“Mensen begrijpen niet dat je jezelf goed kunt zien en leven met een chronische ziekte met intense pijn”

Ashleigh Harley heeft een handicap die niet altijd voor de hand ligt, maar het veroorzaakt intense pijn en staat haar niet toe vast voedsel te eten

â € œMensen snappen niet dat je goed kunt zien en leven met een chronische ziekte met hevige pijnenâ €?

Ashleigh Harley heeft een handicap die op het eerste gezicht niet vanzelfsprekend is.

Met haar blonde haar, jonge huidskleur en bruine ogen past Ashleigh Harley perfect in de rol van model, beïnvloeder van sociale netwerken, beginnende schrijver en filmmaker.

Dat is precies het probleem waar hij het over wilde hebben in een nieuwe documentaire.

Ashleigh is een van de miljoenen mensen met een  verborgen handicap .

In geval is een zeldzame ziekte genaamd  syndroom  van Ehlers-Danlos ( ED) , wat kan leiden tot ernstige pijn, zwakte van de spieren en pezen, en kan de gewrichten ontwrichten ..

  • “Politie, schiet niet: ik ben gehandicapt”

“Er zijn 13 verschillende soorten SED”, legt Ashleigh uit. “En er zijn 255 miljoen mensen in de wereld met alle verschillende subtypes. Het resultaat is een zeer slecht begrepen ziekte. “

Ze  was nauwelijks  12 jaar oud  toen ze werd gediagnosticeerd met SED, iets dat gebeurde na maanden van rondreizen tussen Londen, waar haar familie haar meenam naar gespecialiseerde artsen en haar huis in centraal Engeland.

“Om eerlijk te zijn, het was best eng”, legt hij uit, “omdat we in het begin niet wisten wat er gebeurde toen de ziekte begon. Ik was een paar dagen blind en verlamd . We waren allemaal erg bang. ‘

Ashleigh Harley op haar paard

Ashleigh is een fan van paardensport.

“Maar tegelijkertijd was het een opluchting om erachter te komen wat ik had. Het gaat er nu om het te beheersen. ‘

Er is geen remedie voor deze ziekte, dus “beheersen” betekent het nemen van een groot aantal dagelijkse medicijnen en het doorstaan ​​van de pijnlijke symptomen.

” Ik kan geen vast voedsel eten  en vandaag heb ik zelfs geen water meer kunnen drinken omdat ik steeds overgeven. Eigenlijk is het voor artsen moeilijk medicijnen voor te schrijven die ik kan verdragen omdat ik allergieën heb voor intraveneuze medicijnen. “

De vervorming in haar wervelkolom werd ook veroorzaakt door de ziekte, die haar soms dwingt krukken te gebruiken om op enige afstand te lopen.

Fysieke problemen die hem tot Ashleigh SED zijn  leed twee zijn vaak  een deur is gesloten s . Dit heeft geleid tot een gevoel van discriminatie wanneer mensen reageren op hoe goed het eruit ziet.

“Ik zeg:” Nou, je hebt me vanmorgen niet zien overgeven. ” Mensen begrijpen niet dat  je er goed uit kunt zien  en  met een  chronische  ziekte kunt leven . ‘

Ashleigh, die schreef en regisseerde een korte film science fiction genaamd  The Wall van Lyon  (The Wall Lyon), die vertoond op filmfestivals over de hele wereld, is nu bezig met een nieuwe film,  The Dark Horse (The Black Horse ), waarvan het doel is om hun handicap kenbaar te maken.

Medicijnen en zonnebrillen

Er zijn handicaps die niet zo voor de hand liggen.

Hij zegt dat het hem veel tijd kostte om het vertrouwen te vinden om over zijn toestand te praten.

“Ze hebben me erg lastiggevallen omdat ik ziek was, ” zegt ze over haar jeugd. “Daardoor was ik doodsbang om het aan iemand te vertellen. Maar toen besefte ik dat het geen zin had om te proberen iets te zijn wat je niet bent. ‘

“Dus het was tijd om op te staan ​​en te zeggen dat dit de waarheid was.”

Paralympische paardensprong

Een deel van de nieuwe film concentreert zich op Ashleigh probeert te krijgen van de  hippische jumping is  reconocid of als een Paralympische sport .

De paardensportevenementen werden voor het eerst opgenomen in de Paralympische Spelen in 1996 in Atlanta en staan ​​open voor atleten met elke vorm van fysieke of visuele handicap.

Maar de disciplines zijn beperkt tot trainingsevenementen, een kampioenschap van gevestigde bewegingen en een freestyle-test met muziek.

Het Britse team was zeer succesvol in het veld en won meer dan 30 gouden medailles.

