21 gênante fibromyalgiesymptomen waar we het niet over hadden

Als je leeft met een chronische aandoening zoals fibromyalgie, ben je je misschien goed bewust van de frustrerende en ongewenste symptomen die het kan veroorzaken. Hoewel er geen reden is om je te schamen voor de symptomen of bijwerkingen die je voelt, kan het beschamend zijn als hersenmist je doet vergeten wat je zei tijdens een belangrijke werkvergadering, of als plotselinge pijnverlichting je doet vallen. . De gerechten die je in de keuken bewaarde.

Hoewel het misschien moeilijk is om te praten over de minder prestigieuze symptomen die fibro kan veroorzaken, is eerlijk en open zijn over de vele manieren waarop het een persoon kan beïnvloeden een belangrijke stap om bewust te worden van deze complexe en vaak zieke ziekte. begrepen. . Daarom hebben we onze machtige gemeenschap gevraagd om enkele van de ‘gênante’ symptomen van fibromyalgie die ze zijn tegengekomen te delen, symptomen waar we misschien niet vaak over praten, maar die toch het verdienen te worden herkend en begrepen.

Hoewel fibrosymptomen (evenals enkele van de bijwerkingen van medicijnen) volledig uit de hand kunnen lopen, kan het moeilijk zijn om te gaan met de fysieke, emotionele en cognitieve effecten die fibro kan veroorzaken. Als u problemen heeft met een van de volgende symptomen, moet u er rekening mee houden dat u niet de enige bent.

Dit is wat onze community ons vertelde:

1. Brain Fog

‘De fibro-mist neemt de palm weg.’ Er is niets gênanter voor me dan met iemand aan de telefoon te praten, of eigenlijk met iemand in het algemeen, en constant vulwoorden te gebruiken omdat ik de woorden niet kan vinden. die ik tijdens het gesprek moet uiten. Ik gebruik veel post-it-notities en stel herinneringen in voor bijna alles. – Abeille E.

‘Niet kunnen omgaan met wat iemand tegen je zegt en dan lijkt het onbeleefd om te vragen wat ze meer dan eens hebben gezegd, omdat je brein misschien slecht over iedereen praat.’ – Dani S.

‘Zeker een hersenmist. Het is zo gênant om de draad van mijn gedachten midden in de zin te verliezen en niet in staat te zijn een intelligent gesprek te voeren of iets volledig te vergeten dat iemand me heeft verteld. Het is verschrikkelijk. ‘- Molly S.

2. Overmatig transpireren.

‘Voor mij vind ik het overdreven zweten zonder duidelijke reden. Het onvermogen om je lichaamstemperatuur te reguleren is frustrerend. – Rachel P.

Zweet!  Zo min mogelijk beweging en ik ben oververhit en het zweet druipt van mijn gezicht. Ik ben overal aan het werk en altijd in brand. Het is erg koud buiten en de andere meisjes hebben een extra verwarming naast zich, en hier ga ik dood met een ventilator! ‘- Christina K.

“Als 27-jarige vrouw met fibromyalgie en endometriose heb ik vaak last van opvliegers. Het is beschamend om plotseling je kleren uit te waaien of uit te trekken om het ongemak te verzachten. – Emily G.

3. Noodzaak om plannen te annuleren

‘Het meest gênante is om de plannen te annuleren omdat ik me niet goed genoeg voel om te vertrekken.’ Ten slotte noemen ze je “deze persoon” “- Lauren H.

“Ik vind het beschamend om projecten zonder voorafgaande kennisgeving te annuleren. Pijn en / of vermoeidheid zijn belangrijker dan ik op bepaalde dagen aankan en ik moet iets annuleren dat ik echt wilde doen. – Jan SP

4. Overdrive zintuiglijk

“Als er te veel mensen tegelijkertijd praten of te veel lawaai maken, is mijn hoofd overbelast en ben ik zo overstuur dat het kan exploderen. Het is heel moeilijk om te verbergen wat me zorgen baart. – Annie T.

‘Een ding dat ik niet kan doen, is kijken naar’ De prijs is goed ‘. Er is te veel lawaai en geschreeuw. En ik kom op een plek waar ik het niet meer kan zien zoals voorheen. ‘- Terri S.

5. Lage energie

“Soms heb ik niet genoeg energie om simpele dingen te doen, zoals douchen of het avondeten klaarmaken voor mijn kinderen of zelfs een paar dagen.” Ik kan niet uit bed komen om dingen met mijn kinderen te doen. – Skye L.

‘Het totale gebrek aan energie. Ik begrijp dat het mijn fibro is. Anderen zien alleen luie mensen. Michelle P.

“Vermoeidheid. Als het toeslaat, moet ik meteen gaan zitten, waar ik ook ben. ‘- Lisa T.

