24 horas típicas com fibromialgia

Dia na vida com sintomas de fibromialgia

Três anos atrás, meu médico disse a palavra F … isso mesmo, fibromialgia. Eu a ignorei. Mas, no último ano, tive dores constantes e é muito difícil para mim me concentrar em qualquer coisa que não seja encontrar o alívio da dor ou encontrar um novo tratamento que possa realmente fazer a diferença. 

Na verdade, não tenho escrito sobre dor. Todos na minha vida sabem que tenho dores de cabeça e dor de garganta. Algumas pessoas acham que são minhas costas que doem.

Mesmo que todos nós tenhamos sofrido dores em partes do corpo, o fato é que qualquer pessoa que não tenha experimentado uma dor generalizada ininterrupta por semanas, meses ou anos realmente não tem ideia de como foi essa experiência. 

Eu senti que escrever sobre isso acabaria sendo uma escrita chorona sobre boo hoo, pobre de mim, isso dói. Ou que a intenção por trás da escrita seria buscar simpatia. Também me preocupo em não saber como explicar totalmente minha experiência de forma curta e concisa. Eu temia que ficasse enfadonho, repetitivo e muito longo para ler.

Agora acho que é algo que preciso fazer. Acho que preciso escrever sobre a dor física e seu custo emocional. 

arte de mulher segurando o pescoço, vista traseira, por contos de raposa

Achei que a maneira mais fácil de explicar minha experiência seria passar pelas típicas 24 horas por dia da minha vida. 

São 21 horas e estou deitada no sofá com os dedos pressionando o pescoço e a base do crânio, tentando recriar o tratamento de alívio que recebi. Tentando aliviar algumas das latejantes no meu pescoço e na minha cabeça. De alguma forma, me convenci de que tenho que ficar acordado até as 10. Quando finalmente chega o 10, eu subo as escadas, me preparo para dormir e desabo no que espero ser o lugar mais confortável da casa. Demoro vários minutos e várias tentativas de me reposicionar. Meu pescoço parece reto e alinhado com a minha coluna? Se eu me mover ligeiramente para a direita, a dor latejante na minha coxa irá parar? Se eu me virar, isso vai aliviar a dor no quadril? 

Graças à magia dos sedativos, adormeço em um período de tempo razoável. Infelizmente, parte da minha doença é a hiperatividade do meu cérebro. Olá neurônios, vocês podem parar de disparar agora, por favor? Não entro em um estado de sono profundo, que é onde ocorre o descanso e a recuperação. Em vez disso, entro e saio de um sono leve, sem nunca descansar o suficiente. Acordo várias vezes e reposiciono meu corpo tentando encontrar a posição menos dolorosa. 

Finalmente, por volta das 4 ou 5 da manhã, meu corpo ficou na cama por muito tempo. A pressão do meu próprio corpo contra o colchão está me causando uma dor que não consigo mais tolerar. Então eu me levanto, vou ao banheiro, me espreguiço um pouco e volto para a cama por algumas horas. Meu alarme dispara e eu aperto o botão de soneca. E muitas vezes eu durmo além do horário que planejei para acordar. Às 8 da manhã, geralmente não consigo mais ir para a cama. A dor aumentou e meu corpo está gritando comigo.

mulher escalando com mãos e braços

Mas sei que lá em cima será melhor. Então, eu saio da cama para começar o dia. Cada passo para o chuveiro é doloroso porque meu corpo parece que foi atingido por uma marreta no dia anterior. 

Quando chego à cozinha, a maior parte da rigidez já passou. Freqüentemente, minha cabeça dói menos. E fico com aquela sensação desagradável geral que você tem quando está com gripe. Enquanto me preparo para o trabalho, meu corpo grita para que eu preste atenção nele. Tenho dores agudas em muitos lugares diferentes.

O impulso para o trabalho tem seus próprios desafios. A punhalada na minha coxa direita faz o gás e a lágrima doerem. E verificar meus pontos cegos antes de virar significa enviar uma dor aguda pelo pescoço até os ombros. 

Quando finalmente chego ao trabalho, saio do carro e entro no prédio, já estou exausto e são apenas 8:30 da manhã. 

O dia de trabalho é uma batalha entre fazer o que tenho que fazer em termos de trabalho e fazer o que tenho que fazer para minha mente e corpo. 

Ao longo do dia faço intervalos para alongar, descansar, respirar fundo, meditar, hidratar, encontrar uma posição que seja ao mesmo tempo razoável para trabalhar e para não piorar meu nível de dor. 

