La tabella della fibromialgia: “Come spiegare i fibro alla tua famiglia e ai tuoi amici”.

Ciao famiglia, amici e chiunque voglia conoscermi.

Come posso spiegarlo alla mia famiglia e ai miei amici? Questo è molto difficile da fare poiché la mia malattia è “invisibile”. Quindi, vorrei iniziare ringraziandoti per aver dedicato del tempo alla tua giornata per passare un po ‘di tempo con me e conoscermi meglio. Il tempo di una persona è il loro bene più prezioso e il loro è apprezzato.

{{{La fibromialgia è una condizione cronica caratterizzata da dolore diffuso nei muscoli, legamenti e tendini, così come la fatica e molteplici punti di sensibilità: parti del corpo in cui una leggera pressione provoca dolore. La sindrome del dolore miofasciale è una forma cronica di dolore muscolare. Il dolore della sindrome del dolore miofasciale si concentra sui punti sensibili dei muscoli chiamati punti trigger. I punti trigger nei muscoli possono essere dolorosi quando vengono toccati. E il dolore può diffondersi in tutto il muscolo interessato.}}}

Voglio parlare con te della fibromialgia (FM) e della sindrome del dolore miofasciale cronico (MPS). Molti non hanno mai sentito parlare di queste condizioni e per coloro che lo hanno fatto, molte sono disinformate. E a causa di questo, i giudizi sono fatti che potrebbero non essere corretti. Quindi ti chiedo di mantenere una mente aperta mentre cerco di spiegare chi sono e come FM / MPS ha attaccato non solo la mia vita ma anche quelli che amo.

Non posso mostrarti una ferita aperta fisicamente per mostrare quanto dolore provo. Se potessi, potresti dare un’occhiata, dirmi di sedermi, portarmi un cuscino, offrirmi qualcosa da mangiare o da bere e avere quello sguardo preoccupato e comprensivo sui tuoi volti. Tuttavia, con la fibromialgia, molte persone sentiranno che preferiscono avere una gamba rotta in qualsiasi momento invece di soffrire il tipo di dolore causato da questi disturbi. Per me, una gamba rotta è anche un cattivo esempio per confrontare la sofferenza con questi disturbi e un insulto a quelli di noi con quei disturbi.

Vedi, soffro di una malattia che non puoi vedere; una malattia per la quale non esiste una cura e che continua a perplesso su come trattare e controllare questa comunità medica demone, i cui attacchi sono implacabili. Il mio dolore funziona in modo silenzioso, rubando la mia gioia e la sua sostituzione con le lacrime. All’esterno, somigliamo a te e me; Non vedrete le mie cicatrici come si farebbe con una persona, per esempio, ha subito un incidente d’auto. Non vedrete il mio dolore nel modo in cui si farebbe una persona che riceve la chemioterapia per il cancro; tuttavia, il mio dolore è altrettanto reale e debilitante. E in molti modi, il mio dolore può essere più distruttivo, perché la gente non può vedere e non capire …

Devi vedere con le orecchie e il cuore ciò che i tuoi occhi non possono vedere. Devi ascoltare attentamente ciò che dico. È possibile che ciò che descrivo non abbia molto senso ed è difficile per te comprenderlo. A volte può sembrare un universo diverso da quello che parlo. Sappi che probabilmente lo è. Non devi capire completamente il mio universo e non puoi. Tuttavia, ascolta il mio dolore, ascolta i segnali di allarme ogni volta che c’è qualche segno di pericolo in cui potresti aver bisogno di ulteriore aiuto. Mi piace chiamarlo “inviare truppe”. In qualsiasi momento non mi sembra di essere in contatto con la realtà.

