9 TIPS VOOR ALLE DIAGNOSES RECENT MET FIBROMYALGIE

U hebt de diagnose fibromyalgie ontvangen.

Ik weet dat je je al maanden, misschien jaren heel slecht voelt. U bent waarschijnlijk van arts op arts overgegaan om te proberen uit te vinden waarom u constant pijn hebt en nauwelijks uit bed kunt komen. Misschien voel je je zelfs opgelucht dat je eindelijk een diagnose hebt. Ik weet dat dit was toen ik in 2014 werd gediagnosticeerd.

Maar   als ik terugkijk   op mijn eigen reis van fibromyalgie, heb ik nog steeds een date:    ik wou dat ik wist wat ik nu weet.  Dus vandaag ben ik het eens met wat ik wou dat iemand me zou hebben verteld toen ze me voor de eerste keer hadden gediagnosticeerd. Ik hoop dat de strijd van anderen zal worden verminderd.

Tip # 1    Accepteer niet blindelings uw diagnose

Mijn eerste advies aan iedereen die onlangs is gediagnosticeerd met fibromyalgie is om hun diagnose in twijfel te trekken. De fibro is een diagnose van uitsluiting. Dit betekent dat de arts alle andere mogelijke ziekten moet uitsluiten. Weet je zeker dat hij of zij dat deed?

Te vaak identificeren artsen iemand met fibromyalgie omdat dat het pad is van de minste weerstand. Hij weet niet wat er mis is met hem, en er is niets duidelijk in zijn laboratoriumwerk, dus het moet fibromyalgie zijn, toch?

Ik moedig u echter aan om niet blindelings uw diagnose te accepteren. Dit is de reden waarom: Uit een Canadese studie bleek dat tot tweederde van de patiënten met fibromyalgie een verkeerde diagnose had.

De gevolgen zijn enorm. Dat wil zeggen, miljoenen fibromyalgie lijden aan niet-gediagnosticeerde aandoeningen, waarvan sommige waarschijnlijk te behandelen zijn!

(“The Fibro Fix” door Dr. David Brady is een uitstekend boek dat handelt over de overdreven diagnose van fibromyalgie, het identificeren van andere aandoeningen die fibromyalgie simuleren en hoe te weten of het echt fibro heeft).

Tip # 2 Zoek een goede dokter

Ik weet dat sommige mensen in gebieden wonen waar medische opties beperkt zijn, maar als u niet in deze categorie bent, ga dan niet naar een arts die u niet respecteert of die u niet kan helpen.

In de loop van de jaren heb ik zoveel horrorverhalen gehoord van artsen en collega’s die me vertelden dat er geen fibromyalgie was. Wie vertelde hen dat ze net oud werden of afvallen?

Als uw arts iets van bovengenoemd heeft gezegd of heeft gedaan, zoek dan een nieuwe arts (indien mogelijk). Wees niet misbruikt! Laat uw arts uw ziekte niet annuleren!

Je kunt het niet, en het zit niet allemaal in je hoofd. Twijfel het nooit! Zoek een arts die gelooft in fibromyalgie, begrijpt de complexiteit van de aandoening en is bekend met de nieuwste bevindingen.

Ik waarschuw je: het is moeilijk om een ​​goede dokter voor fibro te vinden. Verwacht om een ​​tijdje van dokter naar dokter te gaan voordat je de juiste hebt gevonden, maar geloof me, het is de moeite waard van de juiste dokter!

Tip # 3 De “juiste arts” is waarschijnlijk geen huisarts of reumatoloog

In het Medscape Compensation Report 2016 werd vastgesteld dat artsen gemiddeld ongeveer 15 minuten per bezoek nodig hebben. Dit is net lang genoeg om de patiënt van zijn symptomen af ​​te helpen en de arts moet een recept schrijven om de ziekte te verhelpen. Het werkt als je iets simpels hebt als de griep, maar als je een gecompliceerde chronische aandoening zoals fibromyalgie hebt, zal het niet snappen.

Dus, wat is de oplossing? Vind zorgverleners die anders werken in de gezondheidszorg. Jarenlang ben ik bij verschillende huisartsen en specialisten geweest. Geen van deze artsen hield de antwoorden om me te helpen zich beter te voelen over Fibro. Je weet waarom, omdat ze allemaal gewoon naar een  deel van mijn gezondheidsproblemen keken  .

Het enige succes dat ik had bij het verminderen van mijn symptomen was werken met artsen die functionele geneeskunde beoefenen. Functioneel geneeskundig artsen streven naar een meer systematische benadering van de gezondheidszorg in het hele lichaam. Ze begrijpen dat symptomen niet in een vacuüm voorkomen. Onze chronische pijn, indigestie, migraine, vermoeidheid en de verscheidenheid aan andere symptomen gerelateerd aan de fibro die we ervaren, zijn allemaal onderling verbonden en moeten als zodanig worden behandeld.

