Fibromiyalji bozukluğunun nasıl hissettirdiğini hayal etmenin 20 yolu

Çoğu insan fibromiyaljiye inanmaz, her şeyin kafanızda olduğunu söylerler. Siz de hayatınızda böyle insanlarla karşılaştınız. Bazen insanlar size hastalığınızı soruyorlar, bu yüzden bizim yaşadıklarımızı yaşamadıkları için fibromiyaljinin nasıl olduğunu açıklamamızın zamanı geldi. Fibromiyalji, insanların anlamadığı, tedavisi en zor olan şeydir. Facebook çevrimiçi topluluğumuza şu soruyu sorduk: Fibromiyalji hakkındaki duygunuzu nasıl tanımlarsınız?

Fibromiyalji, her gün yaşamak için harika bir teşviktir. Uyanırsanız ve hareket edebiliyorsanız, bundan yararlanın. Uyanırsanız ve hareket edemiyorsanız, yapmayın. Biraz dinlenin, kitap okuyun, film izleyin. İstediğin şey olmayabilir, ama o gün yapman gereken şey bu. Yarın yeni bir gün ve dünden farklı olabilir. Yarın için şükredin çünkü birçok insan buna sahip değil. Sürekli ıstırap içindeyken böyle hissetmenin zor olduğunu biliyorum, ama her gün her zaman iyi bir şey vardır. 

Ne kadar korkunç olduğunu tarif edecek bir kelime yok, yaşayan bir cehennem, artık bir hayatım yokmuş gibi hissettiriyor. Ancak üyelerimizin bize anlattığı bazı ağrı tanımlarını aşağıda derledik.

Topluluğun bizimle paylaştığı şey:

1.  Şimdiye kadar yaşadığınız en kötü gribi hayal edin ve sonra bunu 10 ile çarpın, sonra bir araba çarptığını veya çarpıldığını hayal edin, sonra şimdiye kadar yaşadığınız en bitkin durumu düşünün ve bunu 10 ile çarpın. Belki de hayal edebilirsiniz. Fibromiyalji ile yaşamak güzel bir gün. Kötü bir gün gerçekten tüm anlayışa ve anlayışa meydan okur.

2.   Grip ile 10K koştunuz ve ayrıca tüm çimleri makasla elle kestiniz. Bu tür bir acı. Ama hasta görünmüyorsun diye herkes ertesi gün tekrar yapmanı bekliyor.

3.   Vücudunuz boyunca hareket eden ağrı. Bir nokta seçin ve geçene kadar nefesinizi tutun, sonra başka bir noktaya hareket edecektir. Canın acımıyormuş gibi davranmak için savaşırsın ve ağlamamaya çalışırsın ya da sadece ağlarsın. Yorgun hissediyorsunuz ama uyuyamıyorsunuz rüyanın her şeyi dinlediğiniz ve tamamen adrenalinle dolup taştığınız bir versiyonu. Kalp çarpıntısı ve bitkin, yapabilirsen geri dön. El ve ayak parmaklarınızın uçları bazen uyuşur ve soğuğa dayanamazsınız. Kasları düğümleniyor ve bükülüyor ve gevşemeye ve gerilmemeye çalışıyor çünkü sıradaki dayanılmaz bir baş ağrısı olabilir. Depresyon nöbetleriniz var ve ben kişisel olarak birçok şeyle başa çıkmak için müziğe ya da fanteziye kaçıyorum. Her zaman iyi konuşamazsınız ve net düşünmekte ve konsantre olmakta zorlanıyorsunuz. Evet, şimdilik yeterli. Sadece bir fikir.

4. Beth W-   kendimi teneke adam gibi hissettiriyor. Bu mükemmel, HER mafsalın yağlanması gereken teneke adam. Ve ağrıyan tüm kaslarıma bir meşale tutan biri. Baş bir mengene ile. Evet bu özetliyor, ne sefil bir varoluş

5. Marjie C  – Kendi bedenimde tutsak gibi hissetmemi sağlıyor! Daha sonra hangi işkencenin geleceğini bilmeden

6. Jessica C  – Bir sopayla vurulmuş gibi hissediyorum, kaslarım yırtılmış ve çekiliyormuş gibi hissediyorum, gripken bütün gün omuzlarımda oturan 2 × 4’üm varmış gibi hissediyorum ve ter. ölüm…

7. Vickie M- Vücudumda   bir buz kıracağıyla etrafta koşuşturan ve eklemlerimi ve kaslarımı 7/24 rastgele bıçaklayan küçük bir elf varmış gibi hissediyorum.

