24 horas típicas con fibromialgia

Día en la vida con síntomas de fibromialgia.

Hace tres años, mi médico dijo la palabra F … así es, fibromialgia. La ignoré. Pero durante el último año he tenido dolor constante y es muy difícil para mí concentrarme en otra cosa que no sea encontrar alivio del dolor o encontrar un nuevo tratamiento que realmente pueda marcar la diferencia. 

Realmente no he estado escribiendo sobre el dolor. Todos en mi vida saben que tengo dolor de cuello y dolores de cabeza. Algunas personas piensan que es mi espalda lo que me duele.

Aunque todos hemos tenido dolores y molestias en partes del cuerpo, el hecho es que cualquiera que no haya experimentado un dolor generalizado ininterrumpido durante semanas, meses o años realmente no tiene idea de cómo ha sido esta experiencia. 

Sentí que escribir sobre eso terminaría siendo un quejumbroso escribir sobre boo hoo, pobre de mí, duele. O que la intención detrás de la escritura sería buscar simpatía. También me preocupa no saber cómo explicar completamente mi experiencia de forma breve y concisa. Me preocupaba que se volviera aburrido, repetitivo y demasiado largo para leer.

Ahora creo que es algo que tengo que hacer. Creo que necesito escribir sobre el dolor físico y su costo emocional. 

obra de arte de mujer sosteniendo su cuello, vista posterior, por fox tales

Pensé que la forma más fácil de explicar mi experiencia sería pasar por las típicas 24 horas del día en mi vida. 

Son las 9 de la noche y estoy acostado en el sofá con los dedos presionando mi cuello y la base de mi cráneo, tratando de recrear el tratamiento de alivio que he recibido. Tratando de aliviar algunos de los latidos de mi cuello y los latidos de mi cabeza. De alguna manera me he convencido de que tengo que quedarme despierto hasta las 10. Cuando finalmente llegan las 10, subo las escaleras, me preparo para ir a la cama y colapso en lo que espero sea el lugar más cómodo de la casa. Me toma varios minutos y varios intentos reposicionarme. ¿Mi cuello se siente recto y alineado con mi columna? Si me muevo ligeramente hacia la derecha, ¿se detendrá el dolor punzante en el muslo? Si me doy la vuelta, ¿aliviaré el dolor de esa cadera? 

Gracias a la magia de los sedantes, me duermo en un tiempo razonable. Desafortunadamente, parte de mi enfermedad es la hiperactividad de mi cerebro. Hola neuronas, ¿puedes dejar de disparar ahora por favor? No entro en un estado de sueño profundo, que es donde ocurre el descanso y la reparación. En cambio, me deslizo dentro y fuera de un sueño ligero, sin descansar lo suficiente. Me despierto varias veces y reposiciono mi cuerpo tratando de encontrar la posición menos dolorosa. 

Finalmente, alrededor de las 4 o 5 de la mañana, mi cuerpo ha estado en la cama demasiado tiempo. La presión de mi propio cuerpo contra el colchón me está provocando un dolor que ya no puedo tolerar. Así que me levanto, voy al baño, me estiro un poco y vuelvo a la cama por unas horas. Mi alarma suena y presiono el botón de repetición. Y a menudo duermo más allá de la hora en que había planeado levantarme. Normalmente, a las 8 de la mañana ya no puedo acostarme. El dolor se ha acumulado y mi cuerpo me está gritando.

mujer escalada con manos y brazos

Pero sé que arriba estará mejor. Así que me levanto de la cama para empezar el día. Cada paso en la ducha es doloroso porque mi cuerpo se siente como si hubiera sido golpeado con un mazo el día anterior. 

Para cuando llego a la cocina, la mayor parte de la rigidez ha desaparecido. A menudo me duele menos la cabeza. Y me quedo con esa sensación general desagradable que se siente cuando se tiene gripe. Mientras me preparo para el trabajo, mi cuerpo me grita que le preste atención. Tengo dolores agudos en muchos lugares diferentes.

El impulso al trabajo tiene sus propios desafíos. La puñalada afilada en mi muslo derecho hace que el gas y la lágrima duelan. Y revisar mis puntos ciegos antes de girar significa enviar un dolor punzante a través de mi cuello hasta mis hombros. 

Cuando finalmente llego al trabajo, salgo del auto y entro al edificio, ya estoy exhausto y solo son las 8:30 de la mañana. 

La jornada laboral es una batalla entre hacer lo que tengo que hacer en términos de trabajo y hacer lo que tengo que hacer por mi mente y mi cuerpo. 

