Cosa prova un paziente con fibromialgia e come possono aiutarlo?

La sindrome da stanchezza cronica (CFS) e la fibromialgia (FMS) sono malattie croniche debilitanti e poco conosciute che possono colpire persone di entrambi i sessi e di tutte le età. Partner, amici e parenti di persone con CFS o FMS possono sentirsi confusi e impotenti, non sapendo cosa dire o come offrire aiuto.

È molto difficile osservare il dolore e le limitazioni che queste malattie causano in modo impassibile, questo aggiunto agli sbalzi d’umore, la mancanza di sonno, l’irritabilità che scatena il dolore cronico e la mancanza di riposo sano, rendono la giornata malata e membri della famiglia in una lotta costante per mantenere l’equilibrio e mantenere l’unità familiare.

Non tutti sono in grado di affrontare questa situazione e c’è ancora molta strada da fare prima che si raggiunga l’accettazione dove è necessario il supporto psicologico e tenendo conto di queste chiavi molto importanti:

Mettiti nei panni dei tuoi familiari e cerca di capirli

La maggior parte delle persone sa molto poco, semmai, di CFS e FMS. Entrambe le malattie comportano molto di più che “un po ‘di stanchezza” o “pochi dolori e dolori”. Se hai un amico o una persona cara con CFS o FMS, dovresti imparare il più possibile su queste malattie. Più conosci la malattia del tuo caro, più sarai in grado di sostenerlo.

SINDROME DA FATICA CRONICA (CFS)

La sindrome da stanchezza cronica (CFS) è una malattia cronica e debilitante che colpisce il cervello e più parti del corpo. Ciò provoca una stanchezza estrema che non viene attenuata dal riposo a letto e spesso è aggravata dall’attività fisica o mentale. I sintomi durano almeno sei mesi e sono abbastanza gravi da danneggiare o interferire con le attività quotidiane. I sintomi variano da persona a persona e potrebbero includere:

Stanchezza cronica che non diminuisce con il riposo a letto ed è spesso aggravata dall’attività fisica o mentale

Debolezza generale

· Dolori muscolari

Dolore alle articolazioni senza infiammazione o arrossamento

· Mal di testa

Memoria a breve termine o problemi di concentrazione

Oblio o confusione

Irritabilità, ansia, sbalzi d’umore o depressione

Febbre di basso livello, vampate di calore o sudorazioni notturne

· Gola infiammata

Linfonodi teneri

Difficoltà a dormire o non sentirsi riposati dopo aver dormito

Affaticamento prolungato che dura 24 ore o più dopo l’esercizio

Sensibilità degli occhi alla luce

Allergie

Vertigini

Dolore al petto o mancanza di respiro

Nausea

FIBROMIALGIA (FMS)

La fibromialgia è una malattia cronica che causa dolore e rigidità diffusi nei muscoli, tendini e legamenti, insieme a sonno scomodo e affaticamento. I sintomi variano da persona a persona e potrebbero includere:

Stanchezza o stanchezza generale

Riduzione della resistenza fisica

Dolori e dolori generalizzati a muscoli, tendini e legamenti

· Rigidità muscolare o spasmi

Dolore in aree specifiche del corpo, in particolare:

o collo

o spalle

o petto

o Espalda (in alto e in basso)

o Fianchi e cosce

Insonnia o mancanza di sonno

Sensazione di intorpidimento o gonfiore (anche se il gonfiore non è effettivamente presente)

Mal di testa cronici, comprese le emicranie

Rigidità mattutina, peggiora quando si manifesta per la prima volta

Non invalidarli, non farli sentire peggio

Alcune persone pensano che gli individui con CFS o FMS siano pigri, esagerino i loro sintomi o soffrano di una malattia psichiatrica. Queste persone potrebbero erroneamente credere che la persona amata debba solo essere spinta un po ‘più forte. Le persone con CFS o FMS spesso si sentono paralizzate quando sentono:

– “Ti vedo bene” (messaggio disabilitante sottostante: “Non sembri malato, quindi devi essere esagerato o fingere”)

– “Oh, ho avuto sintomi del genere.” “Anch’io mi stanco allo stesso modo” (messaggio disabilitante sottostante: “Allora qual è il problema? Tutti si stancano. Riposati un po ‘”)

– “Hai provato … (un trattamento suggerito)?” (messaggio disabilitante sottostante: “Se non prendi questo rimedio o fai qualcosa per aiutare te stesso, è colpa tua se sei ancora malato”)

– “Sei ancora malato? (messaggio disabilitante sottostante: “Cosa c’è che non va in te? È colpa tua se sei ancora malato”).

Riconosci il dolore del tuo familiare o amico

Il fatto che tu neghi la malattia non la fa andare via, tutt’altro.

