Per coloro che non comprendono la fibromialgia

“Se sei nato con geni sani, potresti conoscermi, ma non mi capisci. Non sono stato fortunato come te. Ho una predisposizione a soffrire di dolori cronici, stanchezza e problemi di concentrazione. La fibromialgia è stata diagnosticata dopo mesi, anni, persino decenni di problemi fisici ed emotivi. Perché tu non sai quanto sei stato male, mi chiami pigro, affermando di essere malato di non lavorare, o semplicemente ridicolo. Se hai tempo di leggere questo, voglio aiutarti a capire quanto tu e io siamo diversi. “

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– Cosa devi sapere sulla fibromialgia:

La fibromialgia non è una nuova malattia. Nel 1815, William Balfour, un chirurgo dell’Università di Edimburgo, descrisse la fibromialgia. Nel corso del tempo, è stato descritto come reumatismo cronico, mialgia o fibrosi. A differenza delle malattie, le sindromi come la fibromialgia non hanno una causa nota, ma sono un gruppo di segni e sintomi che, sfortunatamente per il paziente, sono presenti allo stesso tempo. Anche l’artrite reumatoide e il lupus sono sindromi.

La maggior parte dei sintomi e dei problemi emotivi associati alla fibromialgia non sono psicologici.

Non è un disastro in cui “tutto è nella tua mente”. Nel 1987, l’American Medical Association ha riconosciuto la fibromialgia come una vera condizione fisica e una delle principali cause di disabilità.

La fibromialgia può essere debilitante e depressiva, ostacolando le attività quotidiane più semplici.

-Che cosa dovresti sapere su di me:

1. Il mio    dolore – Il mio dolore non è il tuo dolore. Non è causato da infiammazione. Prendendo i farmaci per l’artrite non mi aiuterà. Non posso lavorare perché il mio corpo non sopporta. Non è un dolore che rimane solo in una parte del corpo. Oggi è sulla mia spalla, ma domani potrebbe essere su un piede o forse è sparito. Il mio dolore è causato da cattivi segnali che entrano nel mio cervello, probabilmente a causa di disturbi del sonno. Non è molto compreso, ma reale.

2. La mia stanchezza –    Non solo mi sento molto stanco. Sono seriamente esausto. Mi piacerebbe partecipare alle attività fisiche, ma non posso. Per favore, non prenderlo sul personale. Se mi hai visto fare shopping ieri, ma non posso aiutarti a ripulire il lavoro oggi, non è perché non voglio farlo. Io pago il prezzo per sottolineare i miei muscoli oltre le loro capacità.

3. I miei problemi di concentrazione –    Chiamiamo questi problemi di “fibro-nebbia” tutti coloro che soffrono di fibromialgia. Forse non ricordo il tuo nome, ma ricordo la tua faccia. Forse non ti ricordi cosa ti avevo promesso di fare, anche se non mi avevi mai parlato prima. Il mio problema non ha nulla a che fare con l’età, ma forse è legato ai disturbi del sonno. Non ho memoria selettiva. Alcuni giorni, anche, non ho memoria a breve termine.

4. La mia goffaggine:    se   cammino in   piedi o ti inseguo tra la folla, non ti perseguiterò. Non ho il controllo dei miei muscoli per farlo. Se sei dietro di me su una scala, sii paziente. In questi giorni, prendo vita e ogni passo uno alla volta.

5. La mia sensibilità –    Non posso restare qui! Ciò può essere dovuto a determinati fattori, quali luce intensa, rumori molto forti o molto deboli, odori. La fibromialgia è stata definita “il disturbo che aggrava ogni cosa”.

6. La mia intolleranza –    Non posso sopportare il caldo o l’umidità. Se io sono un uomo, suderò copiosamente. Se anche io sono una donna. E non essere sorpreso se mi muovo senza controllo quando fa freddo. Non tollero neanche il freddo. Il mio termostato interno è rotto e nessuno sa come ripararlo.

7. La mia depressione –    Sì, ci sono giorni in cui preferisco stare a letto, a casa o morire. Il dolore intenso è implacabile e può causare depressione. Il tuo sincero interesse e comprensione possono portarmi fuori dall’abisso.

8. Il mio stress – Il    mio corpo non supporta lo stress bene. Se devo smettere di lavorare, lavorare part-time o delegare le mie responsabilità a casa, non è perché sono pigro. Lo stress quotidiano può aggravare i miei sintomi e rendermi completamente incapace.

9. Il mio    peso: posso essere sovrappeso o magro. Sii così com’è, non è stata una mia scelta. Il mio corpo non è il tuo corpo. Il mio appetito è influenzato e nessuno sa come risolverlo.

10. Il mio bisogno di terapia –    Se ho bisogno di un massaggio quotidiano, non farmi invidia. Il mio massaggio non è il tuo massaggio. Considera cosa può fare un massaggio nel mio corpo se il dolore a una gamba è la scorsa settimana, ora lo sento tutto il corpo. Il massaggio può essere molto doloroso; ma ne ho bisogno. Massaggiare regolarmente può aiutare, almeno per un momento.

11. I miei bei giorni –    Se mi vedi sorridere e funzionare normalmente, non dare per scontato che mi senta bene. Soffro di dolore cronico e fatica incurabile. Posso avere i miei bei giorni, settimane o addirittura mesi. In realtà, questi sono bei giorni che mi permettono di andare avanti.

12. La mia individualità –    Anche quelli che soffrono di fibromialgia non sono la stessa cosa. Ciò significa che non posso avere tutti i sintomi menzionati. Posso avere mal di testa, anca, spalla o dolore al ginocchio, ma non ho esattamente lo stesso dolore di chiunque altro. 
Spero che questo ti aiuti a capirmi, ma se ancora dubiti della mia sofferenza, della tua libreria, della tua biblioteca o di Internet, hanno buoni libri e articoli sulla fibromialgia.

Nota dell’autore: questa lettera si basa su conversazioni con donne e uomini con fibromialgia in tutto il mondo. Questo non rappresenta nessuno dei 10 milioni di persone con fibromialgia nel mondo, ma può aiutare le persone sane a capire quanto può essere devastante questa malattia. Per favore, non prendere alla leggera il dolore di queste persone. Non vuoi trascorrere una giornata al loro posto o nel loro corpo. La fibromialgia non è qualcosa che scegliamo di avere, ma se lo facciamo, dobbiamo raggiungere un punto in cui accettiamo la malattia come parte della nostra vita.

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