Per favore, non essere turbato dalla mia apparente mancanza di interesse nel fare le cose; Mi punisco abbastanza, te lo assicuro. Le mie lacrime si riversano molte volte quando non c’è nessuno in giro. La mia vergogna è coperta da uno scherzo o da una risata, ma dentro voglio morire. Sentirai molte cose su di me che sembrano facili da risolvere. Potresti chiedermi perché faccio sempre le stesse decisioni “sbagliate”. Perché non ho imparato in questo momento? Perché non riesco a vedere la mancanza di senso del mio comportamento? Potrebbe sembrare che sto mettendo insieme la mia vita e che hanno colpito di nuovo …

Si prega di capire la differenza tra “felice” e “sano”. Quando hai l’influenza, probabilmente ti senti infelice, ma sono malato da anni. Non posso essere infelice tutto il tempo, anzi, lavoro sodo per non essere infelice. Quindi se parli con me e io sembro felice, significa che sono felice. Questo è tutto. Posso essere stanco, potrei avere dolore Potrei essere più malato che mai. Per favore non dire “Oh, stai suonando meglio!” Non sto suonando meglio, sto sembrando felice …

Cosa sta succedendo qui? Sono pigro, stupido, ecc.? No, il mio cervello e il mio corpo fisico sono molto diversi dai tuoi. Vivo la vita in modo diverso da come lo fai tu. Mi sento diverso da te. La maggior parte dei miei “amici” se ne sono andati; Anche i membri della mia stessa famiglia mi hanno abbandonato. Sono stato accusato di “giocare” a causa della simpatia di un altro. Sono stato chiamato inaffidabile perché sono costretto a cancellare i piani che ho fatto all’ultimo minuto a causa di bruciore e dolore alle gambe o alle braccia e alle spalle. Il dolore può essere così intenso che non riesco a mettermi i vestiti e sono rimasto con le lacrime perché perdo un’altra attività che amavo e una volta ho partecipato con entusiasmo. Ho esperienza di sbalzi d’umore? Se fa male, posso essere arrabbiato, triste, depresso o qualcuno dei cento stati d’animo del mondo. Non saprò mai con quale umore mi sveglierò. Posso trattarti crudelmente e dirti cose orribili; Posso ignorarti completamente, o piangere sulla tua spalla senza fermarti quando sono in Fibro Flair. Forse ti chiedi cosa hai detto o fatto che mi hai fatto in questo modo. Beh, non hai fatto nulla, è la fibromialgia e tutti i suoi fattori di base che causano questo.

{{{Mentre i sintomi più predominanti della fibromialgia includono il dolore generalizzato e l’affaticamento persistente, il deterioramento cognitivo derivante da questa condizione può essere il più esasperante. Comunemente noto come nebbia di fibro, questo sintomo è un conglomerato di sfide cognitive. Resta inteso che la nebbia fibrosa è un sintomo fisico di fibromialgia, non di natura psicologica. Proprio come non ci sono due persone che soffrono di fibromialgia allo stesso modo, la nebbia fibrosa nebbiosa ha anche una gamma variabile di indicazioni, che includono: confusione mentale, pensiero confuso, perdita di memoria a breve termine, incapacità di concentrarsi o prestare attenzione e problemi linguistici}}}

Ecco perché a volte mi sento come un bambino. Proprio l’altro giorno ho messo le uova che ho comprato nella dispensa, sullo scaffale, invece che nel frigorifero. Quando parlo con le persone, spesso perdo il filo dei miei pensieri nel mezzo di una frase o dimentico la parola più semplice per spiegare o descrivere qualcosa. Per favore, cerca di capire come ci si sente ad avere di nuovo me dietro di me a casa per assicurarmi che la stufa sia spenta dopo aver cucinato un pasto occasionale. Cerca di capire come ci si sente a “perdere” i tasti, solo per trovarli nel congelatore. Mentre cerco di mantenere la mia dignità, il diavolo mi assale in ogni momento. Ho una malattia fisica e non è colpa mia e non l’ho chiesto. Non la amo e non la merito.

