Min endeløse smerte: lever med fibromyalgi.

Jeg lever med en liten forståelse, ofte usynlig, medisinsk tilstand som betyr at livet mitt er litt russisk. Jeg vet aldri fra en uke til en annen, eller fra en dag til den neste, hvordan jeg skal være.

Ta den siste måneden. Jeg har hatt et par ganske gode uker, hvor jeg har gått ut og gjort noe ekstra, som å møte venner. Men dette må også betale noen dager. Jeg ble sittende fast i sengen uten å kunne forlate huset.

Denne yo-yoing av symptomene er typisk for personen som lider av fibromyalgi. Det er en av de mest vanlige kroniske forholdene i verden, og er innhyllet i mysterium. I forrige uke kom hun inn i offentlig bevissthet da Desert Island-rekordkunstneren Kirsty Young sa at hun ville ta litt tid fordi hun hadde tilstanden. I fjor viste Lady Gaga at hun led.

Fibromyalgi min startet da jeg var 24 år, kort etter datteren min i november 1993. Det skjedde til mai 2005 for å få en diagnose. I de tolv årene ble jeg fortalt at symptomene mine skyldtes ulike typer leddgikt, depresjon og mer enn en gang at de var alle i hodet mitt. Det var et veldig frustrerende øyeblikk, spesielt når alle tester og røntgenstråler var fremdeles klare.

Da jeg endelig fikk diagnosen min, var det en stor lettelse å få et navn på det jeg opplevde. Imidlertid ble denne lindringen redusert da jeg snart begynte å innse at mange mennesker ikke anser fibromyalgi for å være en ekte sykdom. Hvis du ikke har en medisinsk test, eksisterer den tilstanden ikke, tror de.

Mine hovedsymptomer er generell intens smerte, kronisk tretthet, kognitiv dysfunksjon og minneproblemer (vi kaller det “fibro fog”), søvnproblemer og irritabel tarmsyndrom – men det er mange flere som påvirker meg i varierende grad. Som mange med fibromyalgi kan jeg se mye bedre enn jeg gjør, og tilstanden er ofte beskrevet som en usynlig sykdom av denne grunn. Fordi du ikke ser syk ut, eller det er ingen åpenbar årsak til symptomene, kan folk ikke tro at du er så syk. merkelig

Mesteparten av tiden bruker jeg krykkekryp eller mobilitetsscooter til lengre avstander. Min balanse og min romlige bevissthet er svært fattige, så jeg kunne vri, snuble og falle hvis jeg ikke bruker dem. Folk vil ikke bruke et walking hjelpemiddel eller ikke. Men med fibromyalgi kan det hende du trenger det en dag, ikke den neste.

Heldigvis er mine symptomer på et håndterbart nivå, takket være en kombinasjon av medisiner, kosttilskudd, komplementære terapier og selvkontrollteknikker som jeg lærte i løpet av årene. Jeg har også fått mye støtte fra familie og venner, og jeg er grunnlegger og sekretær for min lokale støttegruppe. Dette førte meg til å frivillig for Fibromyalgia Action UK, hvor jeg nå jobber som deltidsadministrator. Jeg gjør det beste jeg kan for å opprettholde min hobby eller håndverk: hekle, strikke, krysse og lage kort.

Jeg tror at hver person med fibromyalgi har sin rolle å spille offentlig om tilstanden og hvordan den påvirker oss. Hver av oss har forskjellige symptomer og er relatert til forskjellige grader og oppdager og forstår hva vi går gjennom.

Det som gir meg håp er at i fremtiden vil årsaken bli kjent, og det vil bli effektive behandlinger. For øyeblikket behandles symptomene individuelt og tjenestene avhenger av stedet du bor på. Og det er fortsatt mange helsepersonell som forkjener tilstanden.

En dag håper jeg at når noen spør hva som er galt og svarer: “Fibromyalgi”, vil jeg ikke få svaret, “Fibro, hva?”

Nasjonal hjelpelinje: 0300 999 3333

Siden du er her … 
… har vi en liten tjeneste å spørre. På en tid når objektiv og ærlig rapportering er kritisk, hjelper The Guardian til å gi nøyaktige og rettidige rapporter om vår verden. Vi er redaksjonelt uavhengige, noe som betyr at vi setter vår egen agenda. Vår journalistikk er fri for kommersielle fordommer og påvirkes ikke av multimilljonæreiere, politikere eller aksjonærer. Ingen redigerer redaktøren vår. Ingen leder vår mening. Dette er viktig fordi det gir oss mulighet til å gi stemme til de som ikke har stemme, for å utfordre den mektige og å kreve ansvar.

Flere mennesker leser The Guardians uavhengige etterforskningsjournalistikk enn noensinne, men mediainntektene faller raskt. Og i motsetning til mange nyhetsorganisasjoner, har vi ikke lagt inn en betalingsmåte, vi ønsker å holde vår journalistikk så åpen som mulig. Da kan du se hvorfor vi trenger å be om hjelp. Vi gjør det fordi vi tror at vårt perspektiv er viktig, fordi det også kan være deres perspektiv.

Hvis alle som leser våre rapporter, som liker det, hjelper det, vil vår fremtid være mye tryggere.

19 thoughts on “Min endeløse smerte: lever med fibromyalgi.

  1. Excellent pieces. Keep writing such kind of info on your site.

    Im really impressed by your blog.
    Hey there, You have performed an excellent job.
    I’ll certainly digg it and in my opinion suggest to my friends.
    I’m sure they’ll be benefited from this website.

  2. I don’t even know how I ended up here, but I thought this post was good.
    I don’t know who you are but certainly you’re going
    to a famous blogger if you are not already 😉 Cheers!

  3. You are so cool! I don’t suppose I have read through something like that before.

    So great to find somebody with some original thoughts on this subject.

    Really.. thanks for starting this up. This web site is something that is needed on the internet, someone with
    a bit of originality!

  4. Hey there are using WordPress for your blog
    platform? I’m new to the blog world but I’m trying to get started and create my own. Do you need any coding expertise to make your own blog?
    Any help would be greatly appreciated!

  5. I just like the helpful info you supply to your articles.
    I’ll bookmark your weblog and test once more right here regularly.

    I’m fairly sure I’ll be informed lots of new stuff right right here!
    Good luck for the next!

  6. Great blog you have here but I was wanting to know
    if you knew of any community forums that cover the same topics
    talked about in this article? I’d really like to be a part of group where I can get feed-back from other experienced individuals that share the same interest.
    If you have any recommendations, please let me know.
    Many thanks!

  7. Hey! This is kind of off topic but I need some advice from an established blog.
    Is it tough to set up your own blog? I’m not very techincal but I can figure things
    out pretty fast. I’m thinking about setting up my own but I’m not sure where to begin.
    Do you have any tips or suggestions? Cheers

  8. It’s a pity you don’t have a donate button! I’d definitely donate to
    this brilliant blog! I suppose for now i’ll settle for book-marking and adding your RSS feed to my Google account.
    I look forward to new updates and will share this blog with my Facebook group.
    Talk soon!

  9. It’s appropriate time to make some plans for the future and
    it is time to be happy. I have learn this put up and if I could I desire to
    recommend you few attention-grabbing issues or tips. Maybe you
    can write next articles referring to this article.

    I want to learn even more things about it!

  10. I was curious if you ever thought of changing the page layout of
    your website? Its very well written; I love what youve got to say.
    But maybe you could a little more in the way of content so people could
    connect with it better. Youve got an awful lot of text for only having 1 or 2 images.
    Maybe you could space it out better?

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *