FIBROMIALGIA E CONFINE: SENTIRSI SOLO DI FRONTE ALLA MALATTIA

Vivichronique, una giovane madre di 39 anni e membro della piattaforma Carenity France, soffre di fibromialgia da 12 anni. Voleva raccontarci la solitudine che ha trovato di fronte alla malattia durante il parto.

Fibromialgia e confinamento: sentirsi soli di fronte alla malattia

Da quanto tempo soffri di fibromialgia? Come si manifestano le tue “crisi”?

Mi è stato diagnosticato ufficialmente  12 anni fa . Le mie “crisi” sono sempre più  violente  e persino  atroci . A volte mi sento come se fossi stato investito da un camion perché il dolore alle ossa è così forte. Ho la spiacevole sensazione di essere “spazzolata” come se avessi lividi su tutte le parti. Il rumore e la luce, a volte, sono insopportabili per me. Anche il mio corpo provoca  tendinite . Avrei tante cose da dire …

Tutto ciò richiede cure regolari o anche quotidiane?

Prendo  molti trattamenti ogni giorno : morfina, antidepressivi, sonniferi, antiepilettici. Uso anche la macchina antidolorifica Tens. Ho anche provato alcuni esercizi di ipnosi da ascoltare a casa  dopo averli  fatti con il mio medico. Mi seguono anche in un  centro del dolore .

Ricevi ancora queste cure durante il parto? In caso contrario, quale ne pensi sia il motivo?

No,  non c’è cura dall’inizio del parto . Il mio centro del dolore è stato requisito insieme ai medici per far fronte alla pandemia di Covid-19. Anche il centro di riabilitazione.
Inoltre non ho avuto nessuna seduta con il mio fisioterapista per l’auto-riabilitazione tramite teleconsulto.

Che impatto non può avere sulla tua salute ricevere queste cure?

Ho  convulsioni regolari . Ho  un’enorme insonnia . In oltre, attualmente ho tre figli a casa a causa del parto. Mi sento esausto. Il mio morale ha sofferto e mi sento molto solo anche se mio marito è qui per aiutarmi. Poverino, è indifeso e non può fare nulla di fronte al mio dolore e alla mia crisi.

Puoi compensare questa attenzione da solo o con l’aiuto della tua famiglia o dei tuoi amici, ad esempio attraverso l’auto-riabilitazione o l’attività fisica?

No, ad eccezione del Tens (dispositivo antidolorifico) mio marito sa come indossarlo perché veniva con me quando stavo imparando a usarlo. Se provo un dolore lancinante, mi mette anche un cerotto Versatis.

Questa mancanza di cure ti preoccupa? In caso affermativo, perché?

Per un lungo periodo di tempo, sì completamente! Gioca sulla mia salute, sulla mia morale,  accentua la solitudine e la reclusione .

Quali consigli daresti ai pazienti nella stessa situazione?

Consiglierei a coloro che possono ancora accedere al tuo centro del dolore di chiamarli. Non possiamo restare così durante l’intera prigionia. Inoltre, consiglierei a coloro che hanno la fortuna di avere persone fidate con cui parlare, di farlo. E infine, se possibile, prenditi del tempo ogni giorno per metterti a tuo agio e riposarti, e soprattutto non sentirti in colpa per averlo fatto .

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