Fibromyalgie: “J’ai 41 ans et je vis dans le corps d’une personne âgée”

Il est toujours fatigué et ça fait mal tout le temps. Patrick Schutz de Neuchâtel souffre de fibromyalgie, une maladie invisible non reconnue par l’assurance invalidité.

Douleur, douleur, rien que douleur: Patrick Schuts (41 ans) de Neuchâtel a toujours le sentiment qu’il a la grippe, sans fièvre, mais avec une grande fatigue due au plomb. Il aimerait rester au lit toute la journée et y passer du temps. “Chaque partie de mon corps me fait mal, heureusement, pas tout à la fois”, a-t-il déclaré au magazine “L’illustré”.

Patrick Schutz et son partenaire ont une fille de trois ans, Naya.

Même si vous ne jouez que pendant 20 minutes, l’énergie est éliminée tout au long de la journée. “Quand je me suis endormi, puis je me suis réveillé, je suis aussi fatigué que je n’ai jamais dormi.” Il a perdu beaucoup d’amis qui pensent qu’il fait semblant. Le soir, on ne peut pas sortir avec eux comme avant, se coucher à 19h pour se détendre.

Le diagnostic de ses souffrances il y a un an a révélé: fibromyalgie. On estime que 400 000 personnes sont touchées en Suisse. Le problème:

La fibromyalgie n’est pas reconnue par l’assurance invalidité (IV). Il n’y a aucune preuve scientifique: aucune preuve n’a été trouvée dans le sang et les rayons X. Des centaines de symptômes caractérisent la fibromyalgie. Elle est déterminée par l’exclusion d’autres maladies et par un test: les points faibles sont généralement utilisés.

Si onze ou plus des 18 (points mous) présentent une augmentation de la douleur, il y a suspicion de fibromyalgie. Ces points de diagnostic sont proches de l’approche tendon-moteur. La cause de la maladie n’est pas claire et ne peut être limitée que par des mesures médicales.

La protection de Patrick doit prendre de nombreux médicaments: analgésiques, antidépresseurs, vitamines, médicaments pour protéger l’estomac et gouttes oculaires sensibles et sèches. “C’est une douleur invisible”, dit Schutz. Il souhaite que le plus grand nombre de personnes possible le connaisse. Il a créé un site Facebook consacré à la fibromyalgie, destiné à sensibiliser la population.

Patrick est au chômage depuis deux ans et vit de l’aide sociale. Si le IV reconnaissait au moins partiellement les souffrances, cela aurait déjà été aidé. Attendez-vous à un soutien financier en raison de votre dépression et de votre fatigue chronique. Son plus grand espoir est une initiative populaire qui vient d’être lancée et qui nécessite la reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie.

Il joue avec sa fille Naya, mais après 20 minutes, son énergie s’épuise. 
Patrick est allongé sur un tapis pour soulager la douleur.

La relation de Patrick avec la partenaire de Sylvie est également devenue difficile. Il n’y a pas de chansons de télévision ordinaires parce qu’il dort tôt. Naya est surprise que papa se couche au même moment. Patrick Schutz ne sait pas combien de temps sa condition peut durer: “Je n’ai que 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme!”

Patrick soupçonne que même des expériences traumatisantes pourraient être déclenchées dans le passé. À l’âge de 17 ans, il était présent lorsque son père a frappé un homme avec une pierre devant les yeux. 
Patrick n’a aucun contact avec lui. La naissance de sa fille était également mauvaise: presque la mère et l’enfant étaient morts. Patrick: “Ces événements m’ont profondément secoué.” 
Il aimerait faire quelque chose avec sa femme et sa fille, mais sa souffrance et le peu d’argent qu’il reçoit ne rendent pas ce souhait réel.

102 thoughts on “Fibromyalgie: “J’ai 41 ans et je vis dans le corps d’une personne âgée”

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