21 symptômes de fibromyalgie embarrassants dont nous n’avons pas parlé

Si vous vivez avec une maladie chronique comme la fibromyalgie, vous pouvez être bien conscient des symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut causer. Bien qu’il n’y ait aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous ressentez, cela peut être gênant lorsque le brouillard cérébral vous fait oublier ce que vous avez dit au milieu d’une réunion de travail importante, ou qu’un soulagement soudain de la douleur vous fait tomber. . Les plats que vous avez gardés dans la cuisine.

Bien qu’il puisse être difficile de parler des symptômes moins prestigieux que le fibro peut causer, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont il peut affecter une personne est une étape importante pour prendre conscience de cette maladie complexe et souvent malade. compris. . C’est pourquoi nous avons demandé à notre puissante communauté de partager certains des symptômes «embarrassants» de la fibromyalgie qu’ils ont rencontrés, des symptômes dont nous ne parlons peut-être pas souvent, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et compris.

Bien que les symptômes des fibro (ainsi que certains des effets secondaires des médicaments) puissent être totalement hors de contrôle, il peut être difficile de gérer les effets physiques, émotionnels et cognitifs que les fibro peuvent provoquer. Si vous rencontrez des problèmes avec l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.

Voici ce que notre communauté nous a dit:

1. Brouillard cérébral

“Le brouillard fibro enlève la paume.” Il n’y a rien de plus embarrassant pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone, ou vraiment à quelqu’un en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que je ne trouve pas les mots. que je dois exprimer lors de la conversation. J’utilise beaucoup de post-it et je fixe des rappels pour presque tout. – Abeille E.

“Ne pas être en mesure de gérer ce que quelqu’un vous dit et il semble alors impoli de leur demander ce qu’ils ont dit plus d’une fois parce que votre cerveau parle mal de tout le monde.” – Dani S.

«Certainement un brouillard cérébral. C’est tellement gênant de perdre le fil de mes pensées au milieu de la phrase et de ne pas pouvoir avoir une conversation intelligente ou oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est affreux. «- Molly S.

2. Transpiration excessive.

«Pour moi, je pense que c’est une transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité à réguler la température de votre corps est frustrante. – Rachel P.

Transpiration!  Le moins de mouvement possible et je suis en surchauffe et la sueur dégouline sur mon visage. Je suis partout au travail et toujours en feu. Il fait très froid dehors et les autres filles ont un radiateur supplémentaire à côté d’elles, et ici je meurs avec un ventilateur! «- Christina K.

«En tant que femme de 27 ans atteinte de fibromyalgie et d’endométriose, je souffre souvent de bouffées de chaleur très intenses. Il est gênant de soudainement aérer ou d’enlever vos vêtements pour essayer de soulager l’inconfort. – Emily G.

3. Besoin d’annuler les plans

“La chose la plus gênante est d’annuler les plans parce que je ne me sens pas assez bien pour partir.” Enfin, ils vous appellent «cette personne» »- Lauren H.

«C’est gênant pour moi d’annuler des projets sans préavis. La douleur et / ou la fatigue sont plus importantes que je ne peux supporter certains jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire. – Jan SP

4. Overdrive sensorielle

«Quand il y a trop de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête est surchargée et je suis tellement bouleversée qu’elle peut exploser. Il est très difficile de cacher ce qui m’inquiète. – Annie T.

«Une chose que je ne peux pas faire, c’est regarder« Le prix est juste ». Il y a trop de bruit et de cris. Et je viens dans un endroit où je ne peux pas le voir comme avant. «- Terri S.

5. Basse énergie

«Parfois, je n’ai pas assez d’énergie pour faire des choses simples, comme prendre une douche ou préparer le dîner pour mes enfants ou même certains jours.» Je ne peux pas sortir du lit pour faire des choses avec mes enfants. – Skye L.

«Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est mon fibro. D’autres ne voient que des gens paresseux. Michelle P.

“Fatigue. Quand il frappe, je dois m’asseoir immédiatement, peu importe où je suis. «- Lisa T.

