Fibromyalgie: “Het is als een pijn in de botten”

Fibromyalgie: “Hoe pijn in de botten te hebben”

Blandine Bouedo noemde het    “    pijn  H21″  . “De andere drie uur waren toen ik sliep. En ik sliep omdat ik uitgeput was     ” , zegt  hij  . Deze psychiatrische verpleegster, 55, heeft fibromyalgie. Een syndroom dat wordt gekenmerkt door chronische pijn in het hele lichaam, vermoeidheid en slaapstoornissen, dat is dinsdag. Volgens de Haute Autorité de Santé (HAS) vertegenwoordigt fibromyalgie tussen 1,4% en 2,2% van de Fransen, vrouwen in 80% en 90% van de gevallen. “Het is alsof het pijn doet in de botten, alsof het elektrische schokken krijgt,”     zei Blandine.

Zijn eerste pijnen verschenen in de late jaren 1990, maar hij geeft toe dat hij niet veel aandacht aan hem besteedde. Ze begonnen te worden uitgeschakeld in 2007 en in het voorjaar van 2012:      “Ik leefde achttien maanden lang afdalen in de hel. Alles was pijnlijk voor mij, het ging van de wortel van mijn haar naar het puntje van mijn voeten. Je kon me niet meer aanraken, ik kon niet meer lopen. Hij was uitgeput, ik stond op als moe of meer dan naar bed gaan     . Pijnstillers, ingeslikt in grote doses, doen niets. Blandine leeft met een pijn van intensiteit die ze evalueert tot 6 of 7 van de 10. Zonder te stoppen. “Het enige dat we in gedachten hebben, is pijn, het enige waar we over kunnen praten is pijn.”

“Het plaatst de dokter voor zijn handicap”

Het verlies van het sociale leven is traditioneel bij fibromyalgie. Omdat ze zijn uitgesloten van veel activiteiten, zijn bronnen van pijn en de omgeving, soms ongelovig, uitgeput en verdwijnen ze. “Als we zeggen dat we hoofdpijn of tandpijn, mensen begrijpen het.” Maar de constante en wijdverbreide pijn, die weinig respijt te verlaten kan alleen worden gedacht    , zegt Carole Robert, voorzitter van de Vereniging Fibromyalgie France. Er zijn dertien, ik dacht dat ik had multiple sclerose: dertien jaar had ik medelijden gewekt. Toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg, wekte ik argwaan. Mensen zeiden tegen me: “Weet je zeker dat je ziek bent?”

Ditzelfde scepticisme bestaat bij artsen, die vinden dat fibromyalgie in het hoofd zit. “We hebben training gericht op rationaliteit. Maar hier hebben we geen oorzaak of behandeling, plaatst de dokter voor zijn handicap “,    zegt reumatoloog Jean-Luc Renevier, zeer bewust van het syndroom. Omdat fibromyalgie grotendeels een mysterie blijft. Er zijn      “veel aannames”     over de oorsprong ervan, maar      “geen enkele heeft zijn realiteit bewezen”, zei de reumatoloog. Het meest raadselachtige is dat er geen letsel of ontsteking is om deze aanhoudende pijn te verklaren. In radio’s is alles normaal. Wat we wel weten is dat de hersenen van fibromyalgie niet genoeg pijn filteren. Fibromyalgie is erkend door de World Health Organization sinds 1992. De National Academy of Medicine zei dat het was een gevecht serieus genomen te worden en een rapport uitgebracht over de 2010 politieke geloofwaardigheid in de ogen van veel artsen.

De verpleegster “stuurde me naar een spoedeisende psychiatrisch ziekenhuis”

Naast het gebrek aan kennis,      “bestaat er een terughoudendheid om te zorgen [patiënten] omdat het veel tijd kost”,      zegt     ^Dr.      Renevier. Het antwoord wordt vaak gemaakt met (meerdere) medicijnen. Antalgic dus, maar ook antidepressiva. “Ze geven ons drugs, maar ze luisteren niet naar ons   “,     veroordeelt Blandine Bouedo. Door al deze behandelingen was de lever zwaar beschadigd, zelfs de artsen spraken erover om er deel van uit te maken. “The   Fibromyalgie-behandelingen zonder vergunning voor het in de handel brengen in Frankrijk (in tegenstelling tot bijvoorbeeld de Verenigde Staten) worden vaak voorgeschreven voor depressie, wat de patiënten niet helpt hun situatie te aanvaarden en om om je herkend te voelen

Fibromyalgieën worden vaak gereduceerd tot uw syndroom: als u pijn hebt, als u een probleem heeft, kan dit alleen te wijten zijn aan fibromyalgie. “In geval van nood, vanaf het moment dat je zegt” fibro “zullen ze meer in beslag nemen dan ons, ze maken ons een injectie van morfine en laat ons in een hoek,”      Sorry Blandine Bouedo. Frequent gedrag, dat kan dramatisch zijn. Carole Robert moest naar noodhulp voor een hart-en vaatziekten,      “om 13:30, de verpleegkundige mij ervan overtuigd dat ze psychisch was en stuurde me naar een noodsituatie psychiatrisch ziekenhuis. Iedereen was het ermee eens dat het mijn hoofd was    . Deze veronderstelde denkbeeldige hartziekte was eigenlijk atriale fibrillatie. Een paar maanden later kreeg Carole Robert een beroerte.

Fibromyalgie kan niet worden genezen en een minderheid van de patiënten reageert op pijnstillers. Aan de andere kant worden niet-medicamenteuze methoden (ontspanning, Qigong, balneotherapie …) meer en meer getest. “We denken minder aan pijn, we laten de geest vrij”,     zegt Carole Robert. Dit is precies de reden waarom Blandine Bouedo spreekt over haar vroegere pijnen. “Ik ben altijd pijnlijk, maar ik lijd niet meer.” Ik sta niet op de bodem van de put met zwarte gedachten. ”     Ze verwelkomt de handicap als gevolg van haar syndroom, ze begon met het trainen van Qigong, met het doel om een ​​associatie te creëren voor mensen met chronische pijn. Zij, die tussen de 300 en 400 euro per maand aan medicijnen besteedt, betaalt slechts 38 euro voor haar acupunctuursessies.