Que ressent un patient fibromyalgique et comment l’aider?

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) et la fibromyalgie (FMS) sont des maladies chroniques débilitantes et mal comprises qui peuvent frapper les personnes des deux sexes et de tout âge. Les couples, les amis et les parents de personnes atteintes du SFC ou du FMS peuvent se sentir déconcertés et impuissants, ne sachant pas quoi dire ni comment offrir de l’aide.

Il est très difficile d’observer de manière impassible la douleur et les limitations provoquées par ces maladies, qui s’ajoutent aux sautes d’humeur, au manque de sommeil, à l’irritabilité qui déclenche la douleur chronique et au manque de repos sain, transforment la vie quotidienne des malades et membres de la famille dans une lutte constante pour maintenir l’équilibre et maintenir l’unité de la famille.

Tout le monde n’est pas capable de faire face à cette situation et jusqu’à ce qu’il soit accepté, un soutien psychologique est nécessaire et tient compte de cette série de clés très importantes:

Que ressent un patient fibromyalgique et  comment l’aider?

Mettez-vous à la place de votre famille et essayez de la comprendre

La plupart des gens savent très peu, s’ils savent quelque chose, sur le SCF et le FMS. Les deux maladies impliquent beaucoup plus que juste “un peu de fatigue” ou “quelques douleurs ou douleurs”. Si vous avez un ami ou un être cher atteint du SFC ou du FMS, vous devez en apprendre le plus possible sur ces maladies. Plus vous en saurez sur la maladie de votre être cher, plus vous serez en mesure de la supporter.

SYNDROME DE FATIGINE CHRONIQUE (SCF)

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est un trouble chronique et débilitant qui affecte le cerveau et plusieurs parties du corps. Cela provoque une fatigue extrême qui ne diminue pas le repos au lit et qui s’aggrave souvent avec l’activité physique ou mentale. Les symptômes durent au moins six mois et sont suffisamment graves pour endommager ou gêner les activités quotidiennes. Les symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent inclure:

· Fatigue chronique qui ne diminue pas le repos au lit et qui s’aggrave souvent avec l’activité physique ou mentale

· Faiblesse en général

· Douleurs musculaires

· Douleur articulaire sans inflammation ni rougeur

· Maux de tête

· Problèmes de mémoire à court terme ou de concentration

· Oubli ou confusion

· Irritabilité, anxiété, sautes d’humeur ou dépression

· Fièvre légère, bouffées de chaleur ou sueurs nocturnes

· Mal de gorge

· Ganglions lymphatiques sensibles

· Problèmes de sommeil ou de manque de repos après avoir dormi

· Fatigue prolongée qui dure 24 heures ou plus après l’exercice

· Sensibilité des yeux à la lumière

· Les allergies

· Vertiges

· Douleur thoracique ou essoufflement

· Nausée

FIBROMIALGIE (FMS)

La fibromyalgie est un trouble chronique qui provoque une douleur et une raideur généralisées dans les muscles, les tendons et les ligaments, ainsi qu’un sommeil et une fatigue peu réconfortants. Les symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent inclure:

Fatigue ou fatigue généralisée

· Réduction de la résistance physique

· Douleurs et douleurs généralisées des muscles, des tendons et des ligaments

· Raideur musculaire ou spasmes

· Douleur dans des zones spécifiques du corps, notamment:

Cou

Les épaules

Coffre

ou dos (haut et bas)

o les hanches et les cuisses

· Insomnie ou manque de sommeil

· Sensation d’engourdissement ou d’inflammation (même en l’absence d’inflammation)

· Maux de tête chroniques, y compris les migraines

· Raideur matinale, c’est pire quand elle se présente pour la première fois

Ne les invalidez pas, ne les faites pas se sentir pire

Certaines personnes pensent que les personnes atteintes du SFC ou du SFM sont paresseuses, exagèrent leurs symptômes ou souffrent d’une maladie psychiatrique. Ces personnes peuvent croire à tort que leur proche a juste besoin d’être poussé un peu plus fort. Les personnes atteintes du SFC ou du FMS se sentent souvent invalidées lorsqu’elles entendent:

– “J’ai l’air bien” (message invalidant sous-jacent: “Tu n’as pas l’air malade, tu dois donc exagérer ou faire semblant”)

– “Oh, j’ai eu des symptômes comme ça.” “Je suis aussi fatigué de la même manière” (message d’invalidation sous-jacent: “Alors, quel est le problème? Tout le monde est fatigué, reposez-vous un peu”)

– “Avez-vous essayé … (un traitement suggéré)?” (Message d’invalidation sous-jacent: “Si vous ne prenez pas ce remède ou ne faites rien pour vous aider, c’est de votre faute si vous êtes toujours malade”)

– “Es-tu toujours malade? (message d’invalidation sous-jacent: “Qu’est-ce qui ne va pas avec vous? C’est de votre faute si vous êtes toujours malade”).

Reconnaissez la douleur d’un membre de votre famille ou d’un ami

Le fait de nier la maladie ne la fait pas disparaître loin de là.

