“Die Leute verstehen nicht, dass Sie sich selbst gut sehen und mit einer chronischen Krankheit mit starken Schmerzen leben können”

Ashleigh Harley hat eine Behinderung, die nicht immer offensichtlich ist, aber starke Schmerzen verursacht und es ihr nicht erlaubt, feste Lebensmittel zu essen

â € žMenschen verstehen nicht, dass Sie gut sehen und mit einer chronischen Krankheit mit starken Schmerzen leben könnenâ € œ?

Ashleigh Harley hat eine Behinderung, die auf den ersten Blick nicht offensichtlich ist.

Mit ihren blonden Haaren, ihrem jungen Teint und den braunen Augen passt Ashleigh Harley perfekt in die Rolle des Models, des Beeinflussers sozialer Netzwerke, der angehenden Autorin und Filmemacherin.

Genau über dieses Problem wollte er in einem neuen Dokumentarfilm sprechen.

Ashleigh ist einer der Millionen Menschen, die mit einer  versteckten Behinderung leben .

In Ihrem Fall ist es eine seltene Krankheit namens  Syndrom  Ehlers-Danlos ( ED) , die starke Schmerzen verursachen können, Schwäche in den Muskeln und Sehnen, und können die Gelenke verursachen auszurenken ..

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“Es gibt 13 verschiedene Arten von SED”, erklärt Ashleigh. “Und es gibt 255 Millionen Menschen auf der Welt mit all den verschiedenen Untertypen. Das Ergebnis ist eine sehr schlecht verstandene Krankheit. “

Sie  war kaum  12 Jahre alt,  als bei ihr SED diagnostiziert wurde. Dies geschah nach monatelangen Hin- und Rückflügen zwischen London, wo sie von ihrer Familie zu Fachärzten gebracht wurde, und ihrem Zuhause in Mittelengland.

“Um ehrlich zu sein, es war ziemlich beängstigend”, erklärt er, “weil wir zu Beginn nicht wussten, was geschah, als die Krankheit begann. Ich war für ein paar Tage blind und gelähmt . Wir hatten alle große Angst. “

Ashleigh Harley auf ihrem Pferd

Ashleigh ist ein Pferdefreund.

“Aber gleichzeitig war es eine Erleichterung herauszufinden, was ich hatte. Jetzt geht es darum, es zu kontrollieren. “

Es gibt keine Heilung für diese Krankheit, so dass „Kontrolle“ bedeutet eine Menge Medikamente täglich und ertragen die schmerzhaften Symptome.

” Ich kann keine festen Lebensmittel essen  und heute konnte ich nicht einmal Wasser trinken, weil ich mich immer wieder übergeben habe. Tatsächlich ist es für Ärzte schwierig, Medikamente zu verschreiben, die ich tolerieren kann, weil ich Allergien gegen intravenöse Medikamente habe. “

Deformation der Wirbelsäule wurde auch durch die Krankheit verursacht, die manchmal zwingt ihre Krücken zu verwenden, jede Distanz zu gehen.

Körperliche Probleme , die ihn zu Ashleigh SED verursachen  erlitten zwei sind oft eine Tür  geschlossenen s . Dies hat dazu geführt, dass man sich diskriminiert fühlt, wenn man kommentiert, wie gut es aussieht.

“Ich sage: ‘Nun, du hast mich heute Morgen nicht erbrechen sehen.’ Die Leute verstehen nicht, dass  man gut aussehen  und  mit einer  chronischen  Krankheit leben kann . “

Ashleigh, der schrieb und inszenierte einen Kurzfilm Science – Fiction genannt  The Wall von Lyon  (The Wall Lyon), die auf Filmfestivals auf der ganzen Welt gezeigt, arbeitet nun an einem neuen Film,  The Dark Horse (Das schwarze Pferd ), deren Ziel es ist, ihre Behinderung bekannt zu machen.

Medikamente und Sonnenbrillen

Es gibt Behinderungen, die nicht so offensichtlich sind.

