9 CONSIGLI PER TUTTI DIAGNOSTICATI RECENTEMENTE CON FIBROMYALGIA

Hai ricevuto una diagnosi di fibromialgia.

So che ti sei sentito molto male per mesi, forse anni. Probabilmente sei passato dal dottore al dottore cercando di scoprire perché hai un dolore costante e riesci a malapena ad alzarti dal letto. Potresti anche sentirti sollevato di avere finalmente una diagnosi. So che è stato quando mi è stato diagnosticato nel 2014.

Ma   quando ripenso   al mio percorso di fibromialgia, ho ancora un appuntamento:    vorrei sapere quello che so adesso.  Quindi oggi sono d’accordo con quello che vorrei che qualcuno mi avesse detto quando mi avevano diagnosticato per la prima volta. Spero che la lotta di un altro si riduca.

Suggerimento n. 1    Non accettare ciecamente la tua diagnosi

Il mio primo consiglio a chiunque sia appena stato diagnosticato con fibromialgia è di mettere in discussione la loro diagnosi. Il fibro è una diagnosi di esclusione. Ciò significa che il medico deve escludere tutte le altre possibili malattie. Sei sicuro che l’abbia fatto?

Troppo spesso, i medici identificano qualcuno con fibromialgia perché quella è la via di minor resistenza. Non sa cosa c’è di sbagliato in lui, e non c’è nulla di ovvio nel suo lavoro di laboratorio, quindi deve essere fibromialgia, giusto?

Tuttavia, ti incoraggio a non accettare ciecamente la tua diagnosi. Ecco perché: uno studio canadese ha scoperto che fino a due terzi dei pazienti con fibromialgia erano stati diagnosticati erroneamente.

Le conseguenze sono enormi. Cioè, milioni di fibromialgia soffrono di condizioni non diagnosticate, alcune delle quali sono probabilmente curabili!

(“The Fibro Fix” del Dr. David Brady è un libro eccellente che si occupa dell’eccessiva diagnosi di fibromialgia, identificando altre condizioni che simulano la fibromialgia e come sapere se ha davvero fibro).

Suggerimento # 2 Trova un buon dottore

So che alcune persone vivono in aree in cui le opzioni mediche sono limitate, ma se non si è in questa categoria, non andare da un medico che non rispetta te o che non può aiutarti.

Nel corso degli anni, ho sentito così tante storie dell’orrore da parte di medici e colleghi che mi hanno detto che non c’era fibromialgia. Chi ha detto loro che stavano semplicemente invecchiando o perdendo peso?

Se il tuo dottore ha detto o fatto qualcosa di quanto sopra, cerca un nuovo dottore (se possibile). Non essere abusato! Non lasciare che il tuo medico annulli la tua malattia!

Non puoi farlo, e non è tutto nella tua testa. Non dubitare mai! Trova un medico che crede nella fibromialgia, capisce la complessità della condizione e ha familiarità con le ultime scoperte.

Ti avverto: è difficile trovare un buon dottore per i fibro. Aspettatevi di andare dal dottore al dottore per un po ‘prima di trovare quello giusto, ma credetemi, vale lo sforzo del dottore giusto!

Suggerimento n. 3 Il “dottore giusto” non è probabilmente un medico di famiglia o un reumatologo

La relazione sul risanamento Medscape 2016 ha rilevato che i medici richiedono una media di circa 15 minuti per visita. Questo è sufficiente per il paziente da eliminare i suoi sintomi e il medico deve scrivere una prescrizione per porre rimedio alla malattia. Funziona se hai qualcosa di semplice come l’influenza, ma se hai una condizione cronica complicata come la fibromialgia, non la taglierà.

Quindi, qual è la soluzione? Trova gli operatori sanitari che lavorano in modo diverso nell’assistenza sanitaria. Per anni sono stato con diversi medici e specialisti di famiglia. Nessuno di questi medici ha mantenuto le risposte per aiutarmi a sentirmi meglio su Fibro. Sai perché Perché hanno appena guardato  una  parte dei miei problemi di salute.

