Não estou doente. Eu tenho fibromialgia.

Há pouco mais de um ano, eu tinha planos ambiciosos, mas realistas. Eu estava viajando, caminhando e explorando os EUA o máximo que pude. Então, do nada, comecei a lutar com dor e fadiga. Solteiro. Dia. Não é só um pouco de dor de cabeça ou estou cansado. São dores no corpo inteiro como se eu estivesse com gripe. É fadiga como se eu não dormisse há 48 horas. Isso é todo dia. Essa é a minha linha de base constante. Ele cresce e diminui, mas nunca desaparece, pelo menos não para mim. Minha existência normal é você em um dia doente. Ou ressaca. É assim que vivi no último ano e oito meses.

Para referência, eu tenho quarenta anos; Eu sou pequeno e não estou acima do peso. Eu pareço perfeitamente saudável. Todo dia é algo novo. Cada dia é uma batalha constante em uma pista todo-o-terreno: cheio de perigos, sem idéia de onde estou indo ou o que vou atingir em seguida. Estou numa rotunda infinita de sintomas. Todo obstáculo é calculado para evitar riscos, mas o resultado nunca é previsível, por mais que eu tente. As variáveis ​​não importam.

Estou sempre pensando no futuro e calculando: “Como vou reagir? O que vai acontecer (é assim que eu descrevo ‘quando a merda bate no ventilador’)? Quanto tempo leva o trânsito do local X para o Z? Quando chegar ao local Z, precisarei sair a qualquer momento? Quanta energia eu tenho que usar quando chegar lá? ”

Tudo é um cálculo, porque há um erro no meu banco de dados. Tento prever o que preciso para funcionar. Mas não há mais padrão no meu código. Tudo é desconhecido.

Levante-se a cada 45 minutos para reduzir o nível de dor em 5%. Caminhe pelo menos 4000 etapas para reduzir o nível de dor em 10%. Descanse após 20 minutos de caminhada. Fique na cama por pelo menos 9 horas para funcionar a ~ 25% no dia seguinte.

Recarrega. Descansar. Cuidados pessoais.

Ao executar tarefas básicas, isso me atinge como uma tonelada de tijolos que se transformam em gotas de suor, e então estou superaquecendo; tão difícil que preciso “fazer uma pausa”, porque comprar mais do que apenas papel higiênico na Target é muito difícil.

Eu nem consigo comer sem sentir sintomas. Eu como alguma coisa; isso me manda correndo para o banheiro. Não há um aspecto da vida em que a fibromialgia ou a série de condições coexistentes não tocam. Você nomeia; há um efeito prejudicial para acompanhá-lo.

Ter uma doença crônica realmente cobra seu preço. A fibromialgia detém o poder de destruir vidas enquanto espreita nas sombras. Ele se disfarça como outras doenças, por isso sou submetido a uma série de testes. Isso transforma meus amigos e minha família em céticos. Isso faz as pessoas pensarem (e me faz sentir) como se eu fosse uma mentirosa, falsa e preguiçosa. Ele tenta aceitar meu trabalho, meus relacionamentos, meu amor e paixão pela vida.

Eu tenho que lutar todos os dias para abrir os olhos e dar um único passo para fora da cama. Há muitas manhãs quando acordo muito dolorida e cansada para tentar o que sei que será útil para mim. Assim que acordo, as emoções se instalam facilmente. Primeiro, há a culpa. A culpa por estar doente, por se sentir triste. Então, existe a vergonha, porque que tipo de pessoa não consegue reunir o suficiente para sair da cama? É difícil explicar que provavelmente gasto 80% da minha energia tentando parecer “normal”.

É humanamente impossível explicar como viver com dor e fadiga para alguém que não a possui. Renunciei a dizer: “Não me sinto bem, obrigado por perguntar”, em vez de tentar explicar uma das inúmeras doenças que estou sentindo no momento.

Meu discurso no elevador geralmente é mais ou menos assim: “Eu tenho um distúrbio do sistema nervoso central que causa dor crônica e fadiga generalizadas”. Eu tento fazer com que pareça ruim, porque é ruim.