22 ting folk ikke vet hva de gjør fordi de har fibromyalgi

Når du kjemper mot en usynlig sykdom som fibromyalgi, er ikke alltid fremmede åpenbare. Når han nekter en invitasjon eller velger å ta heisen i stedet for trappen, er det altfor lett for folk å anta årsakene til det – uten å innse at han faktisk bare gjør alt for å kontrollere symptomene hans.

Vi jobber i samarbeid med National Fibromyalgia Association for å spørre Facebook-miljøene våre om hva hverdagslige ting er som folk ikke skjønner at de er forankret i fibromyalgi. Svarene deres avslører de hemmelige kampene som fibro-krigere møter hver dag, og at hvis venner og familie tar hensyn, vil de se hvor hardt deres kjære takler de smertefulle effektene av fibromyalgi.

Her er hva de fortalte oss:

1. “Ikke dusj hver dag og ikke vask. Folk ser på meg som lat, men i virkeligheten prioriterer jeg hva jeg kan gjøre hver dag. Ellers ville jeg vært borte i en måned. Det er vanskelig for folk å forstå hvor mye energi og krefter det tar for å utføre de enkleste oppgavene. “

2. “Jeg holder mange av gardinene mine lukket og lysstyrken på apparatene lav; Når jeg har blitz, gjør det vondt. Lukten min og øret mitt er for følsomt. Gjentagende lyder er vondt for meg.

3. “Nap. Jeg hater å sove om dagen. Jeg føler meg elendig når jeg sover, men hvis jeg ikke legger meg, vil jeg falle. Noen av vennene mine elsker å ta en lur og komme på når jeg forteller dem at jeg tilbrakte ettermiddagen i sengen. For meg er napping bare en måte til at livet mitt ikke er mitt nå. “

Bildet kan inneholde: en eller flere personer og en forgrunn

4. “Jeg strammet kjeven veldig hardt da jeg gjorde vondt (det virker som om jeg tegner rare ansikter!). Folk synes også at jeg er rart å ikke drikke alkohol, men det reagerer med medisinene mine og en bakrus føles en million ganger verre! “

5. “Jeg gnir ofte hendene mine og noen ganger føttene mine. De fleste tror ikke det er mer enn selvtilfredshet. Realiteten er at jeg lider av svakhet og smerter hver dag i hendene, armene og bena. “

6. “I helgen var jeg i bryllup. De fleste av menneskene ved mitt bord danset og prøvde å fortelle meg om å bli med dem. De vet ikke at jeg tappert smilte gjennom smertene, og at det var en to timers kamp bare for å kle meg og vises. Det var ikke lenger styrke til å danse.

7. “Google-Earth-ing overalt jeg må reise (eller jeg planlegger å reise dit), og jeg har aldri vært før for å vurdere om bygningen ville ha trapper (inne og ute) og en parkeringsplass i nærheten. ”

8. “Jeg bruker mange diffuse sokker fordi jeg har problemer med kalde føtter. Fibromyalgi betyr at når jeg er kald, øker smertene mine enda mer. Ugg-støvler er også nyttige fordi de er myke og varme. “

9. “Unngå familiegjenforeninger så mye som mulig. Jeg kommer fra en veldig stor og sterk familie som liker å kose. Jeg er omgitt av alle og barna løper og alle snakker om å le og ha det gøy. Ingen skjønner hvor enorm den sensoriske overbelastningen er for meg. “

10. “Et av de beste eksemplene er” prøvetur “-stoler for å finne de mest komfortable. På jobb er det flere kontorstoler i hovedarbeidsområdet som brukes av flere personer på alle skift, slik at de ofte flytter og bytter. Når jeg jobber i dette området, sitter jeg i hver stol i noen sekunder for å se hvilken som vil gi meg minst smerter i løpet av dagen (stolene er de samme, men noen er eldre eller mer brukt enn andre). Mennesker som ikke vet at jeg har fibro, kan synes det er rart eller morsomt, men jeg tror at selv folk som vet det noen ganger synes det er “gøy”.

11. “Jeg er nesten 27 og har minnet om en gullfisk. Bland ordene så dårlig og stamm. Folk skjønner ikke at jeg har fibromyalgi, og det er derfor jeg gjør det. “

12. “Jeg puster dypt når jeg når inngangsdøren for å jobbe, og gir meg et stort smil. Brystet utenfor, skuldrene bak … holder ansiktet mitt “jeg har det bra” til jeg kollapser i bilen min på slutten av skiftet. “

13. ”Jeg snakker ikke så mye fordi jeg har fibro-tåke, og det er vanskelig for meg å snakke. Så det noen ganger får meg til å virke likegyldig overfor andre, men det er slett ikke tilfelle. Jeg har problemer med å finne ordene jeg vil si.

14. “Når jeg må stå i mer enn noen få minutter, svinger jeg fra side til side for å distrahere meg fra smertene. De fleste tror det bare er en nervøs vane, men det er i grunnen min smertekontroll. “

15. “Gi opp mitt sosiale liv. Jeg skal på jobb og skal hjem. Det er alt jeg kan gjøre. Jeg må velge mellom å gå i kirken, familieaktiviteter og møte venner for resten. Og i det siste får hvile seg.

16. “Noen ganger har jeg et veldig dårlig dytt og kan ikke gå ut. I stedet for å innrømme svakheten min, sier jeg at barna er syke eller noe, så det er ingen skade, det er ingen mangel. Det gjør meg ukomfortabel å innrømme det, og det gjør dem enda mer ukomfortable / sinte / skuffede, etc.

17. ”Jeg forlater jobben på slutten av skiftet og går hjem. Jeg sier ikke farvel til noen, for hvis vi ender med å chatte, vil det bli enda lenger til jeg kan hvile hjemme og hvile. “

18. “Last ned TV-ene og radioene når folk kommer inn i rommet. Følsomheten for støy gjør at lydene blir høyere med de mest forskjellige lydene. Hver person la til, i stedet for å gjøre det vanskeligere å høre noe, forsterker lydene. “

19. “Når du tar en ekstra dag med jobb fra en feriehelg. Det handler ikke bare om å spille og være lat. Det tar meg dager å komme meg fra en tur, fra å lage mat Thanksgiving-kalkun, fra julehandelen, selv etter å ha sittet i en ukomfortabel stol og spist et høytidsmåltid sammen med familie og venner.

20. “På høyskolen er folk ikke klar over at jeg alltid sier til dem: ‘Jeg må på do, være sammen med deg’ fordi jeg ikke vil ha noen som ser på meg mens jeg sakte går min smertefulle vei til ‘gulv. Så jeg beklager alltid at jeg var den siste som gikk opp, og alene. “

21. “Tekst i stedet for å ringe fordi jeg ikke vet hvordan jeg ringer på telefonen, og jeg kan få teksten til å se bra ut uten å oppføre meg.”

22. “Jeg tar noen minutter nå og da når jeg går ut, som når jeg går på do eller når jeg sprenger kjøkkenet, og jeg knapt setter meg ned og står opp. La meg føle utmattelsen og smertene, og pust deretter inn og ut. “

One thought on “22 ting folk ikke vet hva de gjør fordi de har fibromyalgi

  1. Appreciating the commitment you put into your site and in depth information you present.

    It’s nice to come across a blog every once in a while that isn’t the same old
    rehashed information. Excellent read! I’ve bookmarked your site and I’m including your RSS feeds to my Google account.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *