La storia della fibromialgia. È orribile…!

di Adrienne Dellwo,

A volte si sente parlare di fibromialgia come di una “diagnosi di moda” o di una “nuova malattia”, ma la verità è che la fibromialgia è tutt’altro che nuova. Ha secoli di storia, con molteplici cambi di nome e teorie scartate lungo la strada.
Anche se non è sempre stata accettata dalla comunità medica e oggi la sua accettazione non è universale, la fibromialgia ha fatto molta strada e la ricerca attuale continua a offrire la prova che si tratta di una vera malattia fisiologica.
Il resoconto storico più citato della fibromialgia proviene da un articolo del 2004 dei ricercatori Fatma Inanici e Muhammad B. Yunus. Questa storia è stata compilata dal loro lavoro e dalle nuove informazioni dell’ultimo decennio. (Tutte le fonti sono citate alla fine dell’articolo.)

Ritorno all’inizio – 1592-1900

All’inizio, i medici non avevano definizioni separate per tutte le condizioni di dolore che riconosciamo oggi. Le descrizioni e la terminologia sono iniziate in modo ampio e gradualmente sono state ristrette.
Nel 1592, il medico francese Guillaume de Baillou introdusse il termine “reumatismo” per descrivere il dolore muscoloscheletrico che non aveva origine da lesioni. Questo era un termine ampio che avrebbe incluso la fibromialgia, l’artrite e molte altre malattie. Alla fine, i medici iniziarono a usare il “reumatismo muscolare” per condizioni dolorose che, come la fibromialgia, non causavano deformità.
Duecento anni dopo, le definizioni erano ancora piuttosto vaghe.

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Tuttavia, nel 1815, il chirurgo scozzese William Balfour notò noduli sui tessuti connettivi e teorizzò che l’infiammazione potesse essere alla base sia dei noduli che del dolore. Fu anche il primo a descrivere i punti
dolenti (che in seguito sarebbero stati utilizzati per diagnosticare la fibromialgia). Alcuni decenni dopo, il medico francese Francios Valleix usò il termine “nevralgia” per descrivere quello che credeva fosse il dolore riferito dai punti deboli che viaggiavano lungo i nervi .

Altre teorie del giorno includevano terminazioni nervose iperattive o problemi con i muscoli stessi.
Nel 1880, il neurologo americano George William Beard coniò i termini nevrastenia e mielastenia per descrivere il dolore diffuso insieme alla fatica e al disturbo psicologico. Credeva che la condizione fosse causata dallo stress. La creazione di una terminologia più specifica esplose davvero all’inizio del XX secolo. Diversi nomi per la malattia simile alla fibromialgia includevano:

miogelosi

Indurimento muscolare

fibrosite

La fibrosite, coniata nel 1904 dal neurologo britannico Sir William Gowers, è quella che si è bloccata. I sintomi menzionati da Gowers sembreranno familiari a quelli con fibromialgia:

Dolore spontaneo,

Sensibilità alla pressione,

Fatica,

Disturbi del sonno,

Sensibilità al freddo,

Aggravamento dei sintomi per uso eccessivo dei muscoli.

Come trattamento, suggerì iniezioni di cocaina, poiché la cocaina veniva poi utilizzata in medicina come anestetico topico.
Dal punto di vista medico, “fibro” significa tessuto connettivo e “ite” significa infiammazione. Poco dopo che Gowers ha proposto il nome, un altro ricercatore ha pubblicato uno studio che sembra confermare molte delle teorie di Gowers sui meccanismi dell’infiammazione nella condizione. Ciò ha contribuito a cementare il termine fibrosite in volgare. Ironia della sorte, quest’altra ricerca è stata successivamente trovata difettosa.
Negli anni ’30, l’interesse aumentato per il dolore muscolare riferito da punti dolenti / trigger e i grafici di questi modelli iniziarono ad apparire. Le iniezioni locali di anestetico hanno continuato a essere un trattamento suggerito.
La fibrosite non era una diagnosi rara allora. Un documento del 1936 affermava che la fibrosite era la forma più comune di reumatismo cronico grave. Ha anche affermato che, in Gran Bretagna, rappresentava il 60 percento dei casi assicurativi per malattie reumatiche.
Anche in quell’epoca, il concetto di dolore muscolare riferito è stato dimostrato tramite la ricerca. Uno studio sui percorsi del dolore ha menzionato il dolore profondo e l’iperalgesia (una maggiore risposta al dolore) e potrebbe essere stato il primo a suggerire che il sistema nervoso centrale fosse coinvolto nella condizione.
Inoltre, un documento sui punti trigger e sul dolore riferito ha proposto il termine “sindromi dolorose miofasciali” per il dolore localizzato.
I ricercatori hanno suggerito che il dolore diffuso della fibrosite potrebbe derivare da una persona che ha più casi di sindrome del dolore miofasciale.
La seconda guerra mondiale ha portato una rinnovata attenzione quando i medici si sono resi conto che i soldati erano particolarmente a rischio di avere la fibrosite. Poiché non mostravano segni di infiammazione o degenerazione fisica e i sintomi sembravano legati a stress e depressione, i ricercatori lo hanno etichettato come “reumatismo psicogeno”. Uno studio del 1937 suggeriva che la fibrosite fosse uno “stato psiconevrotico cronico”. Nasce così il dibattito in corso tra fisico e psicologico.
La fibrosite ha continuato a essere accettata, anche se i medici non erano d’accordo su cosa fosse esattamente. Nel 1949, un capitolo sulla condizione è apparso in un libro di testo di reumatologia ben considerato chiamato  Arthritis and Allied Conditions. Diceva: “[T] qui non può più esserci alcun dubbio sull’esistenza di tale condizione”. Ha menzionato diverse possibili cause, tra cui:

