História verídica: a fibromialgia me ensinou a desacelerar

Simona aprendeu a conviver com uma doença que muitas vezes é mal compreendida, a fibromialgia. Aqui está o seu testemunho recolhido pelo nosso jornalista.

A fibromialgia se tornou “viral” na companhia desde que a cantora Lady Gaga revelou que devido a essa síndrome dolorosa teve que cancelar o show. No entanto, ainda é desconhecido para a maioria das pessoas. Por isso, a Associação Italiana de Síndrome de Fibromialgia continua lutando pelo reconhecimento social desta patologia que atinge entre 2 e 3 milhões de italianos (9 em cada 10 são mulheres). Até o momento, os países europeus incluíram a fibromialgia entre as patologias dolorosas crônicas, mas não a Itália, onde o paciente não tem direito a assistência porque não é reconhecida como uma doença incapacitante. 

Abaixo você pode ler a história de Simona Villa (   na foto acima   ), uma paciente que nos contou como convive com essa doença de difícil diagnóstico e como conseguiu transformá-la numa espécie de aliada que a avisa quando ela está exagerando. 

HISTÓRIA DE SIMONA

Era final de abril de 2011, eu tinha 46 anos e ia passar as férias na praia com minha família. Fiquei tranquilo porque acabara de seguir o caminho que queria: me tornar um especialista em reflexologia facial. Um trabalho exigente, mesmo do ponto de vista físico. Mas o esforço não me assustou, meu novo papel profissional me satisfez tanto que raramente o sentia. Por isso fiquei perplexo quando, pouco antes da minha partida, comecei a me sentir exausto, sem forças. Lembro-me do esforço em preparar as malas e fazer certos movimentos. Nunca experimentei tanta exaustão!

Férias ruins

A viagem de carro foi muito estressante: sentia dores na cota por todo o lado    , minhas pernas estavam rígidas e temia uma onda febril. Ao chegar ao destino, arrumei as roupas e o resto da bagagem.

Para minha surpresa, assim que fui para a cama, o desconforto físico aumentou em vez de diminuir: eu não conseguia me mover, estava com dor de cabeça, uma dor de estômago incomum e até mesmo conversar havia se tornado exaustivo. Sem falar nos meus olhos, que não conseguia manter abertos, tanto era a minha sensação de cansaço. Às vezes, eu até sentia que minha mente estava turva.

Depois de três dias sem melhora, decidi ligar para meu médico de cuidados primários, que sugeriu um pouco de acetaminofeno. No entanto, quando voltei, deveria ter feito uma ressonância magnética na cabeça. Nem preciso dizer que o antiinflamatório não surtiu efeito e comecei a me preocupar seriamente – o que diabos foi preciso para me fazer sentir tão mal? No quinto dia de férias, tive um momento de alívio e comecei a aproveitar o sol na praia, junto com meu filho e meu marido. Já estava esquecendo o desconforto quando novamente, depois de dois dias, voltou mais forte do que antes.

Exames? Todos negativos

De volta a Milão, fiz exames de sangue e uma ressonância magnética que não revelou nada de anormal. Enquanto isso, o desconforto muscular e a dor desapareceram novamente. Voltei ao trabalho e aos poucos a preocupação foi desaparecendo por completo, até que esqueci o que havia acontecido.

Mas depois de algumas semanas, comecei a me sentir mal de novo. As     crises     apareciam e desapareciam intermitentemente, algumas eram de curta duração, outras de vários dias. O clínico geral não sabia mais o que dizer para mim. Portanto, suportei tudo com paciência resignada. Aprendi a aceitar as doenças, que às vezes reapareciam após meses de trégua.

Eu “senti” e reconheci cada um dos meus músculos contraídos, alcançando a consciência do meu corpo incrível. Claro, o desconforto estava lá e ela não podia fingir nada. A total falta de energia não me permitia um descanso realmente repousante, não conseguia concentrar-me na leitura de um livro, às vezes parecia ver o dobro e muitas vezes tinha dificuldade em seguir os discursos. A taquicardia era uma empresa constante e levantar de manhã era uma grande empresa. Além disso, nos períodos mais escuros, a dor me assaltava por toda parte: nas articulações, nas costas, até nos dentes, nariz e olhos. Eu suava muito e minhas pernas enrijeceram como se estivessem engessadas, não podiam mais me segurar.

