Lettre d’excuses d’un médecin aux patients atteints de fibromyalgie

Par Amanda Shelley

J’ai des excuses à faire.

Je voudrais m’excuser auprès de tous les patients que j’ai vus au cours de mes années de travail aux soins d’urgence et qui souffraient de douleurs chroniques dues à la fibromyalgie ou à une maladie auto-immune.

Je voudrais m’excuser de ne pas savoir, comprendre et, dans certains cas, de ne pas croire ce qui se passe.

Vous voyez, en fréquentant le médecin de l’école, tout comme la faculté de médecine, ils ne nous apprennent pas comment ces maladies affectent la vie de nos patients. Ils ne nous disent pas qu’il a été extrêmement fastidieux pour notre patient d’aller au bureau ou qu’ils devront probablement se reposer et se remettre pendant plusieurs jours après. Ils ne nous disent pas qu’être assis sur une chaise dans la salle d’attente endommage toutes les parties du corps en contact avec la chaise, les vêtements ou les chaussures. Ils ne nous apprennent pas comment leur famille est affectée par leur incapacité à participer, à prêter attention aux conjoints ou aux enfants, ni même à préparer le dîner.Le …

Mais maintenant, je sais. Et je suis désolé

Je le sais parce que je me bats avec la fibro et que d’autres encore doivent être identifiées comme un problème auto-immun pendant quelques années. Je sais parce que je devais apprendre à mon petit fils à s’embrasser doucement. Je sais parce que j’ai entendu des amis dire combien de temps je passais au lit. 

Je le sais parce que je ne peux plus voir physiquement les patients dans un bureau (heureusement, je peux travailler à domicile dans le nouveau domaine de la télémédecine). Et je sais que ce bon vieux “Brouillard de brouillard” sonne souvent comme le problème de mon téléphone, car j’essaie de ne pas oublier les mots que je voulais dire au patient que j’essayais d’aider.

Au début, je voulais cacher mon diagnostic à mes collègues. Il y avait encore beaucoup de fournisseurs qui ne pensaient même pas que la fibro était une véritable catastrophe (j’avais l’habitude d’être l’un d’entre eux). Mais au cours des deux dernières années de références à des spécialistes, des tests avec des excentriques, mais pas des réponses claires, la preuve d’un médicament après l’autre, j’ai appris que, même si la communauté médicale s’ouvre à la réalité, “ils” continuent ils font Ils ne comprennent pas  

Il y a deux jours, j’ai été de nouveau surprise de m’être assise à un rendez-vous avec un rhumatologue qui a déclaré: «Je ne vois pas de quoi s’inquiéter» quatre fois au cours de notre visite. Sérieusement? Ne pensez-vous pas avoir à faire mon travail au lit quelques jours avec respect? Ne croyez-vous pas que l’isolement causé par l’impossibilité de sortir et de voir des choses avec ma famille est inquiétant?

Il est temps que les fournisseurs arrêtent de regarder les résultats du laboratoire et commencent à avoir une vue d’ensemble. Même si les prestataires ne sont pas guéris, une simple reconnaissance de ce que les patients vont faire serait un grand pas en avant pour combler le fossé entre leur réalité et la mienne.