Fibromialgia: ¿entiende tu familia?

Es una enfermedad agotadora y debilitante, pero la fibromialgia puede ser aún peor si su familia no lo apoya. Puede transformarlos ayudándoles a comprender mejor lo que está pasando.

Marie Suszynski

Examinado médicamente por Niya Jones, MD, MPH

La fibromialgia suele ser una enfermedad que cambia la vida. ¿Pero qué sucede cuando tu familia no te apoya? Es posible que sienta que no puede pedir el apoyo para la fibromialgia que ambos necesitan.

Según el Dr. Jacob Teitelbaum, autor de   From Fatigued to Fantastic    , con sede en Kona, Hawaii, algunas personas han tratado la fibromialgia como si no fuera una enfermedad real    .  y director médico de fibromialgia y centros de fatiga, Inc.

Pero     es     una enfermedad real con síntomas muy reales. Obtener el apoyo de miembros de la familia que simplemente no los entienden o apoyan tanto como podrían comenzar siendo un buen comunicador.

Dolor de fibromialgia: cómo ayudar a su familia a comprender

Es difícil para alguien sin dolor crónico imaginar lo que significa vivir con fibromialgia. Así es como puede comenzar una conversación sobre lo que está pasando.

Disipa tus dudas.  Eduque a su familia sobre la fibromialgia con información de expertos e instituciones acreditadas, como el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (donde más de 5 millones de personas en los Estados Unidos viven con el síndrome).

Explique que fibro es como quemar un fusible.  Dígales a los miembros de la familia que la fibromialgia es como una crisis energética: usted usa más energía de la que su cuerpo puede producir, dice el Dr. Teitelbaum. “Has llegado al punto en que has quemado un fusible”, agrega.

Otra forma de ayudar a las personas a comprender el dolor de la fibromialgia es decir que es como tener gripe todos los días, incluso sentir dolor, fatiga y niebla.

Sin embargo, informe a los miembros de la familia que está haciendo todo lo posible para vencer el dolor de la fibromialgia y sentirse mejor. Esto es lo que Teitelbaum llama SHINE:    duerma lo    suficiente, tome un tratamiento    hormonal  si lo necesita, trate las     infecciones     progresivamente, tome   los  suplementos    nutricionales    y     haga     el   ejercicio   lo más posible. Informar a los miembros de su familia sobre esta estrategia lo ayudará a comprender cómo ayudarlo a sentirse mejor.

Explica la necesidad de escuchar a tu cuerpo.  Una parte desafortunada de vivir con fibromialgia es que a menudo no se sabe si es capaz de hacer algo de antemano, dice Teitelbaum. Es común que las personas esperen hasta el último minuto antes de saber si pueden participar en una actividad o si necesitan ayuda. Explique a su familia que esto es parte de la vida de las personas con fibromialgia, pero que hará todo lo que pueda en los días que se sienta bien.

Tres pasos para obtener ayuda para la fibromialgia

Cuando esté a punto de pedir ayuda, tenga en cuenta que hay tres cosas que debe hacer para que el soporte de la fibromialgia funcione bien:

Las personas con fibromialgia deberían poder pedir ayuda.  Necesita ayuda, como todos los demás con enfermedad, así que no dude en preguntar. La mejor manera de pedir ayuda es explicar exactamente lo que necesita, por ejemplo, pedirle a alguien que prepare la cena para que pueda recargar.

Los miembros de la familia deben poder responder sí o no.  Incluso si necesita ayuda, los miembros de la familia deberían poder ayudarlo sin agotarse. “Los familiares y cuidadores deberían poder decir que no cuando no quieren ayudar”, dijo Teitelbaum. “De lo contrario, se quemarán”.

Las personas con fibromialgia deben poder aceptar una respuesta honesta de sus seres queridos.  Aceptar ayuda puede ser un alivio, y debe aceptarlo cuando los miembros de la familia lo deseen. Pero también es importante aceptar el “no” de un miembro de la familia que pueda sentirse abrumado.

Seguir estos pasos lo ayudará a obtener el apoyo de amigos y familiares ahora y en el futuro. Cuando tenga el apoyo de sus seres queridos, será más fácil vivir con fibromialgia.

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