A lo largo del día tomo descansos para estirarme, descansar, respirar profundamente, meditar, hidratarme, encontrar una posición que sea razonable para trabajar y que no empeore mi nivel de dolor. 

Tengo que recordar estar atento a la posición de mi cuerpo y la tensión muscular en todo momento. Mi cabeza tiene que estar alineada con mi columna y mirar hacia adelante. No puedo mirar hacia arriba, hacia abajo o hacia los lados durante un largo período de tiempo o sufriré mucho más tarde. Tengo un caballete en mi escritorio para poder escribir sin agacharme. 

A la hora del almuerzo, el zumbido en mis oídos se ha vuelto más fuerte que cómodo. Se siente como si hubiera un terremoto detrás de mis ojos. Todavía me siento como si tuviera gripe. Mi cuerpo entero duele. Tengo espasmos musculares en diferentes lugares. Y de repente se siente como si hubiera demasiado estímulo. Lo quiero oscuro y tranquilo. 

dibujo de mujer sosteniendo su mandíbula

De repente me duele la mandíbula y me doy cuenta de que dejé de prestar atención y estaba apretando los dientes tratando de ignorar el resto de mi cuerpo. Mis ojos vuelven a arder y arder, pero ahora también están llorosos. Y no puedo pensar en lo que se suponía que debía hacer. Toda la mañana había estado olvidando palabras o malgastando palabras, principalmente porque mi cerebro estaba demasiado ocupado procesando señales de dolor y estaba en un estado constante de respuesta al estrés.

El almuerzo ha terminado y es hora de volver al trabajo. A pesar de haber “dormido” durante 10 horas la noche anterior, me golpea un repentino y extremo ataque de fatiga. Mi cuerpo simplemente se apaga. Mis párpados quieren cerrarse. Bostezo y bostezo y estoy convencido de que no puedo llegar al final del día. 

Si puedo encontrar una manera de acostarme en un rincón oscuro durante 15 minutos, mi cuerpo decide que, después de todo, no quiere cooperar con el descanso. Mis piernas comienzan a sentirse raras … Al principio siento como si    algo    se arrastrara dentro de mis piernas. Arriba y abajo desde los pies hasta los muslos. Pero entonces esa cosa, que he llamado los Kremlars, parece despertar a todos sus amigos y los kremlars empiezan a correr dentro de mis piernas, retorciéndose y moviéndose y causando tanto dolor e incomodidad que    tengo    que levantarme y caminar para intentarlo. para volver a dormir a los kremlars. 

Ahora es el final de la jornada laboral y soporto el dolor de conducir y me voy a casa. Ahora es el momento de “hacer todas las cosas”. Ir de compras, cocinar, limpiar, pasear al perro, jugar con el gatito, contestar mensajes de texto de personas que creo que creo que estoy ignorando, calificar el trabajo de los alumnos, planificar lecciones, practicar el coro, dibujar, escribir, relajarse … Y hacer todas estas cosas mientras sintiendo todo ese dolor que ya he dicho que lo experimento. 

Son las 9 pm de nuevo. Y estoy acurrucada en el sofá con una almohadilla térmica, una máquina de shiatsu, té de manzanilla, mi “manta”, mi máquina TENS (estimulación nerviosa eléctrica transcutánea), llorando y tratando de hacer una lista de cosas por las que estoy agradecido. . . para: amor, amistad, sol, arte, musica, risas, mojitos, deja que mi gatito duerma sobre mi, melon, manzanas, bebes riendo, abrazos, agua realmente fria, palabras y mucho mas. 

A pesar de los dolores y molestias, a pesar de que mi memoria se vuelve inestable, a pesar de mis “días buenos” donde el dolor está ahí pero es tolerable… creo que lo más difícil de afrontar es no poder vivir mi vida como quiero . No poder hacer todas las cosas que hice antes sin planificar el tiempo de descanso y recuperación. No poder hacer todo en un día. No poder salir con amigos cuando quiero. Decepcionar a la gente cuando dije que haría algo. Sabiendo que esto es de por vida. Que tengo que hacer grandes cambios en mi forma de vivir. Y preocuparme constantemente de parecerme un cobarde irresponsable, poco confiable, holgazán que no cumple con sus compromisos.

dibujo de mujer tirando del estómago hacia arriba

Ese es un día típico para mí. Quiero terminar esta pieza con algo positivo e inspirador. Quiero ser la persona de la que la gente dice “hice eso a pesar de …” pero no es así. No tengo nada positivo que decir sobre la fibromialgia. Todo lo que puedo hacer es cuidarme y tratar de disfrutar de los pequeños momentos como un domingo por la mañana con una taza de té caliente.

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Para aquellos que no entienden la fibromialgia

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