A saúde e o limbo administrativo de pessoas com fibromialgia

Apesar de ser reconhecido pela OMS desde 1992, a maioria dos pacientes leva anos para obter um diagnóstico / Muitos param de trabalhar porque não são reconhecidos por licença médica ou invalidez

Harmonie Botella, presidente da Associação Nacional de Fibromialgia ‘Fibro Protesta Ya’ MANUEL LORENZO

A pulseira de atividades que María José está usando indica que ela dormiu por duas horas e meia. Mas ela já sabe disso. A dor que a incapacita não a deixa mais descansar. Há seis anos ela foi diagnosticada com fibromialgia aguda que é tratada com opiáceos e atualmente com adesivos de morfina. Tem dias que mesmo assim não dá para dar certo e tem que ir ao pronto-socorro para acalmar os picos mais agudos de dor baseados em punções.

Nove anos atrás, sua vida era totalmente diferente. Com uma carreira comercial muito ativa, viajou pela província de Alicante fazendo até 200 quilômetros por dia de carro. Tudo mudou depois de uma má corrida na estrada. “Em questão de três meses, um carro me atropelou e um caminhão que estava com a roda solta acabou colidindo comigo. A partir daí comecei a sentir dores, mas não dei mais importância ”, explica.

As radiografias foram seguidas por ressonâncias magnéticas e um diagnóstico de fibromialgia após a alta, uma doença que seu médico negou que existisse. «Parte daqui também veio a depressão. No final, você começa a duvidar de si mesmo, não descansa, chega a pensar que talvez seja na sua cabeça, que você está inventando … ». Apesar disso, ao mudar de médico, foi encaminhada para a unidade especializada do Hospital de San Vicente del Raspeig onde recebeu diagnóstico definitivo e tratamento crônico, condicionado pela alergia a certos medicamentos.

Em todo esse tempo -entre as altas e as altas- María José trabalhou apenas um ano. E aqui se abre outra das alças que a doença o fez entrar. Apesar dos laudos médicos que embasam seu diagnóstico e destacam que os remédios que ela precisa tomar a impedem de dirigir, as avaliações do Centro de Atenção e Informação do Instituto Nacional de Seguridade Social (CAISS) acabam declarando-a apta para o trabalho. “É um paradoxo porque os próprios médicos do CAISS abriram minha pasta de deficiência duas vezes sem que eu solicitasse. No entanto, quem está assinando diz que estou bem. Conto no hospital e no posto de saúde e são feitas cruzes.

Perante esta situação, María José tomou várias vezes a sua medicação para poder entrar no carro e continuar a trabalhar, embora as consequências sejam piores. “Eu acabo no pronto-socorro para pegar uma picada e na segunda vez me falam (com razão): olha, não volte, tome o remédio porque é isso que você tem e é crônico”. Cansada de tudo isso, ela decidiu parar de dirigir mesmo tendo alta médica e está pensando em desistir de sua carreira profissional.

UM CASO REPETIDO

O caso dessa mulher não é único, mas reproduz um padrão que atinge muitas pessoas com fibromialgia (principalmente muitas mulheres, entre as quais tem maior incidência). É o que diz Harmonie Botella, presidente da Associação Nacional de Fibromialgia ‘Fibro Protest Ya’. “Muitos pacientes enfrentam anos de peregrinação para obter um diagnóstico. Candidatar-se à invalidez já é uma história muito mais complicada, que só se consegue com especialistas e laudos médicos muito bem documentados e, mesmo assim, muitas vezes não resolve nada. A única solução que resta para esses pacientes é voltar ao trabalho e correr o risco de morrer no caminho ou parar de trabalhar e ficar em casa sem nada.

Bottle explica que os pacientes com fibromialgia querem ter visibilidade tanto a nível social como médico. Desde a associação organizamos mesas informativas e enviamos brochuras a toda a Espanha para que tanto os profissionais de saúde como os enfermos e não enfermos conheçam a doença. Em março, eles anunciam um congresso em Alicante com especialistas que vão discutir a situação atual da doença e explicar os novos avanços.

«Estamos em contacto com a Universidade San Vicente Mártir de Valência ou com a Universidade de Navarra, que há anos investigam. É um longo caminho e os cientistas encontram muitos obstáculos, dependem muito de aportes financeiros, bolsas de estudo … E então, devemos ter em mente que no momento não existe terapia nem remédio. Pode levar anos para que as descobertas sejam feitas, mas é assim.

Nesse sentido, ele ressalta que as pessoas com fibromialgia diagnosticada estão tomando “o que os médicos nos dão”, embora muitas vezes se sintam como cobaias. “Estou tomando opioides e um remédio para epilepsia que não tenho, tem outras pessoas que tomam remédios para diabetes sem sofrer, relaxantes musculares … mas não tem nada específico no momento”.

Ele também lamenta que muitos médicos não saibam dessa doença ou de outras, como a encefalomielite miálgica (também conhecida como fadiga crônica. “Os neurologistas teriam que nos orientar, mas a maioria não ouviu falar dessas doenças ou não recebeu cursos para se atualizar Portanto, depende da boa vontade de cada profissional ”, afirma.

Segundo Harmonie Botella, uma das coisas que mais se repete para um paciente com fibromialgia é que a doença foi inventada. «Você escuta tudo: que é psicológico, que você tem um trauma e o está somatizando. Tive sorte que meu médico soubesse da doença e acreditasse em mim. Mas antes, outros médicos tinham-me dito que a minha dor era por causa do nervosismo, porque tinha muito trabalho … A verdade é que não me atrevia a ir a mais médicos ou especialistas ».

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