L’unico successo che ho avuto nel ridurre i sintomi stava lavorando con i medici che praticavano la medicina funzionale. I medici della medicina funzionale cercano un approccio sistemico dell’intero corpo all’assistenza sanitaria. Capiscono che i sintomi non si verificano nel vuoto. Il nostro dolore cronico, indigestione, emicranie, stanchezza e la varietà di altri sintomi correlati al fibro che viviamo sono tutti interconnessi e dovrebbero essere trattati come tali.

Nella medicina funzionale, l’obiettivo è ripristinare la salute generale e non limitarsi a trattare i sintomi con gli ultimi farmaci. I professionisti della medicina funzionale tendono a utilizzare molti più strumenti, come cambiamenti nello stile di vita, integratori alimentari naturali e terapie alternative rispetto ai medici tradizionali. Se venissi diagnosticato oggi, andrei direttamente al sito web dell’Istituto di Medicina Funzionale e proverei a trovare un medico locale che abbia familiarità con la fibromialgia.

Conosco altri fibropatici che hanno funzionato bene per i professionisti della salute naturale, i medici osteopatici e anche i chiropratici. Questi tipi di fornitori di servizi medici tendono ad essere più aperti. Questo è importante perché non esiste una pillola magica per la fibromialgia (vedi Consiglio n. 4) e hai bisogno di un medico che non abbia paura di sperimentare con trattamenti emergenti (vedi Suggerimento n. 8).

Non sto suggerendo che tutti i medici tradizionali siano incompetenti e schiavi dell’industria farmaceutica, ma dico che è più probabile che migliori i loro risultati lavorando con un medico che segue un approccio terapeutico completo e olistico.

Suggerimento n. 4 Non esiste una pillola magica.

L’anno dopo la mia diagnosi, ho provato alcuni dei soliti fibromedicinali, ma nessuno mi ha aiutato. O non hanno funzionato o mi hanno fatto uno zombi.

Quando ho esaminato da vicino i risultati degli studi di ricerca sui tre farmaci approvati dalla Food and Drug Administration degli Stati Uniti. UU. Per la fibromialgia (Cymbalta, Lyrica e Savella), è diventato subito chiaro perché non hanno funzionato per me. La verità è che non funzionano molto bene per la   maggior parte dei  fibro-pazienti. Ad esempio, solo circa un terzo dei pazienti che assumono Cymbalta presenta almeno il 50% di riduzione del dolore, e questo è il farmaco più efficace dei tre!

Questi farmaci    non    aiutano    un po ‘di    fibromialgia – paziente e scoraggiare chiunque dal provare, ma per la maggior parte di noi non c’è alcuna pillola magica.

Suggerimento # 5 Ci vorrà molto più della semplice medicina per sentirsi meglio

Nella ricerca, occasionalmente incontro le cosiddette storie di successo che coinvolgono persone completamente guarite dalla fibromialgia o che hanno ridotto i sintomi con successo. Quando ho letto le loro storie, ho scoperto uno schema: ognuna di esse utilizzava diverse modalità per sentirsi meglio.

I cambiamenti nutrizionali sono quasi sempre menzionati. Abbandonarono zucchero e cibi lavorati e furono nutriti con una dieta completa. Molti di loro erano caseari, senza soia e senza glutine.

Hanno sostanzialmente rivisto il loro stile di vita. Meditano o praticano yoga o tai chi per calmare il loro sistema nervoso iperattivo. Fanno passeggiate delicate o esercizi acquatici per rimanere attivi. Trascorrono regolarmente tempo all’aria aperta. Imparano a muoversi da soli. Sono diventati esperti nella gestione dello stress.

A volte usavano farmaci da prescrizione, ma quella era solo una piccola parte del loro piano generale di trattamento. In breve, hanno scelto un approccio terapeutico più naturale e basato sullo stile di vita.

(Se sei interessato a un trattamento più completo, ti consiglio di leggere il “Manuale FibroManuale” del Dr. Ginevra Liptan). È uno dei migliori libri sulla fibromialgia che ho letto, in quanto contiene informazioni sui trattamenti di materiali tradizionali con terapie alternative e raccomandazioni sullo stile di vita. La dottoressa Liptan  acquisisce la  fibromialgia perché è lei stessa una guerriera di fibro!