6. Fluctuations de poids.

«Je suis fatigué de ma prise de poids. Je ne peux pas m’en débarrasser et je suis gêné de voir des gens qui me connaissaient auparavant. Leah M.

7. symptômes gastro-intestinaux

” Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours mal à l’aise de parler à mes médecins de mes symptômes gastro-intestinaux, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. «- Mattie M.

” J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Pour le dernier Thanksgiving, j’ai dû m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop terrifiée pour me manger à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Parfois, je passe des jours sans manger à cause de cela. «- Melissa G.

«IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté      qui va avec      . Je dois éviter certains aliments simplement parce que je suis devenu très sensible à ces aliments. Non seulement à cause des symptômes embarrassants qu’elle entraîne, mais aussi à cause des crampes, des maux de tête et des épidémies qui accompagnent la consommation de «mauvais aliments» »- Ashley A.

8. Douleurs musculo-squelettiques

«Douleurs au dos et aux jambes». Je ne peux pas m’asseoir, me tenir debout ou marcher pendant plus de 30 minutes à la fois. Je bouge constamment si je suis debout ou si je dois regarder quelque chose. Les gens pensent que vous êtes paresseux, mais mes jambes sont littéralement abandonnées! «- Meena N.

«J’aime être actif et visiter des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais quand je marche beaucoup, c’est gênant de devoir faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À 23 ans, les gens de mon âge peuvent être taquinés sur mon besoin de démissionner. Parfois, ils me demandent des regards curieux de personnes âgées ou des commentaires comme «vous êtes trop jeune pour avoir ces douleurs». Habituellement, j’essaie de travailler aussi dur que possible, mais la douleur ne fait qu’empirer lorsque je fais enfin une grotte et que je fais une pause. Shelby C.

9. Éruptions cutanées / rides

«L’éruption rouge sur mon cou vue du ciel. À un moment donné, il n’est qu’au même endroit, parfois c’est fini. Quand tu es dans un endroit, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est un peu gênant. «- Krystina KF

10. Problèmes d’équilibre.

“Mon solde. Ça a empiré et je suis tombé pendant que je pouvais me sauver; Celui devant la maison d’un ami dans son parterre de fleurs était le pire depuis son étonnement (je ne sais vraiment pas ce que j’ai). «- Lisa SECOND.

11. Sensibilité aux odeurs.

«Ma faible intolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. En s’habillant convenablement et en voulant assister à un rassemblement social, la sensation d’agitation commence par une transpiration intense et des étourdissements dus à la «chaleur» perçue par mon corps. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, à la maison ou au restaurant; Le barbecue est mon ennemi juré. Je veux en profiter, mais mon corps refuse et les autres me voient comme une fête ou tout simplement trop exigeante. «- Vee Vee Y.

12. avoir froid

«Pour avoir si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des pulls et porte toujours une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés, donc la climatisation est installée partout et j’essaie de me réchauffer suffisamment pour me sentir bien. «- Kristi R.

13. Contractions et spasmes musculaires.

Spasmes. Mouvements presque constants, dont certains sont      énormes      et les gens vous regardent gracieusement, car vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. – Rhian S.

Mes pieds et mes jambes trembleront ou se contracteront. Je crie souvent ou crie quand ça arrive parce que ça fait mal. Les gens me regardent et me rendent incroyablement consciente de moi-même. Je ne peux pas le contrôler »- Elyse B.

«Des spasmes aléatoires dans le dos qui m’empêchent de marcher pendant que je suis au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre d’attention et rien ne crie “regarde-moi” comme si tu ne pouvais pas bouger. Megan m.

«J’ai des spasmes musculaires aléatoires. Cela me fait perdre beaucoup de choses. «- Danika S.

14. possède des “reniflements”

Inhalation constante / toux / bouche sèche causée par mes médicaments. Vraiment inconfortable pour certains endroits et tousse et sirote. Quand ma sœur a eu son bébé, je l’ai tenue dans mes bras et j’ai bu. Certains pensaient qu’elle était malade et étreignait un nouveau-né! Ne pas! Désolé, seuls mes médicaments me font sonner comme ça! «- Garnet D.

