Fibromialgia: “Sembra un dolore alle ossa”

Questa sindrome, che è martedì, giornata mondiale, è caratterizzata da dolore cronico. I pazienti ritengono che i trattamenti e le cure non siano all’altezza.

Fibromialgia: “Come avere dolore alle ossa”

Blandine Bouedo chiamava il suo dolore    “H21”    . “Le altre tre ore sono state quando ho dormito. E ho dormito perché ero esausto ”,       dice. Questa infermiera psichiatrica di 55 anni ha la fibromialgia. Una sindrome caratterizzata da dolore cronico in tutto il corpo, stanchezza e disturbi del sonno, che è il martedì. Secondo la Haute Autorité de Santé (HAS), tra l’1,4% e il 2,2% dei francesi è fibromialgia, donne nell’80% e nel 90% dei casi. “Sembra che faccia male alle ossa, come se stesse ricevendo scosse elettriche”,       dice Blandine.

I suoi primi dolori sono comparsi alla fine degli anni ’90, ma ammette di non averci prestato particolare attenzione. Hanno iniziato a diventare disabili nel 2007 e nella primavera del 2012        “Ho vissuto diciotto mesi di discesa agli inferi. Tutto è stato doloroso per me, è andato dalle radici dei miei capelli alla punta dei miei piedi. Non potevi più toccarmi, non potevo più camminare. Ero esausto, mi sono svegliato stanco o più che sdraiato      . Gli antidolorifici, presi in dosi elevate, non fanno nulla. Blandine vive con un’intensità del dolore che valuta a 6 o 7 su 10. Senza fermarsi. “L’unica cosa che abbiamo in mente è il dolore, l’unica cosa di cui possiamo parlare è il dolore”.

“Mette il medico di fronte alla sua disabilità”.

La perdita della vita sociale è tradizionale nella fibromialgia. Perché sono esclusi da tante attività, fonte di dolore e perché la processione, a volte incredula, finisce e scompare. “Se diciamo di avere emicranie o mal di denti, le persone capiscono”. Ma i dolori costanti e diffusi, che a malapena lasciano il fiato, non si possono immaginare      , dice Carole Robert, presidente dell’associazione Fibromyalgie France. Tredici anni fa pensavo di avere la sclerosi multipla: per tredici anni avevo suscitato compassione. Quando mi è stata diagnosticata la fibromialgia, ero sospettoso. La gente mi diceva: “Sei sicuro di essere malato?”

Lo stesso scetticismo esiste nei medici, che ritengono che la fibromialgia sia nella testa. “Abbiamo una formazione incentrata sulla razionalità. Ma qui non abbiamo causa o cura, mette il medico di fronte alla sua disabilità “,       dice il reumatologo Jean-Luc Renevier, molto consapevole della sindrome. Perché la fibromialgia rimane in gran parte un mistero. Ci sono        “molte ipotesi”       sulla sua origine, ma        “nessuna ha dimostrato la sua realtà”, dice il reumatologo. La cosa più confusa è che non ci sono lesioni o infiammazioni per spiegare questo dolore persistente. Nelle radio, tutto è normale. Quello che sappiamo è che il cervello della fibromialgia non filtra abbastanza il dolore. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto la fibromialgia dal 1992, la National Academy of Medicine afferma che è una lotta da prendere sul serio e ha pubblicato un rapporto sulla politica nel 2010 che è credibile agli occhi di diversi medici.

L’infermiera “mi ha mandato in un ospedale psichiatrico di emergenza”

Oltre alla mancanza di conoscenza,        “c’è una riluttanza a prendersi cura [dei pazienti] perché richiede molto tempo”,        lamenta il       dottor        Renevier. La risposta è spesso fatta con (molti) farmaci. Antalgici, quindi, ma anche antidepressivi. “Ci danno le medicine, ma non ci ascoltano          , denuncia Blandine Bouedo. A causa di tutti questi trattamenti, il fegato ha subito gravi danni, anche i medici hanno parlato del suo coinvolgimento. Il     I trattamenti per la fibromialgia che non sono autorizzati in Francia (a differenza degli Stati Uniti, ad esempio) sono spesso prescritti per la depressione, il che non aiuta i pazienti ad accettare la loro situazione ea sentirsi riconosciuti.

