcosa che sembra semplice e facile da fare non è per noi e può causarci molta fatica e dolore. Non necessariamente qualcosa che abbiamo fatto ieri, oggi possiamo farlo, ma ciò non significa che non possiamo farlo neanche noi.
A volte siamo depressi. Chi non sarebbe depresso da un dolore forte e costante? È stato scoperto che la depressione si manifesta con uguale frequenza nella fibromialgia come in qualsiasi altra condizione di dolore cronico. Ci fa deprimere il dolore, ma siamo depressi dal dolore e dall’incapacità di fare ciò che abbiamo usato. Ci sentiamo anche male quando non c’è supporto e comprensione da parte di medici, familiari e amici. Per favore, comprendimi, con il tuo sostegno e il tuo aiuto per alleviare il mio dolore.
Mentre dormiamo tutta la notte, non riposiamo abbastanza. Le persone con fibromialgia hanno una scarsa qualità del sonno, il che rende il peggior dolore del giorno che dorme male.
Per noi, non è facile rimanere a lungo in una posizione (anche se i sedili). Ci causa molti problemi e ci vuole tempo per riprenderci. Perché non lasciare alcune attività che sappiamo che questo fattore ci farebbe del male. A volte stiamo bene che conosciamo le conseguenze che porterà.
Non impazziamo se a volte dimentichiamo cose semplici, ciò che diciamo, il nome di qualcuno o diciamo la parola sbagliata. Questi sono problemi cognitivi che fanno parte della fibromialgia soprattutto nei giorni in cui abbiamo molto dolore. È una cosa strana per te e per me. Ma ridiamo insieme e contribuiamo a mantenere il nostro senso dell’umorismo.
Molte persone con fibromialgia hanno molta familiarità con questa condizione, alcuni medici e altri, perché siamo stati costretti a educare noi stessi per capire il nostro corpo. Quindi, per favore, se mi offri una “cura”, non farlo. Non perché non apprezzo il tuo aiuto o miglioramento, ma perché rimango informato e ho provato molte cose.
Siamo molto felici quando abbiamo una giornata con poco o nessun danno quando dormiamo, quando facciamo qualcosa che non abbiamo raggiunto da molto tempo, quando capiamo.
Apprezziamo davvero tutto ciò che hai fatto e puoi fare per me; Compresi i tuoi sforzi per informare e capire. Le piccole cose significano molto per me e ho bisogno che tu mi aiuti. Sii gentile e paziente. Ricorda che in questo corpo sono ancora stanco, sono ancora. Cerco di imparare a vivere di giorno in giorno con i miei nuovi limiti e di mantenere la speranza domani. Aiutami a ridere e vedere le cose meravigliose che Dio ci dà.
