Colpiti dalla fibromialgia chiedono a gran voce l’unità che accelererà le diagnosi

La Comunità conta più di 200.000 residenti che soffrono di questo disturbo e che impiegano anni per scoprirlo

Colpito da fibromialgia, durante una protesta, in un file immagine.  / Rafael Molina
Colpito da fibromialgia, durante una protesta, in un file immagine.

Associazioni di Fibromialgia, Sindrome da Stanchezza Cronica e Sensibilità Chimica Multipla (Fedafi), un’entità che da anni cerca di migliorare l’assistenza ai circa 204.000 colpiti che sono rappresentati nella Comunità. Come risultato di questo lavoro, il gruppo è riuscito a convincere il governo regionale ad approvare una Proposition No. of Law (PNL) nel settembre 2018 che, tra le altre questioni, ha stabilito la creazione a Valencia di un’unità multidisciplinare che si occuperà delle diagnosi da allora, attualmente, le persone colpite passano anni fino a quando finalmente le squadre mediche riescono a rivelare la loro malattia. “Se non viene trattata bene, le conseguenze sono gravissime, può portare anche al suicidio”, avverte la portavoce.

Luisa ricorda che prima delle ultime elezioni regionali hanno tenuto un incontro con il ministro della Salute, Ana Barceló, in cui li ha informati che l’unica unità di queste caratteristiche è a San Vicente e che, nel caso di Valencia, sarà marcia nel vecchio ospedale militare di Mislata. Tuttavia, più di un anno dopo l’approvazione di quella PNL “ci danno ancora una pacca sulla spalla, ma non si sa nulla dell’unità”, quindi il gruppo sollecita la Salute ad attivare il processo.

D’altronde, dalla federazione fanno anche notare che il Ministero ha trasferito loro l’impegno a creare un gruppo di lavoro con esperti per rifare la guida 2014 per la cura di questi pazienti, poiché quella attuale «è un taglio da quella del ministero del 2011 ».

La salute evidenzia che la diagnosi della maggior parte dei pazienti può essere fatta nelle cure primarie

Da parte sua, il Ministero della Salute ha indicato che la diagnosi di fibromialgia è puramente clinica, basata sui sintomi. “Non può essere diagnosticato attraverso determinazioni o test specifici, solo per esclusione”, hanno specificato. In questo senso, hanno aggiunto che, per la maggior parte dei pazienti, la diagnosi può essere stabilita a livello di cure primarie “, la partecipazione del livello di cure specialistiche (reumatologia, neurologia o endocrinologia) dovrebbe essere limitata alle situazioni in cui esiste un ragionevole sospetto di altre patologie che possono essere confuse con la fibromialgia ”.

Hanno anche fatto riferimento alla suddetta guida 2014, e hanno indicato che, per la sua elaborazione, è stato utilizzato “un gruppo multidisciplinare di esperti e manager (medicina di famiglia, infermieristica, reumatologia, psicologia, psichiatria, riabilitazione, gestione), la revisione di società scientifiche, l’Istituto medico valenciano, esperti e pazienti e la convalida del Comitato per la valutazione dei documenti di prestazione clinica del Ministero della salute ». In esso, hanno spiegato, “si riflette il processo di cura adattato all’organizzazione sanitaria comunitaria, comprese le raccomandazioni aggiornate sul circuito di cura della fibromialgia, dalla diagnosi alla performance assistenziale a seconda del grado di intensità e complessità dei sintomi. sintomi”.

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