“Les gens ne comprennent pas que vous pouvez bien vous voir et que vous vivez avec une maladie chronique avec des douleurs intenses”

Ashleigh Harley a un handicap qui n’est pas toujours évident, mais qui lui cause une douleur intense et ne lui permet pas de manger des aliments solides.

«Les gens ne comprennent pas que vous pouvez bien voir et vivre avec une maladie chronique accompagnée de douleurs intenses»

Ashleigh Harley a un handicap qui n’est pas évident à première vue.

Avec ses cheveux blonds, son teint jeune et ses yeux bruns, Ashleigh Harley s’intègre parfaitement dans le rôle de modèle, d’influenceur des réseaux sociaux, d’écrivain et de cinéaste en herbe.

C’est précisément le problème qu’il voulait aborder dans un nouveau documentaire.

Ashleigh fait partie des millions de personnes vivant avec un  handicap caché .

Dans votre cas , il est une maladie rare appelée  syndrome  d’ Ehlers-Danlos ( ED) , qui peut causer de graves douleurs, faiblesse dans les muscles et les tendons, et peut provoquer des articulations à disloquent ..

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“Il existe 13 types différents de SED”, explique Ashleigh. “Et il y a 255 millions de personnes dans le monde avec tous les différents sous-types. Le résultat est une maladie très mal comprise. “

Elle  avait à peine  12 ans  quand on lui a diagnostiqué le SED, ce qui est arrivé après des mois d’allers-retours entre Londres, où sa famille l’a emmenée voir des médecins spécialistes et sa maison, dans le centre de l’Angleterre.

“Pour être honnête, c’était assez effrayant”, explique-t-il, “car au début, nous ne savions pas ce qui se passait au début de la maladie. J’étais aveugle et paralysé pendant quelques jours . Nous avions tous très peur. “

Ashleigh Harley sur son cheval

Ashleigh est une adepte du saut équestre.

“Mais, en même temps, ce fut un soulagement de découvrir ce que j’avais. Maintenant, il s’agit de le contrôler. “

Il n’existe pas de traitement curatif pour cette maladie, aussi “contrôler” signifie prendre un grand nombre de médicaments par jour et endurer les symptômes douloureux.

” Je ne peux pas manger d’aliments solides  et aujourd’hui, je n’ai même pas été capable de boire de l’eau parce que je vomis sans cesse. En fait, il est difficile pour les médecins de prescrire des médicaments que je peux tolérer parce que je suis allergique aux médicaments par voie intraveineuse. “

La déformation de sa colonne vertébrale a également été causée par la maladie, qui l’oblige parfois à utiliser des béquilles pour marcher à toute distance.

Les problèmes physiques qui l’amènent à Ashleigh ETD sont  subi deux sont souvent une porte de  fermeture s . Cela a conduit à se sentir discriminé lorsque les gens commentent son apparence.

“Je dis:” Eh bien, vous ne m’avez pas vu vomir ce matin. ” Les gens ne comprennent pas que  vous pouvez avoir l’air beau  et  vivre avec une  maladie chronique  . “

Ashleigh, qui a écrit et réalisé une fiction scientifique court – métrage intitulé  Le Mur de Lyon  (Le Mur de Lyon), qui a été projeté dans des festivals de ciné ma du monde entier, travaille actuellement sur un nouveau film,  The Dark Horse

 (Le cheval noir ), dont l’objectif est de faire connaître leur handicap.

Médicaments et lunettes de soleil

Il y a des handicaps qui ne sont pas si évidents.

Il dit qu’il lui a fallu beaucoup de temps pour trouver la confiance en soi nécessaire pour parler de son état.

“Ils m’ont beaucoup harcelée parce que j’étais malade ” , dit-elle de son enfance. “En conséquence de cela, je me suis senti terrifié de le dire à quelqu’un. Mais ensuite, j’ai réalisé qu’il était inutile d’essayer d’être ce que tu n’étais pas. “

“Il était donc temps de se lever et de dire que c’était la vérité.”

Saut équestre paralympique

Une partie du nouveau film se concentre sur Ashleigh tente d’obtenir le  saut équestre est  reconocid ou comme un sport paralympique .

Les épreuves équestres ont été intégrées aux Jeux paralympiques pour la première fois en 1996 à Atlanta et sont ouvertes aux athlètes souffrant de tout type de handicap physique ou visuel.

Mais les disciplines se limitent à des événements d’entraînement, à un championnat de mouvements établis et à un test de style libre avec musique.

L’équipe britannique a eu beaucoup de succès sur le terrain, remportant plus de 30 médailles d’or.

Ashleigh, passionnée de saut d’obstacles depuis qu’elle est toute petite, affirme que  ce sport l’a aidée à faire face aux conséquences de sa maladie .

“Je voulais surmonter mes limites physiques. Je pense que beaucoup de gens dans ma situation veulent ça “, dit-il. “Un jour, je suis allé voir mes parents et j’ai dit:” Je veux vraiment rouler. “

“J’ai réalisé que malgré mes limites, je pouvais toujours grimper et trouver un moyen de surmonter les obstacles.”

Après avoir annoncé ses intentions sur Facebook, il a reçu des messages du monde entier.

« [Ils] sont désespérés pour participer au para – saut , mais simplement ne pas l’occasion de le faire parce que  son pays ne pas  appuyer ce le  sport ».

Selon Ashleigh, pour que le Comité international paralympique (CCI) reconnaisse le sport, il est nécessaire que plus de 30 pays organisent des compétitions régulièrement.

C’est une tâche herculéenne, mais Ashleigh est convaincue que cela peut être fait.

“En ce moment, nous avons la Grande-Bretagne, l’Allemagne, la France et l’Irlande. Et les États-Unis et la Russie ont également suscité beaucoup d’intérêt. “

Ashleigh Harley et le flambeau olympique

Ashleigh Harley veut que son sport préféré soit inclus dans les Jeux paralympiques

Et à la fin du mois, on commencera à en parler avec CPI.

British Showjumping a applaudi ses efforts et son directeur exécutif, Iain Graham, a déclaré: “Ashleigh est incroyablement inspirante, non seulement en raison de la manière dont elle refuse de laisser son handicap l’empêcher de participer au sport qu’elle aime, mais aussi pour leur désir de faire connaître la structure de la concurrence que nous avons établie afin que des personnes partageant les mêmes idées puissent y participer. “

“Grâce à la passion, à la vision et à la volonté personnelle d’Ashleigh de faire adhérer d’autres pays, nous sommes peut-être sur la bonne voie pour l’obtenir plus tôt que prévu.”

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Bien que l’objectif final pour Ashleigh, la reconnaissance du saut paralympique est clairement importante; ce qui se passe sur la route aussi.

« Ce que je voudrais à voir est que les gens commencent à  regarder autour  sans savais NER la vie des  autres sans  doute  est  mieux ».

“Ce serait difficile à mesurer, mais si je pouvais changer cela, même un peu, je serais heureux”

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