Infezione,

traumatico o professionale,

Fattori meteorologici,

Disturbo psicologico.

Tuttavia, le descrizioni erano vaghi miscugli che ora riconosciamo come comprendenti diversi tipi molto diversi di condizioni di dolore. In genere comportavano affaticamento, mal di testa e disagio psicologico, ma non veniva menzionato il sonno scarso.
La prima descrizione di fibrosite che assomiglia a quella che oggi riconosciamo come fibromialgia è arrivata nel 1968. L’articolo del ricercatore Eugene F. Traut menzionava:

Predominio femminile,

Dolore e rigidità generalizzati,

Fatica,

mal di testa,

Colite,

Povero sonno,

Essere “preoccupati”

Punti di gara scoperti dall’esame fisico,

Un importante collegamento mente-corpo.

Insieme al dolore generalizzato, ha riconosciuto alcuni dolori regionali che sembravano essere comuni, inclusa quella che ora conosciamo come sindrome del tunnel carpale. Ha menzionato “vari livelli dell’asse spinale”, che puoi riconoscere dai moderni criteri diagnostici:  dolore nello scheletro assiale (ossa della testa, della gola, del torace e della colonna vertebrale) e in tutti e quattro i quadranti del corpo.
Quattro anni dopo, tuttavia, il ricercatore Hugh A. Smythe ha scritto un capitolo da manuale sulla fibrosite che ha avuto un’influenza di vasta portata sugli studi futuri e lo ha portato a essere chiamato il “nonno della moderna fibromialgia”. Si ritiene che sia stato il primo a descriverla esclusivamente come una condizione diffusa, distinguendola così dalla sindrome del dolore miofasciale.
Smythe non solo ha incluso un sonno scarso nella descrizione, ma ha descritto com’era il sonno per i pazienti e ha anche fornito risultati inediti dell’elettroencefalogramma (studio del sonno) che hanno mostrato disfunzioni nel sonno di fase 3 e 4. Inoltre, ha affermato che il sonno non ristoratore, i traumi e il disagio emotivo potrebbero portare a sintomi intensificati.
Ricerche successive hanno confermato le anomalie del sonno e hanno dimostrato che la privazione del sonno può portare a sintomi simili alla fibromialgia nelle persone sane.
Smythe è stata quindi coinvolta in uno studio che ha definito meglio i tender point e ne ha suggerito l’uso nella diagnosi. Ha anche elencato il dolore cronico, il sonno disturbato, la rigidità mattutina e l’affaticamento come sintomi che potrebbero aiutare a diagnosticare la condizione.
Sebbene i ricercatori avessero fatto dei buoni progressi, non avevano ancora scoperto prove di infiammazione, la “ite” nella fibrosite. Il nome fu poi cambiato in fibromialgia: “fibro” che significa tessuto connettivo, “mio” che significa muscolo e “algia” che significa dolore.
Tuttavia, molte domande sono rimaste. I sintomi primari erano vaghi e comuni nella popolazione. I medici non sapevano ancora cosa fosse la fibromialgia.
Quindi, uno studio seminale condotto da Muhammed Yunus è uscito nel 1981. Ha confermato che il dolore, l’affaticamento e il sonno scarso erano significativamente più comuni nelle persone con fibromialgia rispetto ai soggetti sani di controllo; che il numero di punti gara era significativamente maggiore; e che anche molti altri sintomi erano significativamente più comuni. Questi sintomi aggiuntivi includevano:

Gonfiore soggettivo,
parestesia (sensazioni nervose anomale),
condizioni sovrapposte come la sindrome dell’intestino irritabile (IBS), cefalea tensiva ed emicrania.

