In uno dei primi colloqui che ho avuto con la mia ragazza, ho sentito una parola che non conoscevo: fibromialgia.

In uno dei primi colloqui che ho avuto con la mia ragazza, ho sentito una parola che non conoscevo: fibromialgia. Il nome di una malattia senza cura, senza rimedio, senza cura. Qualche tempo prima l’avevo sentita leggere una poesia in cui diceva di essere ai margini di un malato cronico, una frase di cui all’epoca ero ben lungi dall’apprezzare la portata.

In seguito ho appreso che la fibromialgia è una malattia abbastanza comune. Che per qualche motivo è più comune tra le donne rispetto agli uomini. Che le sue cause sono sconosciute. I sintomi sono semplici e altrettanto impossibili da curare: il dolore fisico, un dolore che si impadronisce del corpo in modo imprevisto e può imporsi, finché persiste, come barriera insormontabile tra chi lo soffre e il mondo.

Nella fibromialgia il corpo misura il dolore in maniera esagerata, come se rispondesse a un meccanismo che improvvisamente impazzisce e non può essere regolato. Non ci sono svolte da fare, il dolore arriva per se stesso e se ne va solo perché. Può durare un momento, un giorno, diversi giorni; influenzare una parte del corpo, l’intero corpo, cambiare posizione. Non ha senso, non c’è motivo e, almeno in senso clinico, non si può fare nulla.

Il problema è per la persona che sopporta il dolore, ma anche per la persona che lo accompagna. Uno, chiaramente, non si sente lo stesso o può avere un’idea di ciò che soffre l’altro. Non puoi metterti nei panni dell’altro perché è il tuo corpo. Ma la domanda non è quella, ma il modo in cui si accompagna nella circostanza, l’apprendimento che si può fare attraverso il dolore dell’altro.

Il dolore è insopportabile ed è per questo che ci sono molti modi per socializzare le sue manifestazioni. In Destructions, un libro di prosa poetica che ha scritto dopo la perdita di un figlio, Circe Maia si ribella ai gesti convenzionali di compassione e al linguaggio del lutto. Le frasi preconfezionate ei consigli consegnati con il meglio lo provocheranno il rifiuto non perché siano luoghi comuni e perché si potrebbero invece dire altre parole, più profonde o meno logore. Quello che è inaccettabile, dice, è negare ciò che causa il dolore, farlo ragionare, illudersi su ciò che sta accadendo: “È appena crollato un intero universo, che nessuno di noi possedeva, che non era il nostro”.

Questo dolore assoluto è opprimente e può causare una sensazione di impotenza nel malato. O senso di colpa, se non esiste una causa esterna che possa essere identificata. Ma nella stessa situazione si può trovare la possibilità di una via d’uscita; non il rimedio, forse, ma una possibilità di vita dal limite. Nell’intervista di Sergio Bizzio con lui dopo il ricovero, Héctor Viel Temperley ricorda la sua prima passeggiata fuori dall’ospedale come una trance, un’illuminazione, l’accesso a un altro piano di realtà: “alcune farfalle volavano e c’erano degli eucalipti molto belli, niente più di questo, ed ero circondato e trafitto da un sentimento di amore ”,“ la sensazione di essere circondato dal paradiso ”.

Viel Temperley scrive British Hospital, il suo ultimo libro, sulla scia in cui il mondo che conosce va in pezzi e lo conduce verso la luce e, dice, la felicità. Lascia il posto della vittima, non sporge denuncia. È pienamente consapevole del suo stato, ma non pensa all’esperienza della morte ma al “ricominciare tutto da capo”. Ciò che accade al corpo non ha traduzione in nessuna lingua conosciuta. Non è un argomento, quindi, né fornisce i contenuti ma, anzi, li distrugge; il dolore che lo spinge è ciò che smonta la forma poetica convenzionale, la fa esplodere, ed è per questo che Viel Temperley chiama “schegge” i brevi frammenti che compongono il libro: i resti di qualcosa che è andato in pezzi ma è proiettato con una vitalità che è il prodotto dello stesso colpo.

Quando il dolore è così forte, il tempo si ferma e l’esistenza stessa è sospesa. “Mi hanno portato fuori dal mondo”, dice Viel Temperley. In una poesia in Nella colonia agricola, Santiago Venturini ricorda le emicranie che affliggevano il padre come altri spunti di fuga dalla vita quotidiana. Ogni volta che il padre veniva sequestrato, la vita a casa entrava in una specie di limbo. La malattia fa anche parte di un quadro familiare. Il padre trasmette il disturbo al figlio come eredità genetica, ma gli affida anche un rimedio segreto: di fronte al dolore chiudi gli occhi e pensa a un colore freddo, il blu per esempio.

Se il mal di testa si associa a febbre, febbre alta, in quel caso si tratterebbe di invertire il metodo omeopatico: invece di affrontare lo stesso con lo stesso, ricorrere al contrario. Nella poesia, il presunto rimedio è inutile per alleviare le emicranie che contemporaneamente attaccano il figlio, ma la sua vera efficacia è dimostrata su un altro piano, dove è in gioco l’amore del padre.

Quando ero bambino e avevo un po ‘di dolore, mia madre mi disse che con un tè sarebbe andato via. Un tè comune. In seguito ho capito che mia madre me lo aveva detto per calmarmi, o per smetterla di lamentarmi, e lei mi convinse in tal modo che il tè era davvero un rimedio. Almeno è così che lo ricordo. Anche oggi, quando provo un po ‘di fastidio, preparo un tè con la stessa convinzione, e il tè ha una sorta di effetto, non mi sento lo stesso dopo aver bevuto una tazza. Ma anche quel rimedio non è trasferibile, perché non ha nulla a che fare con il tipo di disagio o l’infusione, ma piuttosto con il mio romanzo di famiglia.

Nel caso della fibromialgia, non sembra possibile affrontare il dolore senza perdere le illusioni che offrono nuove e vecchie cure e senza dimenticare le speranze in un miracolo. Farmaci, diete, ginnastica migliorano la qualità della vita mentre l’insufficienza del sistema nervoso centrale, secondo i termini che definiscono la malattia, rimane in uno stato di latenza. La persona crede di essere al sicuro e, come in un’altra poesia di Venturini, vede materializzarsi l’ordine della vita in una bella tazza di porcellana al riparo da ogni contingenza. Ma la fibromialgia è misteriosa, possono volerci settimane, mesi, fino a un anno prima che divampi di nuovo, e come un lembo di placche tettoniche, ciò che sembrava solido e depositato sulla superficie inizia a muoversi in modi imprevedibili.

Un leggero tocco, una carezza, in questa circostanza provocano una reazione di dolore. Ma quella sensibilità estrema è o può anche essere un modo più intenso di percepire il mondo. Quando il dolore se ne va, la persona ritorna alle cose di tutti i giorni: riprende le attività, l’intimità familiare, la vita sociale, nel punto in cui la malattia ha segnato l’interruzione. E ritorna con la traccia del dolore nel sistema nervoso, come informazione sensibile con cui l’organismo ora affronta cose e persone e reagisce ai più piccoli stimoli.

“Devozione per l’erba che si fa strada / tra i ciottoli più duri / Devozione per i cani di strada / che si ostinano a raggrupparsi / e a seguire il proprio destino”, scriveva Edgardo Zotto in un libro che doveva chiamarsi “diario del crollo E si è concluso con il titolo Diario del Volver. L’estrema sensibilità non cancella la malattia: riporta in vita un mondo più vivo in cui il rovescio del dolore – amore, gioia, umorismo – gode di una salute sconosciuta.

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