Chi soffre di fibromialgia: “È come avere 20 cucchiai di energia da usare ogni giorno”.

L’artista Anjie Mailey condivide la sua esperienza con la condizione cronica incompresa che causa dolore a milioni di persone.

La fibromialgia è una condizione cronica a lungo termine che causa dolore a milioni di persone ma è poco conosciuta e poco studiata, afferma Jo Waters

La decisione di Kirsty Young di prendersi una pausa dai dischi di Desert Island la scorsa estate a causa della sua lotta con la fibromialgia ha messo al centro dell’attenzione la condizione mal compresa.

Ma il presentatore di BBC Radio non è l’unico nome famoso che combatte contro questa malattia a lungo termine.

Lady Gaga è un’altra vittima del fibro di alto profilo. La cantante è stata così colpita che ha dovuto cancellare le ultime 10 date di un tour mondiale l’anno scorso.

E l’attore Morgan Freeman ha anche parlato di come affrontare il dolore di tutto il corpo della condizione.

Un recente rapporto del Parlamento stima che quasi due milioni di cittadini britannici soffrono di fibromialgia, che è più probabile che si verifichino tra 20 e 50 anni. E le donne hanno sette volte più probabilità di essere colpite rispetto agli uomini.

I sintomi comprendono una maggiore sensibilità al dolore, affaticamento, rigidità muscolare, disturbi del sonno, problemi cognitivi e di memoria, mal di testa e sindrome dell’intestino irritabile.

Kirsty Young ha deciso di prendersi una pausa dai dischi di Desert Island la scorsa estate a causa della sua lotta con la fibromialgia.

Poi ci sono spilli e aghi, una sensazione di bruciore nella pelle, crampi alle gambe, gambe senza riposo, formicolio e depressione. Il dolore può essere vissuto ovunque o in aree specifiche, e questo può cambiare.

‘L’esercizio mi ha fatto sentire di nuovo bene’

Anjie Mailey, 49 anni, un’artista e un lavoratore con bisogni speciali nella zona est di Londra, ha sofferto di fibromialgia da 15 anni:

I miei sintomi sono iniziati con dolori e dolori insoliti; Se qualcuno mi toccava leggermente, mi sentivo come se mi avessero colpito.

Ero esausto, come se i miei muscoli non avessero energia e il mio cervello rallentasse. Vorrei dimenticare le cose tutto il tempo. Più tardi ho saputo che si chiamava fibro fog.

Ci sono voluti circa tre anni per ottenere una diagnosi. Sono andato dal medico e ho fatto test per escludere malattie come il lupus e la sclerosi multipla, ma tutti sono risultati negativi. Finalmente mi sono riferito a un reumatologo che ha diagnosticato la fibromialgia.

La mia svolta è arrivata quando ho consigliato un corso di auto fibromialgia al Great Ormond Street Hospital di Londra, dove abbiamo ricevuto la terapia di gruppo, corsi di ginnastica dolce e ci ha insegnato come gestire i sintomi.

L’esercizio è stato davvero l’ultima cosa che ho sentito, perché ero in sovrappeso, non ero in forma e così tanto dolore stavo usando due canne, ma ha deciso di iscriversi in una palestra.

Anjie Mailey (Immagine: collezione sconosciuta)

All’inizio mi faceva male, ma prendevo antidolorifici e andavo avanti. Ha fatto male tutto il giorno dopo, ma a poco a poco ho aumentato la mia forza muscolare e la mia resistenza, ei miei muscoli mi hanno fatto meno male.

Presto ero abbastanza in forma per fare il karate e il pugilato femminile. Ho anche frequentato un club di dimagrimento e ho perso sette pietre.

Mi hanno detto che hai 20 cucchiai di energia da usare in un giorno e ogni attività ti costerà uno di loro.

La sfida è pianificare come spenderai quell’energia. Il mio dolore è ancora lì, ma ho imparato a gestirlo e prendere il controllo ora.

Cosa lo causa?

La condizione è ora riconosciuta come un malfunzionamento del sistema di soglia del dolore. Si pensa che un difetto si sviluppi nel modo in cui i segnali del dolore vengono elaborati, sebbene non sia ancora chiaro cosa lo scateni.

Gli studi che utilizzano l’imaging cerebrale hanno trovato prove crescenti che suggeriscono il coinvolgimento del sistema nervoso centrale.

“I pazienti diventano troppo sensibili agli stimoli esterni e la loro soglia del dolore diminuisce immediatamente, quindi il fatto che li tocchino leggermente può essere molto doloroso”, spiega il dottor Rod Hughes, specialista in reumatologia dell’Ospedale San Pietro. a Chertsey, nel Surrey.

“La fibromialgia è spesso vista come il risultato di qualche tipo di evento stressante, come un intervento chirurgico, un incidente o un grande trauma emotivo, come il divorzio.

“Spesso, c’è stato un punto critico di stress e i pazienti possono avere una storia di emicrania o sintomi simil-IBS.”

Difficoltà nella diagnosi

Poiché molti sintomi si sovrappongono ad altre condizioni e non ci sono test diagnostici definitivi, in alcuni casi può richiedere tempo, in alcuni casi, per ottenere una diagnosi.

Hazel Borland di Fibromyalgia Action UK del Regno Unito, la più grande organizzazione di beneficenza di fibro nel Regno Unito, afferma che se i pazienti possono vedere un medico amichevole o no, è a causa del loro codice di avviamento postale.

“Molti pazienti ci dicono che i loro sintomi scompaiono o che gli viene detto che sono depressi”, dice.

“Anche se questo può essere vero, sono spesso depressi a causa dei loro sintomi fibrosi.

“I pazienti riferiscono anche di essersi spostati da un pilastro all’altro tra medici e specialisti, e ci sono solo una manciata di cliniche specializzate nella fibrosi”.

Aggiunge: “L’impatto della fibromialgia è sottostimato. Se le persone non si sentono supportate, questo può portare a depressione e isolamento, e persino al suicidio “.

Hazel raccomanda di cercare una seconda opinione o di chiedere un rinvio a un centro specializzato in fibromialgia …

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