Por Amanda Shelley
Tenho desculpas a dar.
Gostaria de me desculpar com todos os pacientes que vi durante meus anos de atendimento de emergência que sofreram dores crônicas devido a fibromialgia ou uma doença auto-imune.
Gostaria de me desculpar por não saber, entender e, em alguns casos, até não acreditar no que está passando.
Veja que, ao frequentar um médico da escola, como uma escola de medicina, eles não nos ensinam como essas doenças afetam a vida de nossos pacientes. Eles não nos dizem exaustivamente que foi incrivelmente bom para nosso paciente ir ao consultório ou que eles provavelmente terão que descansar e se recuperar por vários dias depois. Eles não nos dizem que sentar na cadeira na sala de espera machuca todas as partes do seu corpo que entram em contato com a cadeira, suas roupas ou seus sapatos. Eles não nos ensinam como sua família é afetada por sua incapacidade de participar das coisas, de cuidar e cuidar de cônjuges ou filhos, ou mesmo de preparar o jantar.
Mas agora eu sei. E me desculpe.
Eu sei disso porque luto há alguns anos com o fibro e outros para ser identificado como um problema auto-imune. Eu sei disso porque tive que ensinar meu filho a beijar gentilmente. Eu sei disso porque ouvi seus amigos comentarem o tempo que passo na cama. Eu sei disso porque não consigo mais atender fisicamente pacientes em um consultório (felizmente, posso trabalhar em casa no campo emergente da telemedicina). E sei que esse bom e velho “nevoeiro fibro” costuma parecer que meu telefone está cortando enquanto luto para lembrar as palavras que queria dizer ao paciente que estou tentando ajudar.
No começo, eu queria esconder meu diagnóstico dos meus colegas. Ainda havia muitos fornecedores que nem acreditavam que o fibro era uma verdadeira bagunça (eu era um deles). Mas, nos últimos dois anos, referências ininterruptas a especialistas, testes peculiares, mas sem respostas claras, testes de drogas um após o outro, eu aprendi que, mesmo que a comunidade médica esteja aberta à realidade de que o que é real, “eles” permanecem nao entende.
Ocorreu-me novamente há dois dias que marquei uma consulta com um reumatologista que disse: “Não vejo nada a temer” quatro vezes durante nossa visita. Realmente? Você não acha que ter que fazer meu trabalho da cama por alguns dias é uma preocupação? Você não acha preocupante o isolamento causado por não poder ir e fazer coisas e ver as coisas com minha família?
Já é tempo de os fornecedores pararem de olhar para os resultados do laboratório e começarem a olhar para tudo. Mesmo que os fornecedores não tenham uma cura, simplesmente reconhecer o que os pacientes realmente serão seria um grande passo para preencher a lacuna entre a sua realidade e a minha.
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