Er sagte, es habe lange gedauert, bis er das Vertrauen gefunden habe, über seinen Zustand zu sprechen.

“Sie haben mich sehr belästigt, weil ich krank war “, erzählt sie von ihrer Kindheit. “Infolgedessen hatte ich Angst, es jemandem zu erzählen. Aber dann wurde mir klar, dass es sinnlos war, zu versuchen, etwas zu sein, das du nicht bist. “

“Also war es Zeit aufzustehen und zu sagen, dass dies die Wahrheit war.”

Paralympischer Pferdesprung

Ein Teil des neuen Films konzentriert sich auf Ashleigh versucht das zu bekommen  Reiterspringen ist  reconocid oder als paralympische Sport .

Die Pferdesportveranstaltungen wurden 1996 erstmals bei den Paralympischen Spielen in Atlanta ausgetragen und stehen Sportlern mit jeglicher körperlicher oder visueller Behinderung offen.

Die Disziplinen beschränken sich jedoch auf Trainingsveranstaltungen, eine Meisterschaft etablierter Bewegungen und einen Freestyle-Test mit Musik.

Das britische Team war auf diesem Gebiet sehr erfolgreich und gewann mehr als 30 Goldmedaillen.

Ashleigh, die seit ihrer Kindheit leidenschaftlich am Springen interessiert ist, sagt, dass  diese Sportart ihr geholfen habe, mit den Auswirkungen ihrer Krankheit fertig zu werden

 .

“Ich wollte meine körperlichen Einschränkungen überwinden. Ich denke, dass viele Menschen in meiner Situation das wollen “, sagt er. “Eines Tages ging ich zu meinen Eltern und sagte: ‘Ich möchte wirklich reiten.’

“Ich habe festgestellt, dass ich trotz meiner Einschränkungen immer noch klettern und einen Weg finden kann, um Hindernisse zu überwinden.”

Nachdem er seine Absichten auf Facebook angekündigt hat, sagt er, er habe Nachrichten aus der ganzen Welt erhalten.

“[Sie] sind verzweifelt daran interessiert, am Parasprung teilzunehmen , aber sie haben einfach keine Gelegenheit dazu, weil  ihr Land diesen  Sport nicht  unterstützt .”

Laut Ashleigh müssen mehr als 30 Länder regelmäßig Wettbewerbe veranstalten, damit das International Paralympic Committee (ICC) den Sport anerkennt.

Es ist eine Herkulesaufgabe, aber Ashleigh ist überzeugt, dass dies möglich ist.

“Zur Zeit haben wir Großbritannien, Deutschland, Frankreich und Irland. Auch in den USA und in Russland gab es großes Interesse. “

Ashleigh Harley und die olympische Fackel

Ashleigh Harley möchte, dass ihr Lieblingssport in die Paralympischen Spiele aufgenommen wird

Und am Ende des Monats wird beginnen, mit CPI darüber zu sprechen.

Ihre Bemühungen wurden von britischen Springreiter und ihre Geschäftsführer, Iain Graham applaudiert worden, sagte er: „Ashleigh unglaublich inspirierend ist, nicht nur für die Art, wie er seine Behinderung verweigert stoppen lassen im Sport zu treiben, er liebt, sondern auch durch seinen Wunsch, den Wettbewerb zu springen Struktur zu veröffentlichen, die wir für Gleichgesinnten etabliert haben sich daran zu beteiligen. “

„Mit Leidenschaft, Vision und persönlichem Antrieb Ashleigh andere Nationen zu verbinden, können wir auf dem richtigen Weg, dies früher zu erreichen, als wir erwartet hatten.“

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Obwohl für Ashleigh das Endziel, die Erkennung des Paralympischen Sprunges, eindeutig wichtig ist; Was passiert auch auf der Straße?

„Was ich möchte , zu sehen ist , dass die Menschen beginnen,  sich zu umschauen  ,ohne  wusste ner Leben von  anderen  sicher  ist  besser “.

“Es wäre schwer zu messen, aber wenn ich das auch nur ein wenig ändern könnte, wäre ich glücklich.”

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