I fibromialgesici spesso si riducono alla tua sindrome: se hai dolore, se hai un problema, può essere solo dovuto alla fibromialgia. “In caso di emergenza, dal momento in cui diciamo di essere ‘fibro’, non si prendono più cura di noi, ci iniettano la morfina e ci lasciano in un angolo”,        lamenta Blandine Bouedo. Comportamento frequente, che può essere drammatico. Carole Robert è dovuta andare al pronto soccorso per problemi cardiaci e        “all’1.30 l’infermiera mi ha convinto che ero sensitiva e mi ha mandato in un ospedale psichiatrico di emergenza. Erano tutti d’accordo che fosse la mia testa       . Questa presunta condizione cardiaca immaginaria era in realtà fibrillazione atriale. Pochi mesi dopo, Carole Robert ebbe un ictus.

La fibromialgia non può essere curata e una minoranza di pazienti risponde agli antidolorifici. D’altra parte, metodi non medicinali (rilassamento, qigong, balneoterapia …) vengono sperimentati sempre di più. “Pensiamo meno al dolore, abbiamo lo spirito liberato”,     dice Carole Robert. Questo è precisamente il motivo per cui Blandine Bouedo parla dei suoi dolori passati. “Sento ancora dolore, ma non soffro più”. Non sono in fondo al pozzo con le idee nere. ”       Accoglie con favore la disabilità dovuta alla sua sindrome, ha iniziato ad allenarsi al Qigong, con l’obiettivo di creare un’associazione per le persone con dolore cronico”. Lei, che spendeva tra i 300 ei 400 euro al mese in farmaci, ora paga solo 38 euro per le sue sedute di agopuntura.

Fibromialgia: “Come avere dolore alle ossa”

Blandine Bouedo chiamava il suo dolore    “H21”    . “Le altre tre ore sono state quando ho dormito. E ho dormito perché ero esausto ”,       dice. Questa infermiera psichiatrica di 55 anni ha la fibromialgia. Una sindrome caratterizzata da dolore cronico in tutto il corpo, stanchezza e disturbi del sonno, che è il martedì. Secondo la Haute Autorité de Santé (HAS), tra l’1,4% e il 2,2% dei francesi è fibromialgia, donne nell’80% e nel 90% dei casi. “Sembra che faccia male alle ossa, come se stesse ricevendo scosse elettriche”,       dice Blandine.

I suoi primi dolori sono comparsi alla fine degli anni ’90, ma ammette di non averci prestato particolare attenzione. Hanno iniziato a diventare disabili nel 2007 e nella primavera del 2012        “Ho vissuto diciotto mesi di discesa agli inferi. Tutto è stato doloroso per me, è andato dalle radici dei miei capelli alla punta dei miei piedi. Non potevi più toccarmi, non potevo più camminare. Ero esausto, mi sono svegliato stanco o più che sdraiato      . Gli antidolorifici, presi in dosi elevate, non fanno nulla. Blandine vive con un’intensità del dolore che valuta a 6 o 7 su 10. Senza fermarsi. “L’unica cosa che abbiamo in mente è il dolore, l’unica cosa di cui possiamo parlare è il dolore”.

“Mette il medico di fronte alla sua disabilità”.