Suggerimento # 6 Indagare per te

Sappiamo tutti che i medici sono molto impegnati e la maggior parte di loro non ha il tempo di stare al passo con le ultime ricerche e trattamenti in tutte le condizioni a cui sono esposti in un particolare giorno. Quindi non affidarti esclusivamente a loro per la tua guarigione!

Ecco la dura realtà: non appena esci dalla stanza degli esami, diventi il ​​prossimo paziente. Probabilmente non pensano a te finché non vedono la tua faccia al prossimo appuntamento.

Quindi spetta a    te    diventare il tuo miglior difensore della salute. Vai su Internet e fai le tue ricerche! Scopri nuovi trattamenti o terapie e portali al tuo prossimo appuntamento con il medico per la discussione. (Avvertenza: alcuni medici potrebbero non rispondere positivamente ai suggerimenti terapeutici e, se ciò dovesse accadere, potrebbe indicare che potresti non lavorare con il medico appropriato). Un medico efficace e premuroso sarà disponibile per parlare di vari trattamenti.

Sii proattivo nel trattare i tuoi sintomi apportando i principali cambiamenti nello stile di vita menzionati nel Board 5.

Diventa un esperto per la tua malattia cronica! Ho imparato presto che non mi sentirei mai meglio se dipendessi esclusivamente dai miei medici per le mie risposte. Non hai il tempo o la capacità di attenzione per questo.

Suggerimento 7 Connettiti con gli altri con fibromialgia

Fibro può essere una condizione solitaria e miserabile. Amici e familiari possono soffrire per il loro dolore, ma la verità è che nessuno riceve la fibromialgia fino a quando lui stesso non ce l’ha.

Ma c’è un gruppo di persone che capirà sempre la loro sofferenza: i loro compagni combattenti! Cerca di comunicare con altre persone con fibromialgia tramite gruppi di supporto locali o online. (Ci sono centinaia di gruppi di supporto alla fibromialgia su Facebook!)

Imparerai molto dai tuoi compagni guerrieri! Molti di loro sono stati in trincea per decenni con fibromialgia, e sanno meglio di chiunque altro quanto elimina il dolore o come rimuovere una valanga di sintomi. Comprendono anche tutte le cose emotive che accompagnano una malattia cronica, imprevedibile e vitale.

Consiglio aggiuntivo: i gruppi di supporto locali sono una buona fonte per trovare il miglior specialista di fibre nella tua comunità.

Suggerimento # 8 Scopri i trattamenti emergenti.

Al comienzo de mi diagnóstico, era mucho más estricto trabajar solo en tratamientos probados en investigación. Sin embargo, no tardé mucho en darme cuenta de que la investigación sobre la fibromialgia aún está en su infancia y que no existe un enfoque de tratamiento único. Uno de los grandes misterios de fibro es que lo que funciona para uno de nosotros no necesariamente funciona para el resto de nosotros.

Ecco perché sono diventato molto più aperto riguardo al trattamento. In un certo senso, sono diventato la mia cavia. Non ho paura di provare nuovi trattamenti, ovviamente, dopo un’attenta ricerca e una conversazione con il mio medico! Alcuni degli strumenti più efficaci del mio attuale arsenale per il controllo della fibrosi sono considerati un trattamento complementare, ma funzionano per me e questo è ciò che conta.

Imparo molto dai miei altri fibro-guerrieri (vedi Suggerimento n. 7). Sono una risorsa inestimabile e sono spesso molto più avanti rispetto ai ricercatori quando si tratta di trattamenti naturali o alternativi.

Suggerimento n. 9 Quanto bene gestisci la fibromialgia dipende da te?

Qualche giorno fa, qualcuno in un gruppo di supporto per i fibro online ha detto che il dolore era la sua ragazza. Forse non sono ancora mentalmente maturo, perché non voglio diventare amico del mio dolore.

Ma vedo il dolore cronico come un grande maestro. Dopo la diagnosi, imparerai molto su di te, sui tuoi cari e sulla comunità medica. La tua forza è testata, a volte ogni giorno, e spetta a te se gestisci questa battaglia con grazia o disperazione.

La fibromialgia ti cambierà come persona. Dipende da te se è buono o cattivo, ma hai sempre l’opzione. Ricordalo.

Ora tocca a te: quale consiglio daresti a qualcuno a cui è stata diagnosticata la fibromialgia? 

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