Ashleigh, gepassioneerd over springen sinds ze klein was, zegt dat  deze sport haar hielp omgaan met de impact van haar ziekte .

“Ik wilde mijn fysieke beperkingen overwinnen. Ik denk dat veel mensen in mijn situatie dat willen, “zegt hij. “Op een dag ging ik naar mijn ouders en zei: ‘Ik wil echt rijden.’

“Ik realiseerde me dat ik, ondanks mijn beperkingen, nog steeds kan klimmen en een manier kan vinden om obstakels te overwinnen.”

Na het aankondigen van zijn bedoelingen op Facebook, zegt hij dat hij berichten heeft ontvangen van over de hele wereld.

“[Ze] zijn wanhopig om te concurreren in de para- sprong , maar ze hebben gewoon niet de kans om het te doen omdat  hun land die  sport niet  ondersteunt .”

Volgens Ashleigh is het voor het International Paralympic Committee (ICC) om sport te erkennen vereist dat meer dan 30 landen regelmatig wedstrijden organiseren.

Het is een enorme opgave, maar Ashleigh is ervan overtuigd dat het kan worden gedaan.

“Op dit moment hebben we Groot-Brittannië, Duitsland, Frankrijk en Ierland. En er is ook veel belangstelling geweest voor de Verenigde Staten en Rusland. “

Ashleigh Harley en de Olympische fakkel

Ashleigh Harley wil haar favoriete sport opnemen in de Paralympische Spelen

En aan het einde van de maand zal er met CPI over worden gesproken.

Haar inspanningen zijn bejubeld door British Showjumping en haar uitvoerend directeur, Iain Graham, zei: “Ashleigh is ongelooflijk inspirerend, niet alleen vanwege de manier waarop ze weigert haar handicap haar te laten stoppen met deelname aan de sport waar ze van houdt, maar ook voor hun wens om de competitiestructuur bekend te maken aan de sprong die we hebben gemaakt, zodat gelijkgestemde mensen eraan kunnen deelnemen. “

“Met de passie, visie en persoonlijke drive van Ashleigh om andere landen te laten toetreden, zijn we mogelijk op schema om dit sneller te krijgen dan we hadden verwacht.”

  • “Mijn gehandicapte zoon had een geweldig geheim leven op internet”

Hoewel voor Ashleigh het uiteindelijke doel, de herkenning van de Paralympische sprong, duidelijk belangrijk is; wat gebeurt er ook op de weg.

“Wat ik zou willen om te zien is dat mensen beginnen te  rond te kijken  zonder wist ner leven van  anderen  zeker  is  beter “.

“Het zou moeilijk zijn om te meten, maar als ik dat zelfs een beetje zou kunnen veranderen, zou ik blij zijn”

15 thoughts on ““Mensen begrijpen niet dat je jezelf goed kunt zien en leven met een chronische ziekte met intense pijn”

  1. Hi there! This blog post couldn’t be written much better!
    Reading through this article reminds me of my previous roommate!
    He constantly kept preaching about this. I’ll send this post to him.
    Pretty sure he’ll have a very good read. Many thanks for sharing!

  2. Great website you have here but I was curious about if you knew of any message boards that cover the same topics talked
    about in this article? I’d really love to be a part of online community where I can get
    suggestions from other knowledgeable people that share the same interest.
    If you have any recommendations, please let me know.

    Appreciate it!

  3. Hi there, i read your blog occasionally and i own a similar
    one and i was just wondering if you get a lot of spam feedback?

    If so how do you prevent it, any plugin or anything you can advise?
    I get so much lately it’s driving me insane so any assistance is
    very much appreciated.

  4. My spouse and I stumbled over here different web address and thought I might check things out.
    I like what I see so i am just following you.
    Look forward to checking out your web page yet again.

  5. Howdy, i read your blog from time to time and i own a similar one and i was just curious if you get a lot of spam
    comments? If so how do you prevent it, any plugin or
    anything you can advise? I get so much lately it’s driving me insane so any help is
    very much appreciated.

  6. A fascinating discussion is definitely worth
    comment. I do think that you should publish more on this topic,
    it might not be a taboo matter but typically folks don’t speak about
    these subjects. To the next! All the best!!

  7. Hello there! Would you mind if I share your blog with
    my twitter group? There’s a lot of folks that I think would really appreciate your content.
    Please let me know. Thanks

  8. Have you ever considered publishing an ebook or guest authoring on other websites?
    I have a blog based on the same topics you discuss and would love to have you
    share some stories/information. I know my viewers would enjoy your work.
    If you’re even remotely interested, feel free to send me an email.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *