Bitte sag mir nicht, wie ich mich fühlen soll, wenn mein Schmerz entzündet ist.

Wenn ich mich hinsetze und schreibe, um für meine Krankheiten einzutreten, spüre ich diesen Druck, dass ich immer positiv sein muss. Das, wenn ich nicht bin, wenn ich die positiven Dinge, die ich noch tun kann, nicht sehe, bin ich nicht dankbar oder positiv genug.

Das ist die Kraft des Stigmas. Und lass mich dir sagen, ich bin es leid.

Erst mit 28 Jahren wurde bei mir Lupus, Fibromyalgie, Raynaud-Krankheit oder Sjögren-Syndrom diagnostiziert. Aber jahrelang hatte ich medizinische Probleme, ohne zu wissen oder zu verstehen, warum. Ich kann nicht sagen, dass es einfacher war, Antworten oder Diagnosen zu haben. Ich habe das Gefühl, dass sich einige Tage verschlimmerten.

Sie würden denken, dass eine Antwort, die bedeutet eine Behandlung mit, es Behandlung verbessert, geht der Arzttermin Ende, das Leben schließlich. Als jemand, der auch eine posttraumatische Belastungsstörung hat, habe ich nach der Diagnose leider besser gelernt.

Dies ist bei Autoimmunerkrankungen nicht der Fall. Ich stecke in diesem Körper fest, der eines Tages oder über einen längeren Zeitraum zusammenarbeitet und dann etwa einen Monat lang nichts tut, wofür ich ihn brauche. Ich bin enttäuscht Teste meine Geduld. Es drückt mich in ein Loch, aus dem ich nicht raus kann. Und oft ist dieses Loch sehr dunkel.

Nach meiner Diagnose bereute ich die Person, die ich einmal war. Ich mache es immer noch. Es ist noch schwieriger, das Leben zu akzeptieren, das Sie brauchen, um sich anzupassen, wenn Sie in einem Ausbruch sind. Die Knospen sind für mich bösartig. Ich werde niemals in der Lage sein, den Schmerz zu erklären, der jeden Tag durch meinen Körper fließt.

Derzeit kann ich keine festen Lebensmittel essen und bin seit mehr als einem Monat auf einer flüssigen Diät. Ich habe versucht, mit dem Gehen ins Fitnessstudio Schritt zu halten, denn wenn ich es nicht tue, sind die Schmerzen in den Gelenken noch schlimmer, aber selbst wenn ich dort bin, habe ich das Gefühl, dass ich nichts tun kann. Ich kann nicht schlafen, weil ich auf dem Bett liege und mich über die Schmerzen beschwere. Ich weine, weil ich alleine bin.

Ich bin so müde, dass man es niemandem erklären kann. Mein Methotrexat, das ich zweimal pro Woche einnehme, macht mich kranker als gewöhnlich. Ich weiß nicht warum. Aus diesem Grund habe ich angefangen, Arbeit zu vermissen. Und das bedeutet, dass ich Leute enttäusche.

Mein Körper enttäuscht mich. Im Gegenzug enttäuscht alle anderen. Am Ende gibt es Tage, an denen ich im Bett liege und mir nicht vorstellen kann, so weiterzumachen.

Tengo enfermedades incurables y dolorosas, en las que los tratamientos son menos que ideales y son limitados. He perdido amigos porque soy “demasiado”. Ya no soy el amigo de las personas que quiero ser. Mi vida a veces se ve superada por las citas médicas y las facturas médicas.

Siento que cuando la gente me pregunta qué está pasando conmigo, no quieren escuchar lo que realmente es. Ellos ya saben que estoy crónicamente enfermo. Seré así para siempre Entonces, ¿por qué hablar de eso? Me siento molesto con los demás porque la verdad es que me siento agobiante.

Nunca pedí tener que dar una sonrisa todos los días, ir al trabajo, esforzarme lo más posible porque tengo que asegurarme de mantener mi trabajo porque sé que voy a perder el tiempo. Si no parece que lo valgo para mis compañeros y supervisores, tengo tanto miedo de que me suelten..

Ich habe nie darum gebeten, jeden Tag Schmerzen zu verspüren. Ich habe nie gefragt, diagnostische Tests Angst, Gefühl, wie ich alle sechs Monate eine schlechte Nachricht erwartete in meinem lokalen Diagnosezentrum zu gehen. Ich fragte nie mein Aussehen so drastisch verändert, dass manchmal in den Spiegel schauen macht mich, ihn vernichten wollen. Ich kann nicht die Person Blick auf mich stehen, weil ich wegen der Behandlung meine Haare verloren, die mir wächst ist nicht meine Haare, und doch kann niemanden wirklich zu verstehen bekommen, wie schrecklich es sich anfühlt.

Aber jeder möchte, dass es positiv ist. Denn anscheinend werde ich mich “besser fühlen”.

Es gibt kein besseres. Es gibt Fackeln und es gibt kein Brennen. Und die Leute müssen die Gefühle verstehen, die wir empfinden, wenn wir uns einschalten. Jeden Tag Schmerzen zu haben, tut etwas für Sie. Er isst dich und testet dich, damit du nicht glaubst, dass du getestet werden könntest.4 Und ich bin wütend, weil ich nicht danach gefragt habe.

Ich habe nicht darum gebeten, traurig über meine Körper zu sein, mich nicht nur ständig von ihnen enttäuscht zu fühlen, sondern auch wegen der Reaktionen der Menschen auf ihn. Manchmal werde ich wütend. Manchmal werde ich traurig.

Ich bitte die Leute, nicht das Gefühl zu haben, dass sie diktieren können, wie ich mich fühle oder wie ich auf mein Aufflackern reagiere, weil sie nicht verstehen, was ich in meinem eigenen Körper fühle. Sie verstehen möglicherweise nicht die Depression, die Freunde begleitet, die verlieren und letztendlich das Gefühl haben, aufgrund der Krankheit verloren zu sein.

Heute und in diesem Monat brenne ich. Und schließlich trauere ich. Die Leute müssen einfach damit klar kommen, denn manchmal ist es schlecht.

Wir als Gesellschaft müssen aufhören, negative Momente zu durchlaufen, um sie mit falschen, falsch positiven Zitaten zu füllen, die voll süß und zuckerhaltig sind und durch die Süßigkeiten motiviert werden, mit denen Sie sich besser fühlen2.

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