Hoe beschrijf ik fibromyalgie voor mensen die het nog nooit hebben gevoeld

By admin On June 26, 2019July 6, 2021 In DUTCH 197 Comments

Heb je ooit willen voelen wat het is om fibromyalgie te hebben? Jij ook? Ik ook niet. Maar ik heb de details heel goed leren kennen (zeker beter dan ik ooit heb gewild) en moet je genoeg van mijn ervaringen leren kennen zodat je een beter begrip krijgt van iemand in je leven die een chronische ziekte, pijn heeft of andere gezondheidsproblemen. Adem diep in en bereid je voor op iets nieuws. Een reis door mijn ogen, als je wilt.

Herinner je je de laatste erg slechte brandwond die je had – het soort waardoor je elke centimeter van je huid opmerkt? Het was jeukende, het voelde strak en warm. Laat het je nu voelen – stel je voor dat de gevoeligheid krap is en de aarzelende perceptie van elke aanraking zich over je hele huid verspreidt. Nu kunt u de naden op uw kleding voelen en zelfs bewust zijn van waar uw vingers elkaar raken en de plooien van uw huid op uw ellebogen en knieën. De kraag van zijn shirt is strak en de taille van zijn broek is strak. ongemakkelijk, claustrofobisch.

Maar aanraking is niet het enige gevoel dat is toegenomen. De geluiden beginnen luider te worden dan ze absoluut noodzakelijk lijken, en vaak onaangenaam. Wanneer u rijdt, kunnen de lichten er erg helder uitzien en soms onverwacht schijnen. Je moet ‘s nachts veel voorzichtiger rijden – de koplampen lijken soms af en toe op je af te vallen. De geuren zijn te sterk en geuren die ooit aangenaam waren, of voedsel dat je lekker vindt of gewoon onverschillig, zijn nu vies en soms volledig onverwacht, zijn misselijkmakend.

Heb je ooit griep gehad? Die vervelende seizoenssoort die je zo pijnlijk maakt dat je, zelfs na het nemen van vier Motrin, nog steeds je hele skelet kunt voelen? Als u een nuttige referentie hebt. Zo niet, wees blij en blijf je griepprik krijgen! Stel je voor dat je op een dag wakker wordt met dat pijnlijke gevoel, alleen is het angstaanjagend erger dan normaal. Je kreunt voor jezelf, denk: “Wel, dat griepvaccin werkte niet”, zuchtte, in de hoop dat ze na een week zou verdwijnen, net als de vorige keer. Pas na twee weken, drie, begin je je zorgen te maken. En dan wordt het erger, het begint je ledematen zwaar, moe te verlaten. Net als bij het gevoel in het zand te lopen, vergeet je misschien een paar dagen dat je niet de energie hebt die je hebt gebruikt en dingen overdrijft, alleen om energie te betalen voor twee of drie dagen in bed. Deze dagen, en een paar willekeurige dagen, om geen enkele te voorzien reden, anders dan het wrede gevoel voor humor van het lot, kun je alleen maar wakker worden met de energie om uit bed te komen, je aan te kleden en te eten.

De partner van chronische vermoeidheid en pijn is iets dat “hersensist” wordt genoemd, wat dom lijkt. Dat is het niet. Het kan ervoor zorgen dat je je dwaas en beschaamd voelt en probeert het te verbergen en als niets te lachen. Maar je sleutels kunnen in de vriezer terechtkomen, melk kan in de kast terechtkomen en je bevindt je in een willekeurige kamer in je huis die naar de muur staart en je afvraagt: “Wat zou ik nu doen?” Vier keer per dag. Winkelen is een grap, ook al is het veel meer … nu grillig. Raak alle stoffen van de kleding aan om te zien of ze zacht genoeg zijn en zeg tegen je vrouw: “Ooh, voel deze handdoek!”. Maak je geen zorgen, ze zullen eraan wennen. Mijn man moet me eraan herinneren waar ik naar op zoek was als ik werd afgeleid door die mooie stickers of handdoeken … Een doelwit is een gevaarlijke plaats.

Maar geloof het of niet, dit alles verbleekt tot het laatste detail in vergelijking met de pijn. Hij zal je beste vriend worden, je nieuwe constante metgezel. Sommige dagen is het draaglijk, en alleen maakt alles een beetje helderder en de hoeken van de ogen een beetje strakker. Dit maakt je humeur snel, maar je hebt goede controle over dingen (vraag je man niet wat hij denkt). Andere dagen, nou … die dagen dat we niet graag te veel nadenken. Sommigen van hen zullen worden besteed aan het zoeken naar afleiding, zoals boeken en films. Je kent waarschijnlijk de bioscopen met comfortabele stoelen, omdat degenen die ongemakkelijk zijn, degenen zijn waar je niet meer naartoe kunt. Op andere dagen, de slechte, kun je doen alsof het niet bestaat.

Ik weet dat ik hier een heel donkere foto heb gemaakt en een die je wel of niet gelooft, is overdreven. Of je het doet of niet, heeft waarschijnlijk veel te maken met of je ervaring hebt met chronische pijn of iemand die dat wel heeft. Maar ik zal je iets anders vertellen dat je wel of niet kunt geloven, en dat is wat ik bedank voor mijn fibro. Hij leerde me meer over mij en over het leven dan alles wat ik ooit heb meegemaakt.

Ik heb nooit geweten hoe zacht Yorkie’s haar was, of hoe heerlijk de geur van regen zou zijn na de mist. Ik kon ook niet genieten van de regenmuziek op het dak toen ik mijn ogen sloot na een lange dag. Er is een evenwicht tussen pijn, voor mij, wanneer ik zoek.