In de functionele geneeskunde is het doel om de algemene gezondheid te herstellen en niet alleen de symptomen te behandelen met de nieuwste medicijnen. Functionele geneeskunde-professionals hebben de neiging om veel meer hulpmiddelen te gebruiken, zoals veranderingen in levensstijl, natuurlijke voedingssupplementen en alternatieve therapieën dan traditionele artsen. Als ik vandaag zou worden gediagnosticeerd, zou ik direct naar de website van het Institute of Functional Medicine gaan en een arts in de plaatselijke functionele geneeskunde proberen te vinden die bekend is met fibromyalgie.

Ik ken andere fibrofaten die goed hebben gewerkt voor professionals in de natuur, osteopatische artsen en zelfs chiropractici. Dit soort medische aanbieders hebben de neiging om meer open van geest te zijn. Dit is belangrijk omdat er geen magische pil is voor fibromyalgie (zie Tip # 4) en je een arts nodig hebt die niet bang is om te experimenteren met nieuwe behandelingen (zie Tip # 8).

Ik suggereer niet dat alle traditionele artsen incompetent zijn en slaven van de farmaceutische industrie, maar ik zeg dat het waarschijnlijker is om hun resultaten te verbeteren door samen te werken met een arts die een alomvattende en holistische behandelaanpak volgt.

Tip # 4 Er is geen magische pil.

Het jaar na mijn diagnose probeerde ik een paar van de gebruikelijke fibromedicijnen, maar geen enkele hielp me. Of ze werkten niet of ze maakten me een zombie.

Toen ik goed keek naar de resultaten van de onderzoeken naar de drie geneesmiddelen die waren goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration. UU. Voor Fibromyalgie (Cymbalta, Lyrica en Savella) werd snel duidelijk waarom ze niet voor mij werkten. De waarheid is dat ze niet erg goed werken voor de   meeste  fibro-patiënten. Slechts ongeveer een derde van de patiënten die Cymbalta gebruiken, rapporteert bijvoorbeeld ten minste 50 procent pijnreductie en dit is het meest effectieve medicijn van de drie!

Deze medicijnen    hebben    helpen    sommige    fibromyalgie – geduldig en te ontmoedigen iedereen uit te proberen, maar voor de meesten van ons is er geen magische pil.

Tip # 5 Er is meer nodig dan alleen medicijnen om je beter te voelen

In onderzoek stuit ik af en toe op zogenaamde succesverhalen waarbij mensen betrokken zijn die volledig hersteld zijn van fibromyalgie of die met succes hun symptomen hebben verminderd. Toen ik hun verhalen las, ontdekte ik een patroon: elk van hen gebruikte verschillende modaliteiten om zich beter te voelen.

De voedingsveranderingen worden bijna altijd genoemd. Ze staakten suiker en bewerkte voedingsmiddelen en kregen een compleet dieet. Velen van hen waren zuivel, soja en glutenvrij.

Ze hebben hun levensstijl fundamenteel herzien. Ze mediteren of beoefenen yoga of tai chi om hun hyperactieve zenuwstelsel te kalmeren. Ze maken zachte wandelingen of aquatische oefeningen om actief te blijven. Ze brengen regelmatig tijd buitenshuis door. Ze leren zichzelf bewegen. Ze zijn experts geworden in stressmanagement.

Soms gebruikten ze medicijnen, maar dat was slechts een klein deel van hun algemene behandelplan. Kortom, ze hebben gekozen voor een meer natuurlijke en op levensstijl gebaseerde behandelaanpak.

(Als u geïnteresseerd bent in een meer complete behandeling, zou ik u aanraden om de “Manual FibroManual” van Dr. Ginevra Liptan te lezen). Het is een van de beste boeken over fibromyalgie die ik heb gelezen, omdat het informatie bevat over behandelingen van traditionele materialen met alternatieve therapieën en leefstijladviezen. Dr. Liptan verwerft echt   fibromyalgie omdat ze zelf een fibro-strijder is!

Tip # 6 Onderzoek voor jezelf

We weten allemaal dat artsen het erg druk hebben en de meesten hebben geen tijd om de nieuwste onderzoeken en behandelingen bij te houden in alle omstandigheden waaraan ze op een bepaalde dag worden blootgesteld. Vertrouw daarom niet alleen op uw genezing!

Dit is de harde realiteit: zodra je de onderzoekskamer verlaat, word je de volgende patiënt. Ze denken waarschijnlijk niet aan je totdat ze je gezicht zien bij de volgende afspraak.

Dus het is aan    jou om    je beste gezondheidsadvocaat te worden. Ga naar het internet en doe je eigen onderzoek! Lees meer over nieuwe behandelingen of therapieën en neem ze mee naar uw volgende afspraak met de arts voor discussie. (Waarschuwing: sommige artsen reageren mogelijk niet positief op behandelingssuggesties, en als dit gebeurt, kan dit erop wijzen dat u mogelijk niet werkt met de juiste arts). Een effectieve en zorgzame arts zal openstaan ​​om over verschillende behandelingen te praten.