Le persone con CFS o FMS spesso affrontano molte sfide, tra cui:

Non essere preso sul serio dalla tua famiglia, dagli amici, dai capi e persino dai tuoi medici e da altri professionisti della salute

L’incertezza della tua malattia

Diminuzione della capacità di partecipare a livelli precedenti di attività professionali, sociali, educative e personali

Dipendenza e sensazione di isolamento

Molte persone usano la negazione per far fronte a una malattia cronica di una persona cara. Invece di ascoltare, credere e mostrare compassione per ciò che la persona sta attraversando, discutono i fatti e minimizzano la gravità della situazione.

Quando riconosci pienamente la situazione della persona amata, gli fai sapere che ci tieni, ami e sostieni veramente. I seguenti suggerimenti possono aiutare:

-Riconosci la difficoltà: “Non riesco a immaginare quanto debbano essere difficili per te tutti questi cambiamenti”.

-Riconosci le perdite, la tristezza e la rabbia: “Mi dispiace che tu abbia dovuto lasciare il tuo lavoro”. “Deve essere orribile che tu non abbia la forza di continuare la tua educazione”

-Chiedi e ascolta con compassione: quando chiedi alla persona amata come si sente, potrebbe sentirsi male, stanca, dolorante o depressa. Se vuoi solo sentire che la persona amata si sente bene, smetti di chiedere come si sente. Altrimenti potrebbero sentire le tue aspettative, delusione, disinteresse o incapacità di capire. Invece potresti chiedere: “Come stai oggi?” o “Come va?”

Sii comprensivo e compassionevole

Le malattie croniche presentano molte sfide nelle relazioni in un momento in cui il comfort e il supporto sociale sono della massima importanza. Ecco alcuni modi in cui puoi aiutare:

· Essere pazientare. Ricorda che la persona amata ha dovuto fare molti aggiustamenti e sta facendo del suo meglio.

· Fornire conforto e sostegno frequenti e amorevoli.

· Offrire un aiuto pratico come fare commissioni, aiutare nelle faccende domestiche e fare la spesa.

· Porta la persona amata a visite mediche. Mostra interesse per la loro cura e fornisci supporto emotivo.

· Trova un modo per trascorrere del tempo insieme svolgendo attività a bassa intensità come guardare un film o un video, mangiare qualcosa, andare al campo, giocare, sederti al parco o farti un massaggio.

· Non sentirti in dovere di “risolvere” problemi o dare consigli. Molte volte basta essere lì e mostrare compassione.

· Esprimi apprezzamento per tutto ciò che la persona amata può darti, indipendentemente dai suoi limiti.

· Chiedi come puoi aiutare la persona amata.

· Esprimi ammirazione per la forza e il coraggio che apprezzi nella persona amata mentre affronta le sfide della malattia.

· La persona amata potrebbe avere sbalzi d’umore a causa dello stress e delle difficoltà di avere una malattia cronica. Non considerare le reazioni emotive come personali.

· Cerca di essere sensibile ai sentimenti della persona amata. Ascolta e impara a essere perspicace.

· Rimani in contatto con la persona amata. Anche se non è così attivo e coinvolto in interessi o incontri reciproci come una volta, assicurati di invitarlo comunque.

Accetta e gestisci i cambiamenti

La CFS in particolare è una malattia molto imprevedibile. I sintomi possono variare, quindi la persona amata potrebbe non essere in grado di prevedere come si sentirà ore o addirittura minuti dopo un evento. Cerca di capirlo e aspettati le seguenti situazioni:

· A volte ti ci vorrà più tempo del solito per fare certe cose.

· Sarà difficile per lui fare piani definitivi.

· Potrebbe non avere l’energia per passare del tempo con te, a volte.

· Potresti non ricordare certe cose (la CFS può causare problemi cognitivi e “annebbiamento del cervello”).

· Potresti avere alti e bassi imprevedibili.

Prenditi cura di te stesso in modo da poter fornire assistenza e supporto

CFS e FMS sono malattie difficili non solo per il malato, ma per coloro che se ne prendono cura. È normale sentirsi delusi, impazienti, colpevoli, frustrati, impotenti e ingannati. È importante prenderti cura di te stesso in modo da poter fornire supporto. Ciò significa mangiare correttamente, fare esercizio regolarmente, gestire il tuo livello di stress e parlare apertamente dei tuoi sentimenti con un familiare, un amico o un consulente professionista. Parla con la persona amata di come la malattia sta influenzando la tua relazione. Chiedi come puoi aiutarti a vicenda. Tieni presente che il sostegno della famiglia e degli amici è essenziale per il benessere delle persone con CFS e FMS.

Conosci i tuoi cari, sai come sono, quanto sono stati laboriosi e attivi, non permetti loro di essere trattati come pigri a causa di una malattia, li conosci meglio di chiunque altro, non permettere a nessun operatore sanitario di farli sentire peggio di loro già sento.

Affrontare IGNORANZA / TOLLERANZA ZERO Non sei solo!

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