O que sente um paciente com fibromialgia e como eles podem ajudá-lo?

A síndrome da fadiga crônica (SFC) e a fibromialgia (SFM) são doenças crônicas debilitantes e mal compreendidas que podem atingir pessoas de ambos os sexos e de todas as idades. Parceiros, amigos e parentes de pessoas com SFC ou SFM podem se sentir confusos e desamparados, sem saber o que dizer ou como oferecer ajuda.

É muito difícil observar a dor e as limitações que essas doenças causam de forma impassível, isso somado às oscilações de humor, falta de sono, irritabilidade que desencadeia dores crônicas e falta de descanso saudável, tornam o dia a dia doente e membros da família em uma luta constante para manter o equilíbrio e a unidade familiar.

Nem todos são capazes de enfrentar esta situação e ainda há um longo caminho a percorrer até se chegar à aceitação onde é necessário o apoio psicológico e tendo em conta esta série de chaves que são muito importantes:

Coloque-se no lugar de seu familiar e tente entendê-lo

A maioria das pessoas sabe muito pouco ou nada sobre CFS e FMS. Ambas as doenças envolvem muito mais do que apenas “um pouco de fadiga” ou “algumas dores e sofrimentos”. Se você tem um amigo ou ente querido com SFC ou SFM, deve aprender o máximo que puder sobre essas doenças. Quanto mais você souber sobre a doença do seu ente querido, mais será capaz de apoiá-lo.

SÍNDROME DA FADIGA CRÔNICA (CFS)

A síndrome da fadiga crônica (SFC) é uma doença crônica e debilitante que afeta o cérebro e várias partes do corpo. Isso causa fadiga extrema que não diminui com o repouso na cama e costuma piorar com a atividade física ou mental. Os sintomas duram pelo menos seis meses e são graves o suficiente para prejudicar ou interferir nas atividades diárias. Os sintomas variam de pessoa para pessoa e podem incluir:

Fadiga crônica que não diminui com o repouso na cama e muitas vezes é agravada pela atividade física ou mental

Fraqueza geral

· Dores musculares

Dor nas articulações sem inflamação ou vermelhidão

· Dores de cabeça

Problemas de memória ou concentração de curto prazo

Esquecimento ou confusão

Irritabilidade, ansiedade, alterações de humor ou depressão

Febre baixa, ondas de calor ou suores noturnos

· Dor de garganta

Nódulos linfáticos sensíveis

Problemas para dormir ou não se sentir descansado depois de dormir

Fadiga prolongada que dura 24 horas ou mais após o exercício

Sensibilidade dos olhos à luz

Alergias

Tontura

Dor no peito ou falta de ar

Náusea

FIBROMIALGIA (FMS)

A fibromialgia é uma doença crônica que causa dor generalizada e rigidez nos músculos, tendões e ligamentos, juntamente com sono desconfortável e fadiga. Os sintomas variam de pessoa para pessoa e podem incluir:

Cansaço ou fadiga geral

Redução da resistência física

Dores generalizadas e dores nos músculos, tendões e ligamentos

· Rigidez muscular o espasmos

Dor em áreas específicas do corpo, especialmente:

o pescoço

o Ombros

o Baú

o Espalda (superior e inferior)

o quadris e coxas

Insônia ou falta de sono

Sensação de dormência ou inchaço (mesmo que o inchaço não esteja realmente presente)

Dores de cabeça crônicas, incluindo enxaquecas

Rigidez matinal, pior quando surge pela primeira vez

Não os invalide, não os faça se sentir pior

Algumas pessoas pensam que os indivíduos com SFC ou SFM são preguiçosos, exageram seus sintomas ou sofrem de uma doença psiquiátrica. Essas pessoas podem acreditar erroneamente que seu ente querido só precisa ser pressionado um pouco mais. Pessoas com SFC ou SFM geralmente se sentem aleijadas quando ouvem:

– “Vejo você bem” (mensagem incapacitante subjacente: “Você não parece doente, então deve estar exagerando ou fingindo”)

– “Oh, eu tive sintomas assim.” “Eu também fico cansado da mesma maneira” (mensagem de desativação subjacente: “Qual é o problema? Todo mundo fica cansado. Descanse um pouco”)

– “Já experimentou … (um tratamento sugerido)?” (mensagem de desativação subjacente: “Se você não tomar este remédio ou fizer algo para se ajudar, é sua culpa que você ainda está doente”)

– “Você ainda está doente? (mensagem de desativação subjacente: “O que há de errado com você? É sua culpa que você ainda está doente”).

Reconheça a dor de seu familiar ou amigo

O fato de você negar a doença não a faz ir embora, longe disso.

