“Folk forstår ikke at du kan se deg selv godt og leve med en kronisk sykdom med sterke smerter”

Ashleigh Harley har en funksjonshemming som ikke alltid er åpenbar, men det gir intens smerte og tillater henne ikke å spise fast mat

Ashleigh Harley har et funksjonshemning som ikke er tydelig ved første øyekast.

Ashleigh Harley passer med sin blonde hår, ung hud og brune øyne perfekt i rollen som modell, influenser av sosiale nettverk, spirende forfatter og filmskaperen.

Det er nettopp det problemet han ønsket å snakke om i en ny dokumentar.

Ashleigh er en av de millioner av mennesker som lever med  skjult uførhet .

I tilfelle er det en sjelden sykdom som kalles  syndrom  Ehlers-Danlos ( S ED) , noe som kan forårsake alvorlig smerte, svakhet i muskler og sener, og kan føre til at leddene for å forrykke ..

• “Politiet, ikke skyte: Jeg er deaktivert”

“Det finnes 13 forskjellige typer SED,” forklarer Ashleigh. “Og det er 255 millioner mennesker i verden med alle de forskjellige undertypene. Resultatet er en svært dårlig forståelig sykdom. “

Hun  var bare  12 år  da han ble diagnostisert SED, noe som skjedde etter måneder med reise frem og tilbake mellom London, hvor familien hennes tok henne for å se medisinske spesialister og hjem i det sentrale England.

“For å være ærlig, det var ganske skummelt,” forklarer han, “for i begynnelsen visste vi ikke hva som skjedde da sykdommen startet. Jeg var blind og lammet i noen dager . Vi var alle veldig redd. “

Ashleigh er en fan av ridespring.

“Men samtidig var det en lettelse å finne ut hva det var som jeg hadde. Nå er det et spørsmål om å kontrollere det. “

Det er ingen kur mot denne sykdommen, så “kontrollerende” betyr å ta et stort antall daglige medisiner og fortsette de smertefulle symptomene.

” Jeg kan ikke spise fast mat  og i dag har jeg ikke engang vært i stand til å drikke vann fordi jeg fortsetter å kaste opp. Egentlig er det vanskelig for leger å foreskrive medisiner som jeg kan tolerere fordi jeg har allergier mot intravenøse legemidler. “

Deformasjonen i hennes ryggrad var også forårsaket av sykdommen, noe som noen ganger tvinger henne til å bruke krykker for å gå noen avstand.

Fysiske problemer som forårsaker ham til Ashleigh SED er  påført to er ofte  en dører  lukket s . Dette har ført til at man føler seg diskriminert når folk kommenterer hvor bra det ser ut.

“Jeg sier:” Vel, du så meg ikke kaste opp i morges. ” Folk forstår ikke at  du kan se bra ut  og  leve med en  kronisk  sykdom . “

Ashleigh, som skrev og regisserte en kort film science fiction kalt  The Wall of Lyon (The Wall Lyon), som vist på filmfestivaler rundt om i verden, arbeider nå med en ny film,  The Dark Horse

Det er funksjonshemminger som ikke er så opplagte.

Han sier at det tok ham lang tid å finne tilliten til å snakke om hans tilstand.

“De trakassert meg mye fordi jeg var syk, ” sier hun om barndommen. “Som et resultat av det, følte jeg meg skremt for å fortelle noen. Men da skjønte jeg at det ikke var noe poeng i å prøve å være noe du ikke er. “

“Så det var på tide å stå opp og si at dette var sannheten.”

Paralympisk hestespring

En del av den nye filmen fokuserer på Ashleigh prøver å få  rytter hopping er reconocid eller som en paralympiske øvelsen .

Ridearrangementene ble inkludert i Paralympic Games for første gang i 1996 i Atlanta, og er åpne for idrettsutøvere med noen form for fysisk eller visuell funksjonshemming.

Men disiplene er begrenset til treningsarrangementer, et mesterskap med etablerte bevegelser og en freestyle-test med musikk.

Det britiske laget har vært veldig vellykket i feltet, og vinner mer enn 30 gullmedaljer.

Ashleigh, lidenskapelig om å hoppe siden hun var liten, sier at  denne sporten hjalp henne til å takle effekten av hennes sykdom .

“Jeg ønsket å overvinne mine fysiske begrensninger. Jeg tror mange mennesker i min situasjon vil ha det, sier han. “En dag gikk jeg til foreldrene mine og sa:” Jeg vil virkelig ri. “

“Jeg innså at, til tross for mine begrensninger, kan jeg fortsatt klatre og finne en måte å overvinne hindringer på.”

Etter å ha kunngjort sine intensjoner på Facebook, sier han at han har mottatt meldinger fra hele verden.

“[De] er desperate etter å konkurrere i para – hopp , men rett og slett ikke har mulighet til å gjøre det fordi  hans land vil ikke  gi støtte til denne  sporten “.

Ifølge Ashleigh, for International Paralympic Committee (ICC) å anerkjenne sport, er det nødvendig at mer enn 30 land organiserer konkurranser regelmessig.

Det er en herlig oppgave, men Ashleigh er overbevist om at det kan gjøres.

“For øyeblikket har vi Storbritannia, Tyskland, Frankrike og Irland. Og det har også vært stor interesse for USA og Russland. “

Ashleigh Harley ønsker å få sin favoritt sport inkludert i Paralympic Games

Og i slutten av måneden begynner å snakke med KPI om det.

Hennes innsats er blitt applaudert av British Showjumping, og dets administrerende direktør, Iain Graham, sa: “Ashleigh er utrolig inspirerende, ikke bare på grunn av måten hun nekter å la hennes funksjonshemming hindre henne i å delta i sporten hun elsker, men også for deres ønske om å publisere konkurransestrukturen for å hoppe som vi har etablert slik at likesinnede mennesker kan delta i det. “

“Med lidenskap, visjon og personlig kjøring av Ashleigh for å få andre nasjoner til å bli med, kan vi være på rette spor for å få dette før vi forventet.”

• “Min funksjonshemmede sønn hadde et fantastisk hemmelig liv på internett”

Selv om Ashleigh er det endelige målet, er anerkjennelsen av det paralympiske hoppet klart viktig. hva skjer også på veien.

“Hva jeg ønsker å se er at folk begynner å  se seg rundt  uten  visste ner livet til andre  sikkert  er  bedre “.

“Det ville være vanskelig å måle, men hvis jeg kunne endre det selv litt, ville jeg være glad”