Fibromyalgie: “Nous ne mourons pas, nous ne vivons pas non plus”

INTERVIEW – Le chemin des soins aux patients n’est pas encore organisé. Un membre sonne l’alarme. Même si, selon lui, les médecins sont mobilisés.

Cette phrase effrayante est peut-être le plus puissant du rapport parlementaire sur la fibromyalgie, publié il y a 7 mois, jour par jour. “Nous ne mourons pas, bien sûr, mais nous ne vivons pas non plus. Avec ses 20 propositions, le document a été discuté. Avant de retomber dans l’oubli. En cette Journée mondiale de la fibromyalgie, le 12 mai, il est clair que les demandes de l’Assemblée nationale restent lettre morte.

Cependant, la liste de suggestions n’avait rien à voir avec le magicien: pour mieux comprendre l’épidémiologie de ce trouble, placer les cas les plus graves dans des conditions de longue durée (DAL), structurer le cours des soins … Demander quelque chose de spécifique. Revue avec son auteur principal, le député de l’Oise Patrice Carvalho (avant gauche).

Votre rapport a-t-il été suivi?

Patrice Carvalho   : Pas du tout de Marisol Touraine. Mais les choses bougent dans la profession médicale. Les médecins qui ne comprenaient pas vraiment la maladie commencent à s’y intéresser. Une formation a été mise en place pour permettre aux médecins de mieux comprendre de quoi on parle. La douleur est tellement différente d’un patient à l’autre qu’il est difficile de bien diagnostiquer. Je pense que le rapport a changé les choses. Nous parlons de fibromyalgie et nous avons porté la maladie au cœur du débat. Cela aide à stimuler la réflexion.

Deux autorités sanitaires ont été saisies …

Patrice Carvalho   : J’attends avec impatience le rapport Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale,  éd  .). Quand elle sera rendue publique, je demanderai au nouveau Président de la République de faire de la fibromyalgie une cause nationale. Il semble essentiel que le gouvernement s’en occupe. Marisol Touraine, dans son obstination à ne pas augmenter ses dépenses, ne voulait pas parler de la maladie mais seulement de la douleur.

Quelles sont les priorités?

Patrice Carvalho   : Dès la nomination du ministre de la Santé, je souhaite le rencontrer afin que les choses bougent. Nous avons fait un rapport, nous avons approuvé les amendements. Mais tout cela reste une lettre morte. La fibromyalgie ne comprend pas pourquoi les lois ne sont pas promulguées. Il faut communiquer avec les patients, se consoler. Les patients ont besoin d’un état, comme les personnes atteintes de diabète ou de cancer. Ce qui a le plus progressé, c’est dans les centres de traitement de la douleur. La solution est là: le chemin des soins doit être structuré. Bien que la profession médicale reste ignorante, les choses ne fonctionneront pas.

Votre rapport a souligné le coût élevé de la fibromyalgie

Patrice Carvalho   : oui. Les gens prennent beaucoup de médicaments sans savoir s’ils sont adéquats. Certains utilisent des médicaments pour la psychiatrie, d’autres des analgésiques. Ce ne sera pas sans effet à l’avenir. Vous devez aborder les choses différemment. Si nous ne trouvons pas de remèdes, ce sera de pire en pire. Nous avons aujourd’hui une vision à court terme. Mais 2 millions de personnes sont touchées. Et certains médecins ne connaissent toujours pas la maladie, alors que ceux de la Sécurité sociale refusent de la reconnaître et rejettent les arrêts de travail. C’est une vraie douleur.

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