8. Kimmie G-   Üçlü bir karavan gibi geldi bana; sanki kalçalarımın değiştirilmesi gerekiyormuş gibi; belimi kes çünkü alt yarısı dostça kullanılmamış; en kötü akşamdan kalma halin katrilyon X’in en kötü grip 2’si insanlığa çarptı ve bir deniz mili büyüklüğünde bir hafıza kaybı …… aksi halde harika hissediyorum!

 . Tracey W –  Sanki biri parmaklarını teninize batırıyor ve güçlü bir tutuşla kaslarınızı tutuyormuş gibi vücudumun parçalarını sıkmayı seven bir hayaletim var.

10.  Bir kafa tutuşunuz var, omuzlarınızda, kalçalarınızda, dizlerinizde, ayak bileklerinizde, ayaklarınızda ve ellerinizde 20 kiloluk bir sırt çantası ağırlığı var. Bu acının ucunda ayağınızın uykuya dalması gibi bir karıncalanma var… sadece ayağınız yerine tüm vücudunuzu kaplıyor. Gözleri efordan ağrıyor, teni dokunmaya duyarlı, burnu kokulara duyarlı. Dinlendirici uyku eksikliği sizi halsiz ve yorgun tutar.

11. Kerryn E –   Mike Tyson ile yoğun bir vücut egzersizi ve 10 raunt yaptıktan sonra akşamdan kalma ve sarhoş ama aynı zamanda grip gibi hasta ama kaybolmuş ve diğerlerine kıyasla ben uzaylı olduğum için başka bir gezegende yaşıyormuşum gibi. hayatımı anla

12.  Yaşayan bir Cehennem! Her gün acıyor. Ağrı sürekli hareket eder. Tam size zarar verebilecek başka bir yer olmadığını düşündüğünüzde, cildiniz acıyor. Bir Mack kamyonu tarafından defalarca vurulmak gibi. Duş almak, makyaj yapmak ve saçımı kurutmak saatlerimi alıyor. İşim bittiğinde, oturup dinlenmem gerekiyor. Acıtmayan bir pozisyon bulamadığınız için geceleri uyumak zordur.

13.   Sanki biri boğazından aşağı sıcak sıvı döküyor ve vücudundan geçiyormuş gibi, baştan ayağa yoğunlaşan ağrı. işin en zor kısmı her şeye rağmen pozitif kalmaya çalışmaktır.  Bir gün IBS  , ertesi gün  migren ve Epstein Barr olarak tezahür edip etmeyeceğini asla bilemezsiniz  . sonra depresyon tepede. Her gün daha fazla semptom ortaya çıkıyor. Cildimde o kadar korkunç yaralar var ki, kaşıntı o kadar kötüleşti ki, deriyi yırttım ve kanamasına neden oldum. Yanmış gibi görünen korkunç izler bıraktı. İronik olarak, yanma içeriden geliyor.

14.  Vücudumda, ateşe verilmiş gibi hissettiren dayanılmaz bir yanma ağrısı. Ayaklarda ve topuklarda cam kırıkları üzerinde yürüyormuş hissi uyandıran ağrı. Şimdiye kadar hissettiğiniz en yorgun şeyi alın ve 100 ile çarpın. Grip 10 ile. Cildinize dokunduğunuzda yanan ağrı. Herhangi bir ilaca yardımcı olmayan ağrı. Ağrı ve yorgunluk o kadar şiddetli ki çalışamıyorum. O kadar uğraştığım her şeyi neredeyse kaybediyorum, 2 yıl engelliliğimin onaylanmasını bekliyorum. Şiddetli ve güçten düşürücü bir acıyla yaşamak ve hala normal görünmek, çalışamadığım için kendimi suçlu hissettiriyor çünkü insanlar bana tembelmişim gibi davranıyorlar ve çalışmak istemiyorlar.