{{{Che si verificano al livello più profondo del ciclo del sonno, le persone con fibromialgia generalmente non hanno sufficiente sonno ristoratore. Sappiamo che nei livelli più profondi del sonno, chiamato sonno delta wave, la mente di una persona svolge compiti domestici interni. Durante il sonno a onde delta, le informazioni acquisite di recente vengono assimilate e integrate nel cervello. L’incapacità di dormire abbastanza con onde delta influisce sulla capacità di ricordare le informazioni e di operare a un normale livello di efficienza mentale.}}}

Dormo quando ottengo qualcosa, sono irrequieto e mi sveglio spesso a causa del dolore delle lenzuola sulle gambe o perché mi sono contratto in modo incontrollabile. Passo molti dei miei giorni, stordito, con Fibro-fog che mi ride mentre incespico e mi aggrappo alla chiarezza.

Solo perché posso fare qualcosa un giorno, ciò non significa che io possa fare la stessa cosa il giorno successivo o la prossima settimana. Forse potrei fare quella passeggiata dopo cena in una calda notte di luglio; È possibile che il giorno dopo, o anche l’ora successiva, non riesca a camminare in frigo per bere una bibita fresca perché i miei muscoli hanno iniziato a contrarre crampi e blocchi oa soffrire di spasmi senza controllo. C’è chi dice “ma è quello che hai fatto ieri!” “Qual è il tuo problema oggi?” Il dolore che provo per quelle parole mi spaventa così tanto che ho deluso la mia famiglia e i miei amici; e anche allora non capiscono.

Sul lato positivo, voglio che tu sappia che ho ancora il mio senso dell’umorismo. Se ti prendi il tempo per passare con me lo vedrai. Adoro raccontare quella barzelletta per illuminare il viso di qualcun altro e sorridere alla mia intelligenza. Trovo divertente essere con te se passi del tempo con me nel mio parco giochi; questo è molto da chiedere? Non voglio altro che essere parte della tua vita. Ho scoperto che posso essere un amico forte in molti modi. Sono tuo amico, tuo sostenitore e molte volte sarò colui che indaga sul tuo ultimo progetto; Molte volte sarò il tuo più grande fan e il mondo saprà quanto sono orgoglioso dei tuoi successi e quanto sono onorato di averti nella mia vita.

Tutto quello che chiedo è che ti istruisci sulla fibromialgia. Sono qualcuno nella tua vita che soffre di fibromialgia. Potresti pensare di sapere tutto ciò che c’è da sapere su di esso, ma ci sono più informazioni di quante tu pensi. È più complicato di quanto pensi, ed è più un cambiamento di vita di quanto pensi.

{{{Dare una mano. Se vuoi essere utile a qualcuno con fibromialgia, chiedi solo cosa puoi fare. Sii flessibile con gli inviti e i piani che hai realizzato. Capire che a volte il dolore della fibromialgia è schiacciante. Sii attivo. Accompagnali ad un appuntamento dal medico e si interessino attivamente al loro trattamento. Puoi prendere appunti presso l’ufficio del medico e poi rivedere i tuoi appunti insieme a casa. Non prendere le cose personalmente. Alcune persone con fibromialgia soffrono di improvvisi cambiamenti di umore. Cerca di non prendere questi sbalzi d’umore personalmente perché fanno parte della sindrome.}}}

Quindi vedi, tu ed io non siamo molto diversi. Ho anche speranze, sogni, obiettivi e questo diavolo. Hai un demone invisibile che ti assale e nessun altro può vederlo? Hai dovuto combattere un combattimento che ti schiaccia e ti mette in ginocchio? Sarò al tuo fianco, vinci o perdo, lo prometto; Sarò lì nel modo in cui posso. Darò tutto quello che posso, lo prometto. Ma devo fare a modo mio. Per favore, comprendi che sono io stesso in una tale lotta e so che ho poche speranze di una cura o di trattamenti efficaci, almeno ora.

Grazie per aver passato il tuo tempo con me oggi. Spero che possiamo lavorare su questo, tu ed io. Per favore, capisci che sono come te.

Quindi ho bisogno che tu mi capisca per favore. Autore sconosciuto attraverso le note di Fibro Color.

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