Tenho que me lembrar de estar ciente da posição do meu corpo e da tensão muscular o tempo todo. Minha cabeça deve estar alinhada com a minha coluna e voltada para a frente. Não posso olhar para cima, para baixo ou para o lado por um longo período de tempo ou sofrerei muito mais tarde. Tenho um cavalete na minha mesa para poder escrever sem me curvar. 

Na hora do almoço, o zumbido em meus ouvidos ficou mais alto do que confortável. Parece que há um terremoto atrás dos meus olhos. Ainda sinto que estou com gripe. Meu corpo inteiro dói. Tenho espasmos musculares em diferentes lugares. E de repente parece que há muito estímulo. Eu quero escuro e silencioso. 

desenho de mulher segurando o queixo

De repente minha mandíbula dói e percebo que parei de prestar atenção e estava cerrando os dentes tentando ignorar o resto do meu corpo. Meus olhos estão queimando e ardendo de novo, mas agora também estão lacrimejantes. E não consigo pensar no que deveria estar fazendo. Passei a manhã inteira esquecendo ou fazendo uso incorreto de palavras, principalmente porque meu cérebro estava muito ocupado processando sinais de dor e em um estado constante de resposta ao estresse.

O almoço acabou e é hora de voltar ao trabalho. Apesar de ter “dormido” por 10 horas na noite anterior, fui atingido por um ataque repentino e extremo de fadiga. Meu corpo simplesmente desliga. Minhas pálpebras querem fechar. Eu bocejo e bocejo e estou convencido de que não poderei fazer isso até o final do dia. 

Se eu conseguir encontrar uma maneira de deitar em um canto escuro por 15 minutos, meu corpo decide que não quer cooperar com o descanso, afinal. Minhas pernas começam a ficar estranhas … No começo eu sinto que    algo    está rastejando dentro das minhas pernas. Para cima e para baixo, dos pés às coxas. Mas então aquela coisa, que chamei de Kremlars, parece acordar todos os seus amigos e os kremlars começam a correr por dentro das minhas pernas, se contorcendo e se movendo e causando tanta dor e desconforto que    tenho    que me levantar e andar para tentar. para colocar os kremlars de volta no sono. 

Agora é o fim da jornada de trabalho e eu suporto as dores de dirigir e vou para casa. Agora é a hora de “fazer todas as coisas”. Fazer compras, cozinhar, limpar, passear com o cachorro, brincar com o gatinho, responder mensagens de texto de pessoas que acredito estar ignorando, dar notas aos trabalhos dos alunos, planejar aulas, praticar coro, desenhar, escrever, relaxar … E fazer todas essas coisas enquanto sentindo toda aquela dor que eu já disse que estou sentindo. 

São 21 horas novamente. E estou enrolada no sofá com uma almofada térmica, uma máquina de shiatsu, chá de camomila, meu “cobertor”, minha máquina de TENS (estimulação elétrica nervosa transcutânea), chorando e tentando fazer uma lista de coisas pelas quais sou grato . . para: amor, amizade, sol, arte, música, risos, mojitos, deixa minha gatinha dormir em cima de mim, melão, maçãs, bebês rindo, abraços, água muito fria, palavras e muito mais. 

Apesar das dores, apesar da minha memória ficar instável, apesar dos meus “dias bons” onde a dor está lá mas é tolerável … Acho que o mais difícil de enfrentar é não poder viver a minha vida como quero . Não ser capaz de fazer todas as coisas que fazia antes sem planejar um tempo de descanso e recuperação. Não poder fazer tudo em um dia. Não poder sair com os amigos quando quero. Decepcionar as pessoas quando disse que faria algo. Saber que isso é para toda a vida. Que tenho que fazer grandes mudanças na maneira como vivo. E constantemente preocupado por parecer um covarde irresponsável, não confiável e preguiçoso que não cumpre seus compromissos.

desenho de mulher puxando o estômago para cima

Esse é um dia típico para mim. Quero terminar esta peça com algo positivo e inspirador. Eu quero ser a pessoa que as pessoas dizem “fiz isso apesar de …” mas não é assim. Não tenho nada de positivo a dizer sobre a fibromialgia. Tudo o que posso fazer é cuidar de mim mesma e tentar aproveitar os pequenos momentos como uma manhã de domingo com uma xícara de chá quente.

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