Di Amanda Shelley
Ho delle scuse da fare.
Vorrei scusarmi con tutti i pazienti che ho visto durante i miei anni di cure di emergenza che hanno sofferto di dolore cronico a causa della fibromialgia o di una malattia autoimmune.
Vorrei scusarmi per non aver saputo, capito e, in alcuni casi, anche non aver creduto a quello che stai passando.
Vedi, frequentando un medico scolastico, proprio come una scuola di medicina, non ci insegnano come queste malattie influenzano la vita dei nostri pazienti. Non ci dicono estenuanti che è stato incredibilmente bello per il nostro paziente andare in ufficio o che probabilmente dovranno riposare e riprendersi per diversi giorni dopo. Non ci dicono che sedersi sulla sedia nella sala d’attesa fa male a ogni parte del corpo che è venuta a contatto con la sedia, i vestiti o le scarpe. Non ci insegnano come la tua famiglia sia influenzata dalla tua incapacità di partecipare alle cose, di prendersi cura e prendersi cura di coniugi o figli, o anche di preparare la cena.
Ma ora lo so. E mi dispiace.
Lo so perché ho lottato per alcuni anni con fibro e altri per essere identificato come un problema autoimmune. Lo so perché ho dovuto insegnare al mio giovane figlio a baciarsi delicatamente. Lo so perché ho sentito i suoi amici commentare il tempo che passo a letto. Lo so perché non riesco più a vedere fisicamente i pazienti in un ufficio (per fortuna, posso lavorare da casa nel campo emergente della telemedicina). E so che questa buona vecchia “nebbia fibro” suona spesso come se il mio telefono stesse tagliando mentre faccio fatica a ricordare le parole che volevo dire al paziente che sto cercando di aiutare.
All’inizio, volevo nascondere la mia diagnosi ai miei colleghi. C’erano ancora così tanti fornitori che non credevano nemmeno che il fibro fosse un vero casino (ero uno di loro). Ma negli ultimi due anni, rinvii senza sosta a specialisti, test stravaganti ma nessuna risposta chiara, test antidroga uno dopo l’altro, ho imparato che anche se la comunità medica è aperta alla realtà che ciò che è reale, “loro” rimangono non capisce.
Due giorni fa mi è sembrato di nuovo che ho preso un appuntamento con un reumatologo che ha detto, “Non vedo nulla di cui aver paura” quattro volte durante la nostra visita. Veramente? Non pensi che dover svolgere il mio lavoro dal letto per qualche giorno sia un problema? Non pensi che l’isolamento causato dal non poter andare a fare le cose e vedere le cose con la mia famiglia sia preoccupante?
È giunto il momento che i fornitori smettano di guardare i risultati di laboratorio e inizino a guardare tutto. Anche se i fornitori non hanno una cura, semplicemente riconoscere ciò che i pazienti saranno effettivamente sarebbe un grande passo per colmare il divario tra la tua realtà e la mia.
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