Wees proactief in het behandelen van uw symptomen door de belangrijkste veranderingen in levensstijl genoemd in het Bestuur 5 te maken.

Word een expert voor je chronische ziekte! Ik leerde al snel dat ik me nooit beter zou voelen als ik alleen op mijn artsen zou vertrouwen voor mijn antwoorden. Je hebt gewoon niet de tijd of de aandachtscapaciteit ervoor.

Tip 7 Maak contact met anderen met fibromyalgie

Fibro kan een eenzame en ellendige toestand zijn. Vrienden en familieleden kunnen lijden aan hun pijn, maar de waarheid is dat niemand daadwerkelijk fibromyalgie ontvangt totdat hij het zelf heeft.

Maar er is een groep mensen die hun lijden altijd zal begrijpen: hun medestrijders! Probeer te communiceren met andere mensen die fibromyalgie hebben via lokale steungroepen of online. (Er zijn honderden ondersteuningsgroepen voor fibromyalgie op Facebook!)

Je zult veel leren van je medestrijders! Velen van hen zijn al tientallen jaren met fibromyalgie in de loopgraven en weten als geen ander wat pijn voorkomt of een lawine van symptomen kan elimineren. Ze omvatten ook alle emotionele zaken die gepaard gaan met een chronische, onvoorspelbare en vitale ziekte.

Extra tip: lokale steungroepen zijn een goede bron om de beste vezelspecialist in uw gemeenschap te vinden.

Tip # 8 Ontdek opkomende behandelingen.

Aan het begin van mijn diagnose was het veel strenger om alleen te werken aan bewezen onderzoekbehandelingen. Het duurde echter niet lang om te beseffen dat het onderzoek naar fibromyalgie nog in de kinderschoenen staat en dat er geen sprake is van een aanpak met een enkele behandeling. Een van de grote mysteries van fibro is dat wat voor een van ons werkt niet noodzakelijkerwijs voor de rest van ons werkt.

Dat is de reden waarom ik veel opener ben geworden over de behandeling. In zekere zin ben ik mijn eigen proefkonijn geworden. Ik ben niet bang om nieuwe behandelingen te proberen, natuurlijk, na zorgvuldig onderzoek en een gesprek met mijn arts! Enkele van de meest effectieve tools van mijn huidige arsenaal voor de beheersing van fibrose worden beschouwd als een aanvullende behandeling, maar ze werken voor mij en dat is wat er toe doet.

Ik leer veel van mijn andere fibro-krijgers (zie Tip # 7). Ze zijn van onschatbare waarde en zijn vaak ver voor op onderzoekers als het gaat om natuurlijke of alternatieve behandelingen.

Tip # 9 Hoe goed gaat u met fibromyalgie om?

Een paar dagen geleden zei iemand in een online fibro-steungroep dat de pijn zijn vriendin was. Misschien ben ik nog steeds niet mentaal volwassen, omdat ik geen vrienden wil worden met mijn pijn.

Maar ik zie chronische pijn als een groot leraar. Na uw diagnose leert u veel over uzelf, uw geliefden en de medische gemeenschap. Je kracht wordt getest, soms dagelijks, en het is aan jou of je deze strijd met gratie of wanhoop aan gaat.

Fibromyalgie zal je als persoon veranderen. Het hangt van jou af of het goed of slecht is, maar je hebt altijd de optie. Onthoud dat.

Nu is het jouw beurt: welk advies zou je geven aan iemand die gediagnosticeerd is met fibromyalgie? 

27 thoughts on “9 TIPS VOOR ALLE DIAGNOSES RECENT MET FIBROMYALGIE

  1. I’m curious to find out what blog platform you’re working with?
    I’m having some minor security issues with my
    latest blog and I would like to find something more safeguarded.
    Do you have any suggestions?

  2. That is really attention-grabbing, You are a very professional blogger.

    I’ve joined your rss feed and look ahead to seeking more of your fantastic post.
    Additionally, I have shared your site in my social networks

  3. Superb blog! Do you have any helpful hints for aspiring writers?
    I’m planning to start my own website soon but I’m a little lost on everything.

    Would you suggest starting with a free platform like WordPress or
    go for a paid option? There are so many choices out there that I’m totally confused ..
    Any suggestions? Cheers!

  4. Wow, marvelous weblog layout! How long have you been running
    a blog for? you made blogging look easy. The whole glance of your web site is wonderful, as neatly as the content material!

  5. We’re a group of volunteers and starting a brand new scheme in our community.
    Your web site offered us with helpful information to
    work on. You’ve performed a formidable task and our whole community shall be grateful to you.

  6. I’m not sure why but this blog is loading very slow for me.
    Is anyone else having this problem or is it a problem on my end?

    I’ll check back later on and see if the problem still exists.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *