La parte de la vida con fibromialgia que no te he contado

Soy una persona bastante abierta cuando se trata de enfermedades físicas y mentales, pero también puedo ser muy reservada, especialmente sobre mi dolor crónico y la fatiga. No es porque no quiera compartir sobre lo que está pasando conmigo, sino porque no quiero que la gente piense que soy un “llorón” o un “buscador de atención”. No soy ninguna de esas cosas. De hecho, soy todo lo contrario.

Mucha gente sabe que tengo fibromialgia. Lo que no saben es la realidad de lo que trato. Ven a una mujer positiva, tonta y joven de 25 años en el exterior, pero no se dan cuenta de cuánto dolor siento o qué tan mal me está afectando la ansiedad. No creo que la gente realmente entienda la intensidad de mis condiciones. Admitiré que parte de esto es culpa mía, por mostrar solo las partes buenas de mi vida en las redes sociales, pero mostrar las partes no tan buenas a veces puede parecer una búsqueda de atención. No quiero atención, quiero que mis condiciones dejen de ser estigmatizadas. No quiero piedad, quiero que la gente entienda estas enfermedades.

Aquí está la realidad de alguien con fibromialgia:

1. Dolor

Cuando le dices a alguien que estás sufriendo, en realidad no se lo toman muy en serio. Por lo general, piensan que tienes un dolor de cabeza o dolor de espalda típico. No se dan cuenta de que todo su cuerpo experimenta dolores, apuñalamientos, agujas, entumecimiento o, a menudo, sensación de ardor. Tampoco se dan cuenta de que la ropa que lleva puesta o la silla de tela en la que se sienta también podrían estar causándole dolor. Las personas con fibromialgia tienen sensibilidad a ciertas telas y materiales. Algunos de nosotros (incluido yo mismo) sentimos dolor en sus órganos. He tenido dolor de ovario durante años, y no sabía lo que era hasta que me diagnosticaron fibromialgia.

Nuestro dolor a menudo es insoportable y puede causar dificultades en situaciones cotidianas. Cuando estoy pasando por brotes graves, a veces llego tarde al trabajo. Parece que no importa cuán temprano me levante, me lleva de 30 minutos a una hora para levantarme de la cama porque tengo el cuerpo rígido, las caderas trabadas y las manos doloridas. Llevar una canasta de comestibles puede hacer que mis manos y codos se pongan tensos, abrir tarros a veces es imposible, las tareas domésticas pueden quitarte todo y la lista podría continuar.

2. Fatiga

Hablando de llegar tarde al trabajo, la fatiga es otra razón por la que es tan difícil levantarse de la cama. Podría haber tenido el mejor sueño de mi vida, pero se sentirá como si no durmiera un ojo. Para mí, la fatiga crónica es uno de los síntomas más difíciles. Ha habido días en los que estoy nervioso para conducir largas distancias porque el sol causa una fatiga realmente mala. Trabajo en un trabajo de escritorio, pero al mediodía siento que he estado trabajando duro, y todo lo que quiero hacer es ir a casa y sentarme en el sofá. Y buena suerte tratando de programar cualquier cosa conmigo después del trabajo. Estaré demasiado agotado para hacer cualquier cosa. Si puede hacer que salga con usted los días de semana, es probable que sea porque no importa lo cansado que estoy, realmente necesito su compañía.

3. Niebla cerebral

Este es el último síntoma que tocaré. La niebla cerebral es una perra por decir lo menos. Olvidando por completo una conversación que tuvo ayer, teniendo que pausar una oración a medias porque se olvidó de lo que estaba diciendo o deteniendo una conversación por completo porque no puede pensar en las palabras correctas para usar. Este es el síntoma más embarazoso de la fibromialgia. Sentirse incompetente es increíblemente frustrante y desgarrador. A menudo me pregunto si la gente me está juzgando por esto. En ocasiones, no puedo recordar cómo se deletrea una palabra cuando escribo. Revisé mis mensajes de texto, correos electrónicos y publicaciones en redes sociales varias veces antes de presionar el botón “enviar” o “enviar”. La vergüenza de la niebla cerebral me causa tanta ansiedad. Solo quiero que la gente sepa que no puedo controlar la forma en que mi cerebro funciona a veces.

Aquí hay algunas otras cosas comunes con las que lucro guerreros guerreros:

1. Enfermedad mental que incluye, pero no se limita a, depresión y ansiedad.

2. Sensibles a la temperatura. Los veranos, y especialmente los inviernos son a menudo insoportables.

3. Síndrome del intestino irritable (SII).

4. Sudores nocturnos / flashes fríos y calientes.

5. Insomnio.

6. Ciclos menstruales dolorosos e irregulares.

7. Problemas con el equilibrio.

8. Tinnitus (zumbido en los oídos).

9. Síndrome de piernas inquietas.

10. Erupciones y trastornos de la piel.

Es muy común que las personas con fibromialgia tengan diferentes síntomas que otros. Todos los síntomas son diferentes para todos, por lo que es difícil explicar a los médicos cuáles son sus síntomas. Los pacientes con enfermedades crónicas parecen conocer su enfermedad más que los profesionales, y eso puede ser difícil cuando se trata de medicamentos y tratamientos. Todos estamos en esto juntos, y necesitamos apoyo y comprensión de las personas y seres queridos en nuestras vidas.

Espero que esto arroje algo de luz sobre esta terrible enfermedad. Si conoces a alguien que vive con fibromialgia, dale un abrazo (gentil) y pregúntale qué puedes hacer para ayudarlo. ¡Solo estar allí para escuchar podría significar el mundo!

148 thoughts on “La parte de la vida con fibromialgia que no te he contado

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