6. Schommelingen in gewicht.

‘Ik ben mijn gewichtstoename beu. Ik kan het niet van me afschudden en ik schaam me om mensen te zien die me eerder kenden. Leah M.

7. gastro-intestinale symptomen

”Maagdarmstelselaandoeningen. Ik voel me nog steeds ongemakkelijk om met mijn artsen te praten over mijn gastro-intestinale symptomen, of het nu misselijkheid, obstipatie of diarree is. ‘- Mattie M.

” Ik heb diarree. Mijn maagproblemen verstoren voortdurend mijn leven. Voor de laatste Thanksgiving moest ik gaan zitten en kijken hoe iedereen at. Ik was te bang om mezelf op te eten vanwege diarree. Het stopt nooit. Soms ga ik daardoor dagen zonder eten. ‘- Melissa G.

“IBS [prikkelbare darmsyndroom] en al het moois      dat daarbij hoort      . Ik moet bepaalde voedingsmiddelen vermijden omdat ik erg gevoelig ben geworden voor deze voedingsmiddelen. Niet alleen vanwege de gênante symptomen die het met zich meebrengt, maar ook vanwege de krampen, hoofdpijn en epidemieën die gepaard gaan met de consumptie van “slecht voedsel” “- Ashley A.

8. Musculoskeletale pijn

“Rug- en beenpijn”. Ik kan niet langer dan 30 minuten zitten, staan ​​of lopen. Ik beweeg constant als ik sta of als ik ergens naar moet kijken. Mensen denken dat je lui bent, maar mijn benen zijn letterlijk verlaten! ‘- Meena N.

“Ik ben graag actief en bezoek graag plaatsen zoals de dierentuin of pretparken met vrienden. Maar als ik veel loop, is het beschamend dat ik pauzes moet nemen vanwege mijn knieën en heupen. Op 23-jarige leeftijd kunnen mensen van mijn leeftijd worden gepest omdat ik moet aftreden. Soms vragen ze me om nieuwsgierige blikken van oudere mensen of opmerkingen als ‘je bent te jong om deze pijnen te hebben’. Meestal probeer ik zo hard mogelijk te werken, maar de pijn wordt alleen maar erger als ik eindelijk een grot maak en een pauze neem. Shelby C.

9. Uitslag / rimpels

‘De rode uitslag in mijn nek gezien vanuit de lucht. Op een gegeven moment is hij maar op één plek, soms is het allemaal voorbij. Als je ergens bent, denken mensen soms dat ik een zuigzoen heb. Het is een beetje beschamend. ‘- Krystina KF

10. Balansproblemen.

“Mijn balans. Het werd erger en ik viel terwijl ik mezelf kon redden; Die voor het huis van een vriend in zijn bloembed was de ergste sinds zijn verbazing (ik weet echt niet wat ik heb). ‘- Lisa TWEEDE.

11. Gevoeligheid voor geuren.

‘Mijn zwakke intolerantie voor hitte, geuren en rook. Door je gepast te kleden en een sociale bijeenkomst te willen bijwonen, begint het gevoel van rusteloosheid met intens zweten en duizeligheid als gevolg van de “warmte” die door mijn lichaam wordt waargenomen. Voeg de geur of rook toe uit een keuken, thuis of in het restaurant; De barbecue is mijn gezworen vijand. Ik wil ervan genieten, maar mijn lichaam weigert en anderen zien me als een feest of gewoon te veeleisend. ‘- Vee Vee Y.

12. koud zijn

‘Om zo koud te zijn. Altijd. Ik woon in Texas. In de zomer draag ik truien en draag altijd een jas waar ik ook ga. Het is meer dan 100 graden, dus overal is airconditioning geïnstalleerd en ik probeer voldoende op te warmen om me goed te voelen. ‘- Kristi R.

13. Spiersamentrekkingen en spasmen.

Spasmen. Bijna constante bewegingen, waarvan sommige      enorm zijn      en mensen je sierlijk aankijken, omdat je je eigen lichaam niet kunt beheersen. – Rhian S.

Mijn voeten en benen gaan trillen of samentrekken. Ik schreeuw of schreeuw vaak als het gebeurt omdat het pijn doet. Mensen kijken me aan en maken me ongelooflijk zelfbewust. Ik heb er geen controle over ”- Elyse B.

‘Willekeurige spasmen in mijn rug waardoor ik niet kan lopen terwijl ik midden in een winkel ben. Ik hou er niet van om in het middelpunt van de belangstelling te staan ​​en niets schreeuwt “kijk naar mij” alsof je niet kunt bewegen. Megan m.

‘Ik heb willekeurige spierspasmen. Daardoor verlies ik veel dingen. ‘- Danika S.