Les personnes atteintes du SFC ou du FMS font souvent face à de nombreux défis, notamment:

· Ne pas être pris au sérieux par les membres de la famille, les amis, les patrons et même leurs médecins et autres professionnels de la santé

· L’incertitude de votre maladie

· Diminution de la capacité de participer à des niveaux antérieurs d’activités professionnelles, sociales, éducatives et personnelles

Dépendance et sentiment d’isolement

De nombreuses personnes utilisent le déni pour faire face à la maladie chronique d’un être cher. Au lieu d’écouter, de croire et de montrer de la compassion pour ce que la personne traverse, ils discutent des faits et minimisent la gravité de la situation.

Lorsque vous reconnaissez pleinement la situation de votre proche, vous lui indiquez que vous l’aimez et que vous le soutenez vraiment. Les conseils suivants peuvent aider:

-Reconnaître la difficulté: “Je ne peux pas imaginer à quel point tous ces changements devraient être difficiles pour vous”

-Reconnaître les pertes, la tristesse et la colère: “Je sens que vous devez quitter votre travail.” “Ça doit être horrible de ne pas avoir la force de poursuivre ses études”

– Demandez et écoutez avec compassion: lorsque vous demandez à votre proche comment il se sent, il peut se sentir malade, fatigué, souffrant ou déprimé. Si vous voulez juste entendre que votre proche se sent bien, arrêtez de lui demander comment il se sent. Sinon, ils pourraient ressentir vos attentes, votre déception, votre désintérêt ou votre incapacité à comprendre. Au lieu de cela, vous pourriez demander: “Comment allez-vous aujourd’hui?” Ou “Comment ça va?”

Être compréhensif et compatissant

Les maladies chroniques posent de nombreux problèmes dans les relations à un moment où le confort et le soutien social sont de la plus haute importance. Voici comment vous pouvez aider:

· Être patient. N’oubliez pas que votre proche a dû faire de nombreux ajustements et fait de son mieux.

· Fournir un réconfort fréquent d’amour et de soutien.

· Offrez une aide pratique telle que faire des courses, aider aux tâches ménagères et faire les courses.

· Amenez votre proche aux rendez-vous médicaux. Montrez de l’intérêt pour vos soins et offrez un soutien émotionnel.

· Trouvez des façons de passer du temps ensemble à faire des activités peu intensives telles que regarder un film ou une vidéo, manger quelque chose, aller sur le terrain, jouer à un jeu, être assis dans un parc ou donner un massage.

· Ne vous sentez pas obligé de “résoudre” des problèmes ou de formuler des recommandations. Plusieurs fois, le simple fait d’être là et de faire preuve de compassion suffit.

· Exprimez votre appréciation pour tout ce que votre proche peut vous donner, quelles que soient vos limites.

· Demandez comment vous pouvez aider votre proche.

· Exprimez votre admiration pour la force et le courage que vous appréciez chez votre proche au moment de relever les défis de la maladie.

· Votre être cher peut avoir des changements d’humeur en raison du stress et des difficultés associées au fait de souffrir d’une maladie chronique. Ne prenez pas les réactions émotionnelles comme personnelles.

· Essayez d’être sensible aux sentiments de votre être cher. Écoutez et apprenez à être perspicace.

· Restez en contact avec votre proche. Même s’il n’est pas aussi actif et impliqué dans les intérêts mutuels ou les réunions qu’il était auparavant, assurez-vous de l’inviter quand même.

Accepter et faire face aux changements

Le SFC en particulier est une maladie très imprévisible. Les symptômes peuvent varier, de sorte que votre proche peut ne pas être en mesure de prédire ce qu’il ressentira des heures, voire des minutes après un événement. Essayez d’être compréhensif et attendez les situations suivantes:

· Parfois, cela prend plus de temps que d’habitude de faire certaines choses.

· Il lui sera difficile de faire des projets définitifs.

· Vous n’avez parfois pas l’énergie nécessaire pour passer du temps avec vous.

· Vous ne vous souvenez peut-être pas de certaines choses (le SFC peut causer des problèmes cognitifs et du “brouillard cérébral”).

· Peut avoir des hauts et des bas émotionnels imprévisibles.

Prenez soin de vous afin de fournir des soins et un soutien

Le SFC et le FMS sont des maladies difficiles non seulement pour ceux qui en souffrent, mais pour ceux qui en prennent soin. Il est normal de se sentir déçu, impatient, coupable, frustré, impuissant et déçu. Il est important que vous preniez bien soin de vous afin de pouvoir fournir un soutien. Cela signifie manger correctement, faire de l’exercice régulièrement, contrôler votre niveau de stress et parler ouvertement de vos sentiments avec un membre de la famille, un ami ou un conseiller professionnel. Discutez avec votre proche de l’impact de la maladie sur votre relation. Demandez-leur comment ils peuvent s’entraider. N’oubliez pas que le soutien de la famille et des amis est essentiel au bien-être des personnes atteintes du SFC et du FMS.

Vous connaissez vos proches, vous savez comment ils sont, à quel point ils ont été actifs et actifs, ne leur permettez pas de vous traiter comme un groupe de paresseux, vous les connaissez mieux que quiconque, ne laissez aucun agent de santé vous faire sentir pire que vous. ils se sentent déjà.

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