Pessoas com CFS ou FMS muitas vezes enfrentam muitos desafios, incluindo:

Não sendo levado a sério por sua família, amigos, chefes e até mesmo por seus médicos e outros profissionais de saúde

A incerteza de sua doença

Diminuição da capacidade de participação em níveis anteriores de atividades profissionais, sociais, educacionais e pessoais

Dependência e sentimento de isolamento

Muitas pessoas usam a negação para lidar com uma doença crônica de um ente querido. Em vez de ouvir, acreditar e mostrar compaixão pelo que a pessoa está passando, eles discutem os fatos e minimizam a gravidade da situação.

Quando você reconhece plenamente a situação do seu ente querido, está deixando-o saber que você realmente se preocupa, ama e apóia. As dicas a seguir podem ajudar:

-Reconhecer a dificuldade: “Não consigo imaginar como todas essas mudanças devem ser difíceis para você.”

-Reconhecer perdas, tristeza e raiva: “Lamento que você tenha tido que sair do emprego.” “Deve ser horrível que você não tenha forças para continuar seus estudos”

-Pergunte e ouça com compaixão: Quando você pergunta ao seu ente querido como ele está se sentindo, ele pode estar se sentindo doente, cansado, com dor ou deprimido. Se você quer apenas saber que seu ente querido está se sentindo bem, pare de perguntar como ele está se sentindo. Caso contrário, eles podem sentir suas expectativas, decepção, desinteresse ou incapacidade de entender. Em vez disso, você pode perguntar: “Como você está hoje?” ou “Como vai?”

Seja compreensivo e compassivo

As doenças crônicas apresentam muitos desafios nos relacionamentos em um momento em que o conforto e o apoio social são de extrema importância. Aqui estão algumas maneiras de ajudar:

· Ser paciente. Lembre-se de que seu ente querido teve que fazer muitos ajustes e está fazendo o melhor que pode.

· Fornece conforto e apoio amoroso e frequente.

· Ofereça ajuda prática, como fazer recados, ajudar nas tarefas domésticas e fazer compras.

· Leve o seu ente querido às consultas médicas. Mostre interesse em seus cuidados e forneça suporte emocional.

· Encontre uma maneira de passar algum tempo juntos fazendo atividades de baixa intensidade, como assistir a um filme ou vídeo, comer algo, ir para o campo, jogar um jogo, sentar no parque ou dar-lhe uma massagem.

· Não sinta que precisa “consertar” problemas ou dar recomendações. Muitas vezes, apenas estar lá e mostrar compaixão é o suficiente.

· Expresse apreciação por qualquer coisa que seu ente querido possa lhe dar, independentemente de seus limites.

· Pergunte como você pode ajudar seu ente querido.

· Expresse admiração pela força e coragem que você aprecia no seu ente querido ao enfrentar os desafios da doença.

· Seu ente querido pode ter alterações de humor devido ao estresse e aos desafios de ter uma doença crônica. Não considere as reações emocionais como pessoais.

· Tente ser sensível aos sentimentos do seu ente querido. Ouça e aprenda a ser perceptivo.

· Fique em contato com sua pessoa amada. Mesmo que ele não seja tão ativo e envolvido em interesses mútuos ou reuniões como antes, lembre-se de convidá-lo assim mesmo.

Aceitar e lidar com mudanças

A SFC, em particular, é uma doença muito imprevisível. Os sintomas podem variar, então seu ente querido pode não ser capaz de prever como se sentirá horas ou mesmo minutos após um evento. Tente entender isso e espere as seguintes situações:

· Às vezes, você levará mais tempo do que o normal para fazer certas coisas.

· Será difícil para ele fazer planos definitivos.

· Ele pode não ter energia para ficar com você às vezes.

· Você pode não se lembrar de certas coisas (o CFS pode causar problemas cognitivos e “névoa do cérebro”.)

· Você pode ter altos e baixos imprevisíveis.

Cuide de si mesmo para poder fornecer cuidados e apoio

A SFC e a SFM são doenças difíceis não só para quem sofre, mas também para quem cuida delas. É normal se sentir desapontado, impaciente, culpado, frustrado, desamparado e enganado. É importante que você cuide bem de si mesmo para poder oferecer suporte. Isso significa comer corretamente, fazer exercícios regularmente, controlar seu nível de estresse e falar abertamente sobre seus sentimentos com um membro da família, amigo ou conselheiro profissional. Converse com seu ente querido sobre como a doença está afetando seu relacionamento. Pergunte como vocês podem ajudar uns aos outros. Lembre-se de que o apoio da família e dos amigos é essencial para o bem-estar das pessoas com SFC e SFM.

Você conhece seus entes queridos, sabe como eles são, como têm sido trabalhadores e ativos, não permite que sejam tratados como preguiçosos por causa de uma doença, conhece-os melhor do que ninguém, não permite que nenhum profissional de saúde os faça sentir-se pior do que eles já sinto.

Enfrentando IGNORÂNCIA / TOLERÂNCIA ZERO Você não está sozinho!

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