14. heeft “snuffelt”

Constante inademing / hoest / droge mond veroorzaakt door mijn medicatie. Echt ongemakkelijk voor sommige plaatsen en hoest en slokjes. Toen mijn zus haar baby kreeg, hield ik haar in mijn armen en dronk. Sommigen dachten dat ze ziek was en een pasgeboren baby knuffelde! Niet doen! Sorry, alleen mijn medicijnen laten me zo klinken! ‘- Granaat D.

15. gevoeligheid voor aanraking

‘Als iemand me gaat aanraken, kom ik altijd terug omdat ik weet dat het pijn zal doen.’ – Amanda P.

‘Als ik het mensen moet vertellen, neem me dan alstublieft niet in uw armen en neem geen afscheid omdat het te veel pijn doet.’ – Audrey M.

16. spierzwakte

”Verlies van grip en beweging in de hand, waardoor veel flacons vallen. Terwijl ik winkel, huil ik half van frustratie, zonder me zorgen te maken dat ik geen blikje of flesje drank kan openen. ‘- Ann W.

‘Als ik uitslag heb, worden mijn spieren stijf en zwak. Ik begin vreemd te lopen en het wordt erg moeilijk om de deuren te openen, voorover te buigen, enz. Mensen zullen zich veel zorgen maken en vragen wat er aan de hand is, ze hebben me net gezien en het ging een dag of een uur geleden goed met me. Het is schokkend voor hen en bijna onmogelijk uit te leggen. Dan boem, een dag, een week. Niets later, het lijkt me goed. – Katrina R.

17. Moeilijk spreken.

” Ik kan niet praten. Ik vergat de woorden, struikelde erover en zei woorden die nergens op slaan. Wat erger is, is dat ik met kinderen werk en dat mijn ouders soms naar me kijken en me zo dom voelen dat ik mijn gedachten niet zonder problemen kan uiten. Het kostte me 15 minuten omdat ik de verkeerd gespelde of onzinwoorden moest herschrijven. ‘- Marissa E.

‘Ik meng de woorden en het komt echt raar uit! Mensen kijken me vreemd aan, omdat het me soms [dwaas] lijkt. De fibro-mist is het ergste! Ik herhaalde ooit de aardappelen in plaats van de donuts. Zo genant. – Eloise T.

‘Hersenmist … als ik me de woorden niet kan herinneren. Je zou naar iets kunnen kijken zonder je te kunnen herinneren hoe het heet. Het staat precies op het puntje van mijn tong, maar de woorden komen niet. – Paula D.

18. incontinentie

Incontinentie! Het is super vervelend, ik moet de hele tijd slipje dragen. En aangezien het niet genoeg is, heb ik willekeurige blaaskrampen. Zo plotseling en nergens kramp mijn blaas en ik moet onmiddellijk vertrekken. Dit veroorzaakte ongevallen. Morgan V.

Ik kan zelfs elke 15 minuten plassen. Ik dacht dat ik het was, ik wist niet dat het door fibro kwam! Roadtrips zijn ab ****! – Shelby LS

19. intense emoties

“Met pijn, als het echt erg is, word ik boos, voor de pijn, voor mezelf en voor anderen.” Ik probeer de mensen met wie ik werk op een slechte dag van pijn te waarschuwen dat als ik huil of boos word, zij het niet zijn, het is pijn. – Trish G.

20. Reageert op plotselinge pijn

‘Het meest gênante symptoom is plotselinge, aanhoudende pijn waardoor ik automatisch mijn gezichtsuitdrukking verander en stop met doen wat ik doe, of het nu op het werk is of met mijn gezin. Wanneer dit gebeurt, merkt iedereen de plotselinge verandering op en vraagt ​​vervolgens wat er aan de hand is, omdat ik er altijd “fit” of “gezond” uitzie. – Katherine L.

‘Pijn door spontane slagen, soms slopend.’ Ik kan een heel goede dag hebben en veel pijn komt uit het niets, waardoor ik huiver of schreeuw van pijn. – DeAnna AC

‘Als mijn lichaam plotseling sluit of als ik niet van de bank kan opstaan ​​zonder een gênant gegrom. Ik vraag me vaak af of mensen beseffen hoeveel moeite het kost om deze dingen te doen. ‘Terri sa

21. uitputting

Uitputting. Ik kan lange tijd niets doen of ik word zo moe dat het pijn doet om mijn ogen open te houden. Ik moest mijn uren schrappen om weer aan het werk te gaan en deed het amper. Ik moet een dutje doen om de dag door te komen. ‘- Kirsten MR

Uitputting en isolatie. Fibromyalgie veroorzaakt me grote vermoeidheid en op mijn beurt ben ik opgesloten omdat ik me schaam dat ik geen dingen kan doen zoals vrienden en familie ontmoeten na de hele dag werken. ”- Koroleva V.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *