Mi nombre es Graziano Isabella, soy siciliano, durante años he vivido en Brescia con mi esposo y mi hijo. Tengo 49 años, durante unos dos años me diagnosticaron fibromialgia.
Llegar a este diagnóstico no fue fácil: esta enfermedad incluye una larga serie de síntomas y varios problemas.
Mi historia comienza en 2009 con la aparición repentina dealgodistrofia de rodilla . Esta enfermedad es poco conocida y tiene pocas posibilidades de recuperación, por lo que los médicos me aconsejaron que dejara el trabajo de inmediato: estaba limpiando y era muy pesado. Así comenzó una larga serie de visitas y exámenes en varios hospitales, con tratamientos intensivos.
Afortunadamente, me recuperé de la algodistrofia, pero luego descubrí que probablemente fue causada por una malformación congénita y por el desgaste de ambas rodillas, esto me llevó a tres cirugías de rodilla, pero eso no resolvió nada.
Los médicos dicen que incluso las prótesis podrían no funcionar para mí.
Mientras tanto, el tiempo pasó y los dolores también involucraron los pies, las piernas, los huesos de las caderas, la espalda, los hombros, el cuello y las manos. Por consejo de los médicos, también probé la terapia del dolor. Después de unos meses, sin embargo, había llegado a la morfina con el único resultado de ser aún peor: mi cuerpo era intolerante y solo tenía efectos secundarios.
Por lo que sólo se continué con infiltraciones de rodilla y el movimiento físico de los músculos de las piernas. Estaba empeorando y constantemente tenía dolores en todo el
cuerpo, dolores de cabeza severos, problemas gastrointestinales, insomnio, palpitaciones, tinnitus y mareos nocturnos, fatiga profunda, problemas cognitivos y mucho más …
Pasaron muchos años dentro y fuera de los hospitales y muchas cirugías una tras otra.
En los últimos dos años he empeorado mucho y, de hecho, después del enésimo examen médico que hace la larga lista de mis dolencias, el médico ha sospechado. Sin decirme qué sospechaba, me hizo hacer una serie de pruebas y, una vez listo, me envió a visitar al reumatólogo.
El reumatólogo después de una visita cuidadosa confirmó la sospecha de mi médico: tengo síndrome de fibromialgia.
Para mí fue un duro golpe. Sabía que tenía alguna enfermedad, pero esperaba que fuera algo que pudiera curarse, en cambio, con esta enfermedad tendré que vivir con ella para siempre.
Tendré que vivir con dolores en todos los músculos que se ponen rígidos, causando dolor e incluso calambres. Especialmente por la noche, el cuerpo se convierte en una pieza de madera rígida y dolorosa, el movimiento más leve es doloroso. No duermo, no descanso y a menudo me siento mareado.
Por la mañana me despierto cansado , sin fuerzas y me lleva mucho tiempo hacer todo. Se necesita mucho esfuerzo para comenzar un día simple.
Puse todo mi esfuerzo físico y moral en ello, pero mi cuerpo ahora decide por sí mismo. S de repente mata: empiezo a sudar, tiemblo, siento náuseas y siento que me falta. El cuerpo carece de toda fuerza y queda libre de huesos y músculos. Uno tiene la sensación de ser una muñeca de tela, sin vida.
Esto me sucede cada vez más y nunca se sabe cuándo ni dónde. Me pasó afuera de la casa y se vuelve muy difícil de manejar. Puede durar poco o mucho tiempo creando muchos inconvenientes.
Lo que más siento es no recordar lo que digo. Intercambio las palabras, sé que sé lo que quiero decir, pero no puedo, no recuerdo a las personas y sus nombres y no son extraños sino personas que siempre he conocido.
Hay días en que no recuerdo cómo planchar una camisa (que siempre he hecho incluso en el trabajo). Hay días de gran confusión: la cabeza parece vacía y no puede procesar nada.
Estos son los problemas cognitivos que causan esta enfermedad. Pero me enoja no ser entendido o visto mal. Esta enfermedad aparentemente desde afuera no nos hace parecer personas enfermas. Suele contarse, pero te encuentro bien , o no ves nada, o no recuerdan que tienes esta enfermedad y te dicen (¿no estás bien hoy?). ¿Cómo pueden no entender que cada día santo estoy enfermo?
Tal vez porque no me ven en la cama o porque nunca se quejan, pero pueden no permitir que se vaya y abrumar a mi dolor.
Solo puedo contar con mi fuerza . No tengo apoyo ni ayuda más allá de la de mi esposo.
Una vida no es un período que luego pasa, aquí se trata de toda mi vida . A menudo me detengo a pensar en lo que será de mí en unos años, no puedo pensar en mi futuro de una manera positiva dados los problemas. Solo sé que no quiero pesar sobre nadie y por esta razón, a pesar de todo, trato de hacer una vida casi normal, no paro porque sé que el día que pare es porque habrás ganado.
Como dice mi reumatólogo, esta enfermedad no nos quita una hora de vida, sino que envenena todos los días de nuestras vidas.
Estoy escribiendo esta carta porque me gustaría que la gente entienda y conozca esta enfermedad maldita. Me gustaría que la gente se tomara la molestia de leer, buscar en Internet, informarse. Solo de esta manera puede comprender realmente cómo se siente, cómo se siente.
Quizás para que entiendas por qué hay días en que no queremos reírnos o simplemente hablar. Si no tenemos la fuerza para hacer ciertas cosas, si nos sentimos confundidos, perdidos, cansados, desanimados y mucho más. ¿Cómo te sentirías? ¿Alguna vez lo has pensado? Hay personas enfermas como yo que se sienten avergonzadas o incómodas. Creo que las personas que nos dejan solos deberían estar avergonzados, aquellos que se van y no nos apoyan , aquellos que ni siquiera recuerdan el nombre de su enfermedad.
Hay goinatos muy pesados y difíciles y siempre no debemos fingir nada , imprimir una sonrisa y continuar. No creas que es fácil vivir así, tenemos un enorme peso que mantenemos dentro de nosotros mismos para no envenenar la vida de quienes nos rodean.
Pero no olvides a quién tienes a tu lado . A menudo tenemos que resolver problemas o ayudar y apoyar a otros. Esto nos hace aún más frágiles y vulnerables.
Vivimos en un cuerpo que ahora tiene limitaciones y hasta donde nos gustaría ordenarlo, él decide por nosotros. Estoy aprendiendo a vivir con ella, pero no hay día sin dolor. Dolor no visible en los ojos de los demás.
Incluso si me río, es porque no quiero renunciar a las cosas que amo hacer o hice antes. Pero eso no significa que estoy bien. Solo intento ser normal. Intento ser tan saludable como tú .
Con amor, Isabella.