La perdita della vita sociale è tradizionale nella fibromialgia. Perché sono esclusi da tante attività, fonte di dolore e perché la processione, a volte incredula, finisce e scompare. “Se diciamo di avere emicranie o mal di denti, le persone capiscono”. Ma i dolori costanti e diffusi, che a malapena lasciano il fiato, non si possono immaginare

      , dice Carole Robert, presidente dell’associazione Fibromyalgie France. Tredici anni fa pensavo di avere la sclerosi multipla: per tredici anni avevo suscitato compassione. Quando mi è stata diagnosticata la fibromialgia, ero sospettoso. La gente mi diceva: “Sei sicuro di essere malato?”

Lo stesso scetticismo esiste nei medici, che ritengono che la fibromialgia sia nella testa. “Abbiamo una formazione incentrata sulla razionalità. Ma qui non abbiamo causa o cura, mette il medico di fronte alla sua disabilità “,       dice il reumatologo Jean-Luc Renevier, molto consapevole della sindrome. Perché la fibromialgia rimane in gran parte un mistero. Ci sono        “molte ipotesi”       sulla sua origine, ma        “nessuna ha dimostrato la sua realtà”, dice il reumatologo. La cosa più confusa è che non ci sono lesioni o infiammazioni per spiegare questo dolore persistente. Nelle radio, tutto è normale. Quello che sappiamo è che il cervello della fibromialgia non filtra abbastanza il dolore. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto la fibromialgia dal 1992, la National Academy of Medicine afferma che è una lotta da prendere sul serio e ha pubblicato un rapporto sulla politica nel 2010 che è credibile agli occhi di diversi medici.

L’infermiera “mi ha mandato in un ospedale psichiatrico di emergenza”

Oltre alla mancanza di conoscenza,        “c’è una riluttanza a prendersi cura [dei pazienti] perché richiede molto tempo”,        lamenta il       dottor        Renevier. La risposta è spesso fatta con (molti) farmaci. Antalgici, quindi, ma anche antidepressivi. “Ci danno le medicine, ma non ci ascoltano          , denuncia Blandine Bouedo. A causa di tutti questi trattamenti, il fegato ha subito gravi danni, anche i medici hanno parlato del suo coinvolgimento. Il     I trattamenti per la fibromialgia che non sono autorizzati in Francia (a differenza degli Stati Uniti, ad esempio) sono spesso prescritti per la depressione, il che non aiuta i pazienti ad accettare la loro situazione ea sentirsi riconosciuti.

I fibromialgesici spesso si riducono alla tua sindrome: se hai dolore, se hai un problema, può essere solo dovuto alla fibromialgia. “In caso di emergenza, dal momento in cui diciamo di essere ‘fibro’, non si prendono più cura di noi, ci iniettano la morfina e ci lasciano in un angolo”,        lamenta Blandine Bouedo. Comportamento frequente, che può essere drammatico. Carole Robert è dovuta andare al pronto soccorso per problemi cardiaci e        “all’1.30 l’infermiera mi ha convinto che ero sensitiva e mi ha mandato in un ospedale psichiatrico di emergenza. Erano tutti d’accordo che fosse la mia testa       . Questa presunta condizione cardiaca immaginaria era in realtà fibrillazione atriale. Pochi mesi dopo, Carole Robert ebbe un ictus.

La fibromialgia non può essere curata e una minoranza di pazienti risponde agli antidolorifici. D’altra parte, metodi non medicinali (rilassamento, qigong, balneoterapia …) vengono sperimentati sempre di più. “Pensiamo meno al dolore, abbiamo lo spirito liberato”,     dice Carole Robert. Questo è precisamente il motivo per cui Blandine Bouedo parla dei suoi dolori passati. “Sento ancora dolore, ma non soffro più”. Non sono in fondo al pozzo con le idee nere. ”       Accoglie con favore la disabilità dovuta alla sua sindrome, ha iniziato ad allenarsi al Qigong, con l’obiettivo di creare un’associazione per le persone con dolore cronico”. Lei, che spendeva tra i 300 ei 400 euro al mese in farmaci, ora paga solo 38 euro per le sue sedute di agopuntura.

2 thoughts on “Fibromialgia: “Sembra un dolore alle ossa”

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