O encontro com o reumatologista.

Na primavera de 2017, os ataques ficaram cada vez mais próximos e mais devastadores e tive que pedir demissão. Não só isso: não há mais vida social, nem mesmo um filme com meu marido. Finalmente, em junho, fui ao meu ginecologista para o check-up anual, contei-lhe sobre meu desconforto ainda sem nome e ele prescreveu mais exames de sangue.

O resultado ainda era negativo e ele me aconselhou a entrar em contato com um de seus colegas reumatologistas. Depois de passar por montanhas de evidências e me ouvir por um longo tempo, ele me olhou nos olhos e disse: “Você provavelmente tem fibromialgia.” Pensei: bom, finalmente um diagnóstico, posso esperar a terapia. O médico explicou-me que não existem testes clínicos que confirmem a doença e que o diagnóstico muitas vezes é feito por exclusão.

Descobri que essa síndrome, que envolve dores e rigidez nos músculos, tendões e ligamentos e é acompanhada por astenia profunda, tem origem desconhecida. Pode ser desencadeado por um evento estressante ou trauma físico, mas ainda há perguntas sem resposta. Muitos especialistas afirmam que existe um estado subjacente de ansiedade ou depressão. Mas é óbvio que quem vive nessas condições não respinga de alegria e se encontra em uma situação de constante instabilidade psicológica.

O conforto da associação.

La fibromialgia es una enfermedad incomprendida y, por lo tanto, es esencial para no sentirse solo. Por esta razón, el reumatólogo me sugirió que me pusiera en contacto con AISF, la Asociación Italiana del Síndrome de Fibromialgia. Gracias a ellos también encontré al médico que me está tratando. Hoy tomo analgésicos y un medicamento destinado a mejorar la calidad del sueño, hago 30 minutos de estiramiento al día y utilizo técnicas de relajación que me ayudan a liberar la tensión muscular.

O aspecto psicológico também é importante, por isso me entreguei à psicóloga comportamental da Associação. Aos poucos, recuperei o emprego e voltei a viver serenamente. Também adotei regras de vida: por exemplo, não exagere, mas aprenda a medir o cansaço, não querendo sair de tudo, mas sim tomar decisões que, com uma pitada de saudável egoísmo, me façam primeiro. Resumindo, transformei a fibromialgia numa espécie de amigo que me avisa quando estou exagerando. Então eu paro e começo a ouvir meu corpo.

O CUIDADO DEVE SER PERSONALIZADO

A síndrome da fibromialgia se manifesta por uma gama tão ampla de sintomas que não existe uma terapia única. Deve ser customizado de acordo com as queixas relatadas por cada paciente individualmente. “A abordagem terapêutica deve ser multidisciplinar e baseada em três tipos de intervenção: físico-reabilitadora, psicológica e farmacológica”, explica o Dr. Alberto Batticciotto, especialista em reumatologia e diretor médico da Asst Settelaghi do Hospital Varese Circolo, além de membro do o conselho de administração da Associação Italiana de Síndrome de Fibromialgia. “As moléculas que se mostraram eficazes (e que receberam aprovação do FDA para essa condição nos Estados Unidos) são a duloxetina, a pregabalina e o milnacipram, capazes de atuar na modulação da dor.

O uso de relaxantes musculares, ansiolíticos e analgésicos também pode ser útil ”, continua o especialista. Praticar atividade física regular é essencial. «A abordagem da reabilitação física é um dos pilares da terapia: reduz a dor e a contratura muscular. O melhor treino? Yoga, alongamento, Tai chi chuan e todas as disciplinas que alongam os músculos, especificamente treinam os mais dolorosos. Também é importante se acostumar a caminhar, andar de bicicleta e nadar.

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