15. Sandra L –   Hayatımı çalan bir hırsız. Hiçbir iki gün aynı değildir. Sana ne fırlatacağını asla bilemezsin. Her gün yeni bir şey, yeni bir acı, yeni bir salgın. Yatalak olmak. Sadece günü geçirmek için vücudunla savaşıyorsun. Kimse yaşamamalı, böyle var olmamalı. Acı, çoğu insanın baş edemediği ve kabul etmekten başka seçeneğimiz olmayan dayanılmaz bir acıdır. Tıp alanı bizi gerçekten hayal kırıklığına uğrattı.

16. Tracy W –   Sanki biri tüm kaslarım ve tendonlarım için çekme iplerini bulmuş ve sonra onları uyluğuma kadar çekmiş gibi. Bunu çok hissediyorum ve bunun bir kama olmayacağını söylüyorum.

17.  Bir naylon ip düşünün. Tahıl karşı bükün. Şu küçük açıklıkları görüyor musun? İçine kırılmış cam ve kum dökün. Şimdi kapatmak için kabloyu bükün. Naylonun orijinal noktasına dönmesine izin vermeyen kumu hissediyor musunuz? Şimdi naylon kordonun parmaklarınızdaki, elleriniz, bilekleriniz, ayak bilekleriniz, ayaklarınız ve ayak parmaklarınızdaki her kas lifi, tendon ve bağ olduğunu hayal edin. Ayakkabılarını giy. Eldivenler. Rahatsız mı?

Şimdi yürümeyi dene. Sürme Ayakta. Bakkal alışveriş. Kulağa korkunç geliyor değil mi? Şimdi rahatlama almadığınızı hayal edin. Bazı günler sırtlarının her tarafını listeye eklerler. Mide bulantısı ekleyin. Migren baş ağrılarını ekleyin. Sadece uyumak istiyorsun ama rüya gelmiyor.

Kafanız bulutlu hissediyor   . Genellikle bir cümlenin ortasında kelimeleri kaybedersiniz. Açıkça düşünemezsiniz. İnsanlar aptal olmasanız bile aptal olduğunuzu düşünüyor. Karışıma zihinsel sağlık sorunları ekleyin. Hala bunalmış hissediyor musun? Bu iyi bir gün. Yarın daha kötü olabilir. Bunu planlayamazsın. Herhangi bir uyarı almıyorsunuz.

18  . Bir ara verdiğimde, asit içimden akıyor ve beni içten dışa yakıyormuş gibi geliyor. Ama “normal” günlerde acıyı tanımamaya çalışıyorum; Sadece yapmam gerekeni yapıyorum ama o her zaman arkamda, olabileceğimi bildiğim her şey olmamı engelliyor.

Sinir ağrısı dayanılmaz ve her ne kadar boynumda, kalçalarımda, omuzlarımda, ellerimde ve ayaklarımda oldukça sabit ağrı olsa da, arada bir aniden karnıma veya göğsüme bir bıçak saplanıyor ve bu nefesimi kesiyor. uzak Irak. En son kendimi iyi hissettiğim gün, doktorun bana steroid reçete etmesiydi. Ağrısızdım ve harikaydı, sonra midemi yakmaya ve kramplara neden olmaya başladı. İlaçları almayı bırakmak zorunda kaldım. Ancak hafıza sorunları ve yorgunluk beni daha çok rahatsız etti. Belki de annem Alzheimer olduğundan ve benim peşimden gelmesinden korktuğumdandır.

19. Janice R –   İki ata bağlıymışım gibi hissediyorum ve farklı yönlere gidiyorlar. Kollarım bir ata, bacaklarım diğerine. Fişlerim eklemden çıkmış gibi. Koparma zamanlarında korkunç olur. Diğer zamanlar o kadar da kötü değil, ama yine de acı çekiyor.

20. June J –   Sanki biri beynimi döndürüyor ve ne zaman ve ne zaman sağır, dilsiz ve başım dönmüş olacağımı seçiyor gibi hissediyorum.

Listeye eklemek isterseniz, lütfen aşağıdaki yorumlarda bize bildirin. 

Leave a Reply

Your email address will not be published.