Questo documento ha stabilito un gruppo di sintomi abbastanza consistente per denotare ufficialmente la fibromialgia una sindrome, nonché i primi criteri dimostrati per differenziare quelli con fibromialgia dagli altri.
Da allora una vasta ricerca ha confermato che questi sintomi e condizioni sovrapposte sono in effetti associati alla fibromialgia.
Yunus ha quindi guidato la ricerca cementando l’idea di diverse condizioni sovrapposte, tra cui dismenorrea primaria (periodo doloroso) insieme a IBS, cefalea tensiva ed emicrania.
Credeva quindi che la caratteristica unificante fossero gli spasmi muscolari, ma quel suggerimento avrebbe poi lasciato il posto alla teoria della sensibilizzazione centrale.
Da questo momento, abbiamo pubblicato un’enorme quantità di ricerche e sono stati compiuti progressi. Non abbiamo ancora tutte le risposte, ma abbiamo acquisito una comprensione molto migliore di ciò che potrebbe accadere nei nostri corpi.
Importanti progressi includono:

1984 – Pubblicato il primo studio che collega una maggiore prevalenza di fibromialgia in quelli con artrite reumatoide;
1985 – Viene pubblicato il primo studio controllato sulla fibromialgia giovanile;

1986 – I farmaci che influenzano la serotonina e la noradrenalina si sono dimostrati efficaci per la prima volta;

1990 – L’American College of Rheumatology stabilisce criteri diagnostici ufficiali di dolore e dolorabilità diffusi in almeno 11 dei 18 punti di gara specifici, standardizzando così i criteri di inclusione della ricerca in tutto il mondo;
1991 – Questionario sull’impatto della fibromialgia sviluppato per i medici per valutare la funzione;

1992 – Scoperta di bassi livelli di ormone della crescita;

1993 – Gli studi dimostrano la sensibilizzazione centrale e le anomalie dell’asse HPA (regolazione dello stress);

1994 – Conferma di elevata sostanza P (messaggero del dolore) nel liquido cerebrospinale;

1995 – Il primo studio di prevalenza negli Stati Uniti mostra la fibromialgia nel 2% della popolazione;

1995 – Primo SPECT (imaging cerebrale) che mostra modelli anormali del flusso sanguigno nel cervello;

1999 – Primo studio che dimostra la componente genetica per spiegare perché funziona nelle famiglie;

2000 – Review of evidence conia il termine sindromi da sensibilizzazione centrale;

2005 – L’American Pain Society pubblica le prime linee guida per il trattamento del dolore fibromialgico;

2007 – Lyrica (pregabalin) diventa il primo trattamento approvato dalla FDA negli Stati Uniti (seguono Cymbalta (duloxetina) e Savella (milnacipran), rispettivamente nel 2008 e nel 2009;)

2010 – L’American College of Rheumatology rilascia criteri diagnostici alternativi utilizzando questionari invece di punti di gara.

La ricerca ha continuato a sostenere questi risultati ea suggerire nuovi possibili fattori e meccanismi causali. A partire dall’inizio del 2014, alcune linee di indagine includono:

Infiammazione della fascia: alcune ricerche hanno suggerito che il dolore diffuso della fibromialgia potrebbe effettivamente essere infiammatorio, ma nella rete estremamente sottile di tessuto connettivo chiamata fascia.
Nervi extra sui vasi sanguigni:  uno studio molto pubblicizzato mostra una temperatura extra e nervi sensibili al dolore nel sistema circolatorio.

Neuropatia delle piccole fibre: la ricerca emergente sta dimostrando che alcuni nervi specializzati possono essere danneggiati.
Anomalie del sistema immunitario: alcune linee di ricerca mostrano un’attività anormale nel sistema immunitario che può suggerire l’attivazione cronica del sistema immunitario o l’autoimmunità. Uno studio suggerisce una reazione autoimmune alla serotonina. Un altro propone un possibile test diagnostico basato su un profilo immunitario.

Diversi ricercatori stanno anche lavorando per stabilire sottogruppi di fibromialgia, credendo che sia la chiave per inchiodare i meccanismi sottostanti e i migliori trattamenti. Ulteriori trattamenti sono sempre sotto indagine e uno degli obiettivi principali è stato a lungo identificare e stabilire strumenti diagnostici oggettivi come un esame del sangue o una scansione. La fibromialgia non ha ancora trovato l’accettazione universale nella comunità medica, ma è più vicina che mai. Poiché la ricerca continua a dimostrare che è sia reale che fisiologica, questa condizione acquista credibilità e quelli di noi con essa acquisiscono comprensione, rispetto e, soprattutto, migliori opzioni di trattamento in modo da poter reclamare il nostro futuro.
Fonti:
Ceko M, Bushnell MC, Gracely RH. Ricerca e trattamento del dolore. 2012;2012:585419. Neurobiologia alla base dei sintomi della fibromialgia.
Chalaye P, et al. Il giornale clinico del dolore. 2012 luglio;28(6):519-26. Confronto tra modulazione del dolore e risposte autonomiche nei pazienti con fibromialgia e sindrome dell’intestino irritabile.
Culpepper L. Il giornale di psichiatria clinica. 2012 marzo;73(3):e10. Gestione della fibromialgia nelle cure primarie.
Mirò E, et. al. Psicotema. 2012 feb;24 (1):10-15. Estratto consultato, articolo in spagnolo. Fibromialgia negli uomini e nelle donne: confronto dei principali sintomi clinici.
Staud R. Reumatologia clinica e sperimentale. 29 novembre-dicembre 2011 (6 suppl 69): S109-17. Imaging cerebrale nella sindrome fibromialgica.

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