Il limbo sanitario e amministrativo delle persone con fibromialgia

Nonostante sia riconosciuta dall’OMS dal 1992, la maggior parte dei pazienti impiega anni per ottenere una diagnosi / Molti smettono di lavorare perché non sono riconosciuti per congedo medico o disabilità

Harmonie Botella, presidente dell’Associazione Nazionale Fibromialgia ‘Fibro Protesta Ya’ MANUEL LORENZO

Il braccialetto di attività che indossa María José indica che ha dormito per due ore e mezza. Ma lei lo sa già. Il dolore che la rende incapace non le permette più di riposare. Da sei anni le viene diagnosticata una fibromialgia acuta trattata con oppiacei e attualmente con cerotti di morfina. Ci sono giorni che anche allora non può funzionare e devi andare al pronto soccorso per calmare i picchi più acuti di dolore basati sulle punture.

Nove anni fa, la sua vita era completamente diversa. Con una carriera commerciale molto attiva, ha viaggiato nella provincia di Alicante facendo fino a 200 chilometri al giorno in auto. Tutto è cambiato dopo una brutta corsa su strada. “Nel giro di tre mesi, un’auto mi ha investito da dietro e un camion che aveva una ruota allentata è finito per scontrarmi con me. Da quel momento in poi ho cominciato a notare dolori e dolori ma non ho dato più importanza “, spiega.

Le radiografie sono state seguite da risonanza magnetica e una diagnosi di fibromialgia dopo il licenziamento, una malattia che il suo medico di famiglia negava esistesse. «Parte di qui è arrivata anche la depressione. Alla fine inizi a dubitare di te stesso, non ti riposi, arrivi a pensare che forse è nella tua testa, che ti stai inventando… ». Nonostante ciò, quando ha cambiato medico, è stata indirizzata all’unità specializzata dell’Hospital de San Vicente del Raspeig dove le è stata data una diagnosi definitiva e un trattamento cronico, condizionato dalla sua allergia a determinati farmaci.

In tutto questo tempo, tra dimissioni e dimissioni, María José ha lavorato solo un anno. E qui si apre un altro dei loop che la malattia gli ha fatto entrare. Nonostante i referti medici che supportano la sua diagnosi ed evidenziano che i farmaci che deve assumere la rendono incapace di guidare, le valutazioni del Centro di Attenzione e Informazione dell’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale (CAISS) finiscono per dichiararla idonea al lavoro. “È un paradosso perché gli stessi medici CAISS hanno aperto due volte la mia cartella di invalidità senza che io lo richiedessi. Tuttavia, chiunque firmi dice che sto bene. Lo racconto in ospedale e in ambulatorio e si fanno le croci.

Di fronte a questa situazione, María José ha assunto più volte le sue medicine per poter salire in macchina e continuare a lavorare, anche se le conseguenze sono peggiori. “Finisco al pronto soccorso per avere una puntura e la seconda volta mi dicono (con una buona ragione): guarda, non tornare, prendi le tue medicine perché è quello che hai ed è cronico”. Stanca di tutto questo, ha deciso di smettere di guidare anche se ha una dimissione me dica e sta pensando di abbandonare la sua carriera professionale.

UN CASO RIPETUTO

Il caso di questa donna non è unico, ma riproduce uno schema che colpisce molte persone con fibromialgia (soprattutto molte donne, tra le quali ha una maggiore incidenza). Così dice Harmonie Botella, presidente della National Fibromyalgia Association “Fibro Protest Ya”. “Molti pazienti affrontano anni di pellegrinaggio per ottenere una diagnosi. La domanda di disabilità è già una storia molto più complicata, che si ottiene solo con esperti e referti medici molto ben documentati, e anche così in molte occasioni non risolve nulla. L’unica soluzione rimasta per questi pazienti è tornare al lavoro e rischiare di morire per strada o smettere di lavorare e restare a casa senza niente.

Bottle spiega che i pazienti con fibromialgia vogliono ottenere visibilità sia a livello sociale che medico. Dall’associazione organizziamo tavoli informativi e inviamo opuscoli a tutta la Spagna in modo che sia gli operatori sanitari che i malati e non ammalati conoscano la malattia. A marzo, annunciano un congresso ad Alicante con specialisti che discuteranno della situazione attuale della malattia e spiegheranno i nuovi progressi.

«Siamo in contatto con l’Università San Vicente Martir di Valencia o con l’Università di Navarra, che indagano da anni. È una strada lunga e gli scienziati incontrano molti ostacoli, dipendono molto da contributi finanziari, borse di studio … E poi, dobbiamo tenere presente che al momento non c’è terapia o medicina. Potrebbero volerci anni prima che le scoperte vengano fatte, ma è così.

In questo senso, fa notare che le persone con fibromialgia diagnosticata stanno prendendo “quello che ci danno i medici”, anche se molte volte si sentono come cavie. “Sto assumendo oppioidi e un medicinale per l’epilessia che non ho, ci sono altre persone che prendono farmaci per il diabete senza soffrirne, miorilassanti … ma non c’è niente di specifico al momento”.

Si rammarica inoltre che molti medici non siano a conoscenza di questa malattia o di altre come l’encefalomielite mialgica (nota anche come stanchezza cronica. “I neurologi dovrebbero guidarci ma la maggior parte non ha sentito parlare di queste malattie o non ha ricevuto corsi per aggiornarsi Pertanto, dipende dalla buona volontà di ogni professionista “, afferma.

Secondo Harmonie Botella, una delle cose che si ripete più volte a un paziente con fibromialgia è che la malattia è stata inventata. «Ascolti tutto: che è psicologico, che hai un trauma e lo stai somatizzando. Sono stato fortunato che il mio medico sapesse della malattia e mi abbia creduto. Ma prima altri medici mi avevano detto che il mio dolore era dovuto all’essere nervoso, perché avevo troppo lavoro … La verità è che non avevo il coraggio di andare da più medici o specialisti ».

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