15. sensibilité au toucher

“Quand quelqu’un va me toucher, je reviens toujours parce que je sais que ça va faire mal.” – Amanda P.

“Quand je dois le dire aux gens, ne me prenez pas dans vos bras et ne dites pas au revoir parce que ça fait trop mal.” – Audrey M.

16. faiblesse musculaire

”Perte d’adhérence et de mouvement dans la main, provoquant la chute de nombreux flacons. Alors que je fais des emplettes, je pleure à moitié de frustration, sans me soucier de ne pas pouvoir ouvrir une canette ou une bouteille de boisson. «- Ann W.

«Quand j’ai une éruption cutanée, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher bizarrement et il devient très difficile d’ouvrir les portes, de se baisser, etc. Les gens s’inquiètent beaucoup et demandent ce qui se passe, ils viennent de me voir et j’allais bien il y a un jour ou une heure. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boom, un jour, une semaine. Rien de plus tard, il me semble que ça va bien. – Katrina R.

17. Difficulté à parler.

” Je ne peux pas parler. J’ai oublié les mots, j’ai trébuché dessus, j’ai dit des mots qui n’ont pas de sens. Le pire, c’est que je travaille avec des enfants et que mes parents me regardent parfois et se sentent tellement stupides que je ne peux pas exprimer mes pensées sans problème. Cela m’a pris 15 minutes car j’ai dû réécrire les mots mal orthographiés ou absurdes. «- Marissa E.

«Je mélange les mots et ça sort vraiment bizarre! Les gens me regardent étrangement parce que parfois cela me semble [idiot]. Le brouillard fibro est le pire! J’ai répété une fois les pommes de terre au lieu des beignets. Tellement gênant. – Eloise T.

«Brouillard cérébral… quand je ne me souviens pas des mots. Vous pouvez regarder quelque chose sans pouvoir vous souvenir de son nom. C’est juste là sur le bout de ma langue, mais les mots ne viennent pas. – Paula D.

18. incontinence

Incontinence! C’est super ennuyeux, je dois porter une culotte tout le temps. Et comme ce n’est pas suffisant, j’ai des crampes vésicales aléatoires. Comme soudainement et nulle part, mes crampes vésicales et je dois partir immédiatement. Cela a provoqué des accidents. Morgan V.

En fait, je peux uriner toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je ne savais pas que c’était à cause du fibro! Les voyages en voiture sont ab ****! – Shelby LS

19. émotions intenses

“Avec la douleur, quand c’est vraiment mauvais, je me fâche, pour la douleur, pour moi et pour les autres.” J’essaie d’avertir les gens avec qui je travaille un mauvais jour de douleur que si je pleure ou me fâche, ce n’est pas eux, c’est de la douleur. – Trish G.

20. Répond à une douleur soudaine

«Le symptôme le plus embarrassant est une douleur soudaine et persistante qui me fait changer automatiquement d’expression et arrêter de faire ce que je fais, que ce soit au travail ou avec ma famille. Lorsque cela se produit, tout le monde remarque le changement soudain et demande ensuite ce qui se passe parce que j’ai toujours l’air «en forme» ou «en bonne santé». – Katherine L.

“Douleur de coups spontanés parfois débilitants.” Je peux passer une très bonne journée et une grande douleur sort de nulle part, me faisant frissonner ou hurler de douleur. – DeAnna AC

«Quand mon corps se ferme soudainement, ou quand je ne peux pas me lever du canapé sans faire un grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens réalisent combien d’efforts il faut pour faire ces choses. «Terri sa

21. épuisement

Épuisement. Je ne peux rien faire pendant longtemps ou je suis tellement fatigué que ça fait mal de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures pour retourner au travail et je l’ai à peine fait. Je dois faire une sieste pour passer la journée. «- Kirsten MR

Épuisement et isolement. La fibromyalgie me cause une grande fatigue et, à mon tour, je suis confiné parce que j’ai honte de ne pas pouvoir faire des choses comme rencontrer des amis et de la famille après avoir travaillé toute la journée. »- Koroleva V.

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