Die gesondheids- en administratiewe limbo van mense met fibromialgie

Ondanks die feit dat hulle sedert 1992 deur die WGO erken is, neem die meeste pasiënte jare om ‘n diagnose te kry / Baie stop met werk omdat hulle nie erken word vir mediese verlof of gestremdheid nie

Harmonie Botella, president van die National Fibromyalgia Association ‘Fibro Protesta Ya’ MANUEL LORENZO

Die aktiwiteitsarmband wat María José dra, dui aan dat sy twee en ‘n half uur geslaap het. Maar sy weet dit al. Die pyn wat haar ongeskik maak, laat haar nie meer rus nie. Vir ses jaar word akute fibromialgie by haar gediagnoseer wat met opiate behandel word en tans met morfienvlekke. Daar is dae dat dit selfs dan nie kan werk nie, en u moet na die ER gaan om die mees akute pieke van pyn gebaseer op lekke te kalmeer.

Nege jaar gelede was sy lewe totaal anders. Met ‘n baie aktiewe kommersiële loopbaan het hy die provinsie Alicante met die motor tot 200 kilometer per dag afgelê. Alles het verander na ‘n slegte hardloop op die pad. ‘In ‘n kwessie van drie maande het ‘n motor my van agter getref en ‘n vragmotor met ‘n wiel los, het uiteindelik met my gebots. Van toe af het ek pyne begin opmerk, maar ek het dit nie meer belangrik geag nie, ”verduidelik hy.

Die röntgenfoto’s is gevolg deur MRI’s en ‘n diagnose van fibromialgie na ontslag, ‘n siekte wat haar huisarts ontken het. «Die depressie het ook hier gekom. Uiteindelik begin u aan jouself twyfel, u rus nie, u dink dat dit miskien in u kop is, dat u dit opmaak … ». Ten spyte hiervan is sy, toe sy van dokter verander, na die gespesialiseerde eenheid van die Hospital de San Vicente del Raspeig verwys, waar sy ‘n definitiewe diagnose en chroniese behandeling kry, gekondisioneer deur haar allergie vir sekere medisyne.

In al hierdie tyd – tussen ontslag en ontslag – het María José net een jaar gewerk. En hier open nog een van die lusse wat die siekte hom laat binnegaan het. Ondanks die mediese verslae wat haar diagnose ondersteun en beklemtoon dat die medisyne wat sy moet neem, haar nie kan bestuur nie, verklaar die evaluerings van die Centre of Attention and Information van die Nasionale Instituut vir Maatskaplike Sekerheid (CAISS) uiteindelik dat sy geskik is om te werk. ‘Dit is ‘n paradoks omdat die CAISS-dokters self my ongeskiktheidsdossier twee keer oopgemaak het sonder dat ek dit versoek het. Wie egter onderteken, sê dit gaan goed met my. Ek vertel dit in die hospitaal en in die gesondheidsentrum en kruisings word gemaak.

María José het haar medikasie al verskeie kere ingeneem om in die motor te kon klim en aan te hou werk, alhoewel die gevolge erger is. “Ek beland in die ER om iets geprikkel te kry en die tweede keer sê hulle vir my (met goeie rede): kyk, moenie terugkom nie, neem u medikasie, want dit is wat u het en dit is chronies.” Moeg vir al hierdie dinge, het sy besluit om op te hou ry, alhoewel sy medies ontslaan is en dit oorweeg om haar professionele loopbaan op te gee.

‘N HERHAALDE GEVAL

Die geval van hierdie vrou is nie uniek nie, maar dit gee ‘n patroon weer wat baie mense met fibromialgie raak (veral baie vroue onder wie dit ‘n hoër voorkoms het). Só sê Harmonie Botella, president van die Fibro Protest Ya van die Nasionale Fibromialgievereniging. ‘Baie pasiënte word jare lank bedevaar om ‘n diagnose te kry. Om aansoek te doen vir gestremdheid is al ‘n baie ingewikkelder verhaal, wat slegs bereik word deur kundiges en baie goed gedokumenteerde mediese verslae, en selfs dan los dit by baie geleenthede niks op nie. Die enigste oplossing vir hierdie pasiënte is om terug te gaan werk en die kans te waag om op pad te sterf of op te hou werk en tuis te bly.

Bottle verduidelik dat fibromialgie-pasiënte op sosiale en mediese vlak sigbaarheid wil bereik. Van die vereniging reël ons inligtingstabelle en stuur brosjures na die hele Spanje sodat gesondheidswerkers en siekes en nie-siekes die siekte ken. In Maart kondig hulle ‘n kongres in Alicante aan met spesialiste wat die huidige situasie van die siekte sal bespreek en die nuwe vordering sal verduidelik.

«Ons is in kontak met die San Vicente Martir Universiteit van Valencia of met die Universiteit van Navarra, wat al jare ondersoek instel. Dit is ‘n lang pad en wetenskaplikes kom baie struikelblokke teë, dit hang baie af van finansiële bydraes, beurse … En dan moet ons in gedagte hou dat daar op die oomblik geen terapie of medisyne is nie. Dit kan jare duur voordat ontdekkings gedoen word, maar dit is die manier.

In hierdie sin wys hy daarop dat mense met gediagnoseerde fibromialgie ‘neem wat die dokters ons gee’, alhoewel hulle baie keer soos proefkonies voel. “Ek neem opioïede en ‘n medisyne vir epilepsie wat ek nie het nie. Daar is ander mense wat diabetesmedisyne neem sonder om daaraan te ly, spierverslappers … maar daar is op die oomblik niks spesifieks nie.”

Hy betreur ook dat baie dokters nie bewus is van hierdie siekte of ander soos myalgiese encefalomiëlitis (ook bekend as chroniese moegheid nie. ‘Neuroloë sal ons moet lei, maar die meeste het nog nie van hierdie siektes gehoor nie of ook nie kursusse ontvang om hulself op te dateer nie) Daarom hang dit af van die goeie wil van elke beroepspersoon, ”sê hy.

Volgens Harmonie Botella is een van die dinge wat die meeste keer vir ‘n pasiënt met fibromialgie herhaal word, dat die siekte uitgevind is. «U luister na alles: dat dit sielkundig is, dat u ‘n trauma het en dat u dit somatiseer. Ek was gelukkig dat my dokter van die siekte geweet het en my geglo het. Maar voorheen het ander dokters vir my gesê dat my pyn te wyte was aan senuweeagtigheid, omdat ek te veel werk gehad het … Die waarheid is dat ek dit nie waag om na meer dokters of spesialiste te gaan nie ».

20 thoughts on “Die gesondheids- en administratiewe limbo van mense met fibromialgie

  1. Јust want to say your article is as aѕtonishing.
    The clarity in your post is simply excellent and i cold assumme you’re an expert on this
    subject. Well with your peгmission allow me to grab your
    feed to keep up to date with forthcoming post.
    Thɑnks a million and please continue tһe enjoyable work.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *