Se ami qualcuno con fibromialgia, avverti un forte dolore che varia di giorno in giorno e di ora in ora. Non possiamo prevederlo. Quindi vogliamo che capisca che a volte le cose devono essere cancellate all’ultimo minuto e ci disturba quanto te.
Vogliamo che tu sappia che dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti, e non è facile. Non esiste una cura per la fibromialgia, ma cerchiamo di alleviare i sintomi ogni giorno. Chiediamo di non soffrire di questo.
Molte volte ci sentiamo sopraffatti e non possiamo sopportare più stress di noi. Se possibile, non aggiungere più stress al mio corpo.
Anche se vediamo bene, non ci sentiamo bene. Abbiamo imparato a vivere con dolore costante il più delle volte. Quando ci vedi felici, non significa necessariamente che non abbiamo problemi, ci limitiamo a pensarci. Alcune persone pensano che non possiamo essere così male se siamo bravi. Il dolore non lo è. È una malattia cronica “invisibile” e non è facile per noi averlo.
Per favore capisci, perché non possiamo lavorare e non siamo vaghi. La nostra fatica e il nostro dolore sono imprevedibili e per questo dobbiamo fare delle modifiche nel nostro stile di vita. Qualcosa che sembra semplice e facile da fare non è per noi e può causarci molta fatica e dolore. Non necessariamente qualcosa che abbiamo fatto ieri, possiamo fare oggi, ma ciò non significa che non possiamo nemmeno farlo.
A volte siamo depressi. Chi non sarebbe depresso da un dolore forte e costante? È stato trovato che la depressione si verifica con uguale frequenza nella fibromialgia come in qualsiasi altra condizione di dolore cronico. Ci dà dolore per essere depressi, ma siamo depressi dal dolore e dall’incapacità di fare ciò che abbiamo usato. Ci sentiamo anche male quando non c’è supporto e comprensione da parte di medici, familiari e amici. Per favore, capiscimi, con il tuo sostegno e il tuo aiuto più caro al mio dolore.
Mentre dormiamo tutta la notte, non riposiamo abbastanza. Le persone con fibromialgia hanno una cattiva qualità del sonno, che rende il peggior dolore del giorno che dorme male.
Per noi, non è facile stare in una posizione (anche se i posti) per molto tempo. Ci provoca molti problemi e richiede tempo per riprenderci. Perché non lasciare alcune attività sappiamo che questo fattore ci farebbe male. A volte stiamo bene che conosciamo le conseguenze che porterà.
Non impazziamo se a volte dimentichiamo cose semplici, quello che diciamo, il nome di qualcuno o la parola sbagliata. Questi sono problemi cognitivi che fanno parte della fibromialgia, specialmente nei giorni in cui abbiamo molto dolore. È una cosa strana per te e me. Ma ridiamo insieme e aiutiamo a mantenere il nostro senso dell’umorismo.
La maggior parte delle persone con fibromialgia conosce molto bene questa condizione, alcuni medici e altri, perché siamo stati costretti a istruirci per capire il nostro corpo. Quindi, per favore, se mi offri una “cura”, non farlo. Non perché non apprezzi il tuo aiuto o il tuo miglioramento, ma perché sono informato e ho provato molte cose.
Siamo molto felici quando abbiamo una giornata con poco o nessun danno quando dormiamo, quando facciamo qualcosa che non abbiamo raggiunto da molto tempo, quando capiamo.
Apprezziamo molto tutto quello che hai fatto e che puoi fare per me; Compresi i tuoi sforzi per informare e capire. Le piccole cose significano molto per me e ho bisogno che tu mi aiuti. Sii gentile e paziente. Ricorda che in questo corpo ancora stanco, lo sono ancora. Cerco di imparare a vivere di giorno in giorno con i miei nuovi limiti e di mantenere la speranza domani. Aiutami a ridere e vedere le cose meravigliose che Dio ci dà.
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