Fibromialgia: “Parece uma dor dentro dos ossos”

Essa síndrome, que é terça-feira, Dia Mundial, é caracterizada por dores crônicas. Os pacientes acham que os tratamentos e cuidados não estão à altura.

Fibromialgia: “Como sentir dor dentro dos ossos”

Blandine Bouedo costumava chamar sua dor de    “H21”    . “As outras três horas foram quando eu dormia. E eu dormi porque estava exausto ”,       diz ele . Esta enfermeira psiquiátrica de 55 anos tem fibromialgia. Uma síndrome caracterizada por dores crônicas em todo o corpo, fadiga e distúrbios do sono, que é terça-feira. Segundo a Haute Autorité de Santé (HAS), entre 1,4% e 2,2% dos franceses têm fibromialgia, mulheres em 80% e 90% dos casos. “Parece que dói dentro dos ossos, como se estivesse recebendo choques elétricos”,       diz Blandine.

Suas primeiras dores apareceram no final dos anos 1990, mas ele admite que não prestou atenção especial a elas. Eles começaram a ficar incapacitados em 2007 e, na primavera de 2012,        “vivi dezoito meses caindo no inferno. Tudo doía para mim, ia da raiz do cabelo até a ponta dos pés. Você não podia mais me tocar, eu não conseguia mais andar. Estava exausto, acordei tão cansado ou mais do que deitado      . Os analgésicos, tomados em altas doses, não fazem nada. Blandine vive com uma intensidade de dor que avalia em 6 ou 7 em 10. Sem parar. “A única coisa que temos em mente é a dor, a única coisa sobre a qual podemos falar é a dor.”

“Isso coloca o médico na frente de sua deficiência.”

A perda da vida social é tradicional na fibromialgia. Porque são excluídos de muitas atividades, fontes de dor e porque a procissão, por vezes incrédula, termina e desaparece. “Se dissermos que temos enxaquecas ou dores de dente, as pessoas entendem.” Mas as dores constantes e difusas, que mal deixam fôlego, não podem ser imaginadas      , diz Carole Robert, presidente da associação Fibromyalgie France. Há treze anos, pensei que tinha esclerose múltipla: durante treze anos, despertei a compaixão. Quando fui diagnosticado com fibromialgia, fiquei desconfiado. As pessoas me diziam: “Tem certeza de que está doente?”

Esse mesmo ceticismo existe nos médicos, que consideram a fibromialgia na cabeça. “Temos um treinamento focado na racionalidade. Mas aqui não temos causa nem tratamento, isso coloca o médico na frente de sua deficiência ”,       diz o reumatologista Jean-Luc Renevier, bastante atento à síndrome. Porque a fibromialgia permanece um grande mistério. Existem        “muitas suposições”       sobre sua origem, mas        “nenhuma provou sua realidade”, diz o reumatologista. O mais confuso é que não há lesão ou inflamação para explicar essa dor persistente. Nas rádios, tudo normal. O que sabemos é que o cérebro com fibromialgia não filtra a dor o suficiente. A Organização Mundial da Saúde reconhece a fibromialgia desde 1992, a National Academy of Medicine afirma que é uma luta a ser levada a sério e divulgou um relatório sobre a política em 2010 que é credível aos olhos de vários médicos.

A enfermeira “me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência”

Além da falta de conhecimento,        “há uma relutância em cuidar [dos pacientes] porque demora muito”,        lamenta o       Dr.        Renevier. A resposta costuma ser feita com (muitos) medicamentos. Antálgico, portanto, mas também antidepressivos. “Eles nos dão remédios, mas não nos ouvem          , denuncia Blandine Bouedo. Devido a todos esses tratamentos, o fígado sofreu graves danos, até os médicos falaram sobre o envolvimento. o     Tratamentos de fibromialgia não licenciados na França (ao contrário dos Estados Unidos, por exemplo) são freqüentemente prescritos para depressão, o que não ajuda os pacientes a aceitar sua situação e a se sentirem reconhecidos.

Os fibromialgésicos geralmente se resumem à sua síndrome – se você tem dor, se tem um problema, só pode ser devido à fibromialgia. “Nas emergências, a partir do momento que dizemos que somos ‘fibro’, eles não cuidam mais da gente, injetam morfina e nos deixam encurralados”,

        lamenta Blandine Bouedo. Comportamento frequente, que pode ser dramático. Carole Robert teve que ir ao pronto-socorro por causa de um problema cardíaco e        “às 13h30, a enfermeira me convenceu de que eu era vidente e me mandou para um hospital psiquiátrico de emergência. Todos concordaram que era a minha cabeça       . Essa suposta condição cardíaca imaginária era, na verdade, fibrilação atrial. Poucos meses depois, Carole Robert teve um derrame.

A fibromialgia não tem cura e uma minoria de pacientes responde a analgésicos. Por outro lado, métodos não medicinais (relaxamento, qigong, balneoterapia …) estão sendo testados cada vez mais. “Pensamos menos na dor, temos o ânimo liberado”,     diz Carole Robert. É justamente por isso que Blandine Bouedo fala de suas dores do passado. “Ainda sinto dor, mas não estou mais sofrendo.” Não estou no fundo do poço com ideias negras. “       Ela saúda a deficiência devido à sua síndrome, começou a treinar Qigong, com o objetivo de criar uma associação para pessoas com dores crônicas”. Ela, que gastava entre 300 e 400 euros por mês em medicamentos, agora paga apenas 38 euros pelas sessões de acupuntura.

47 thoughts on “Fibromialgia: “Parece uma dor dentro dos ossos”

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