Kroniskt trötthetssyndrom: det är värre än multipel skleros och fibromyalgi

Multipel skleros (MS) är en fruktad sjukdom. Efter cirka tio år med kroniskt trötthetssyndrom (CFS / ME) minns jag fortfarande att jag hade undersökts och hur tacksam jag var för att inte ha det.

Den här bilden har ett tomt altattribut;  dess filnamn är 124.jpg

MS gör saker för människor som EM / CFS inte gör. Å ena sidan döda fler människor och på ett hemskt sätt. Enligt en webbplats är den genomsnittliga livslängden efter en diagnos av MS cirka 25 till 35 år.

När personer med MS dör gör de det vanligtvis för att de begår självmord eller inte kan utföra grundläggande funktioner som att andas eller svälja. andningsfel, lunginflammation, sepsis och / eller uremi listas ofta som bidragande orsaker i deras dödsintyg. Liksom i ME / CFS ökar ett sänglöst tillstånd risken för allt detta.

MS och kroniskt trötthetssyndrom (ME / CFS) anses vara en av de mest trötta sjukdomarna. Faktum är att för många av dem med MS är trötthet det mest försvagande symptom. Alan Lights MS / CFS / MS-studie tyder på att personer med MS kan vara tröttare än personer med MS / CFS, men upplever mycket mindre obehag efter träning.

MS är känt för att vara en av de mest trötta sjukdomarna, men ME / CFS är mycket mer skadligt.

Den vetenskapliga litteraturen antyder att många människor med ME / CFS når en platå vid någon tidpunkt medan en undergrupp förvärras med tiden. Självmordsnivån verkar hög – två personer med ME / CFS har begått självmord den senaste månaden – och även om vissa kritiskt sjuka patienter dör, tyder studier på att dödsnivån förmodligen inte är så hög som SEP.

  • Ett minne till Bob: den milda, medkännande och kloka Bob dog istället för att tvingas in i en mental institution

Hur kan man förklara Leonard Jasons studie som avslöjade att personer med ME / CFS inte bara hade mer begränsad funktionalitet än patienter med MS, utan var betydligt mer begränsade?

Jasons online-studie inkluderade 106 personer med MS och 269 personer med MS eller CFS som rekryterades online. DePaul-symptomfrågeformuläret (DSQ) och den förkortade undersökningen av medicinska resultat (SF-36) användes för att bedöma svårighetsgraden av symtom och funktionell kapacitet. Biomedical Perspectives 2017 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Online 12 juni 2017. Differentiera multipel skleros från myalgisk encefalomyelit och kronisk trötthetssyndrom. Jason LA      1     , Ohanian D      1     , Brown A      1     , Sunnquist M      1     , McManimen S      1     , Klebek L      1     , Fox P      1    Sorenson M     1    .

resultat

Vissa grundläggande demografiska faktorer skilde de två grupperna; ME / CFS-gruppen var äldre, mindre trolig att gifta sig och mer sannolikt att bli inaktiverad.

Funktionellt påverkades ME / CFS-gruppen signifikant mer än patienter med MS. Det handlade inte om subtila statistiska skillnader. Med undantag för de känslomässiga och mentala funktionella skalorna, som var liknande, fick ME / CFS-gruppen mycket lägre poäng (lägre är sämre; högre är bättre i SF-36) än MS-gruppen.

MS-gruppen rapporterade två gånger så mycket fysisk funktion (54 för MS, 26 för MS / CFS), gjorde tio gånger bättre på fysisk funktion (20,6, 2,6), led betydligt mindre smärta (56,5, 36,0), hade en dålig men ändå signifikant högre vitalitet jämfört med patienter med ME / CFS (26,3, 10,1), och deras sjukdom behöll dem betydligt mindre än patienter med ME / CFS (54,0, 19,8).

Trots deras signifikant minskade funktion på alla områden hade patienter med ME / CFS “känslomässig roll” och “mental roll” poäng liknande dem hos patienter med MS.

Symptombedömningar har bekräftat allvarligheten i världen som patienter med kroniskt trötthetssyndrom står inför (ME / CFS). Av de 54 bedömda symtomen var 38 betydligt svårare hos patienter med ME / CFS. (Ingen var signifikant sämre för MS-patienter). MS-patienter upplevde betydande obehag efter träning, men inte så mycket som ME / CFS, som generellt rapporterade poäng cirka 50% högre.

Sömnproblem var vanliga vid båda sjukdomarna och, med undantag för den värsta icke-återställande sömnen och sömnlösheten i ME / CFS-gruppen, var liknande. Varje smärtsymtom var signifikant sämre i ME / CFS-gruppen. Även neurokognitiva symtom ökade signifikant i ME / CFS-gruppen med särskilda problem med känslighet för brus och starkt ljus.

Bildresultat för mänskligt batteri

Inte heller är fibromyalgi en promenad i parken

Om studier runt om i världen avslöjade ett mönster av konstant och allvarligt funktionshinder hos personer med FM, skulle resultaten understryka vikten av att ta itu med hälsobelastningen för FM … Hoffman och Dukes 2008

Ett liknande mönster förekommer i fibromyalgi. Patienter med FM får låg och hög poäng på samma SF-36-underskalor (låg: fysisk funktion, fysisk funktion, kroppssmärta osv.; Större – emotionell, mental) än patienter med ME / CFS.

När det gäller nedsatt funktionalitet kan få sjukdomar tävla med FM. I en studie hade patienter med FM signifikant mer fysiska begränsningar, hälsoproblem, värk i kroppen, minskad vitalitet och nedsatt social funktion jämfört med personer som just hade upplevt utbredd smärta.

Människor med FM hade sämre allmän hälsa än personer med specifika smärta som allmänt accepteras som skadliga. Hoffman och hertugarna 2008

dåligt funktionell fibromyalgi

Liksom ME / CFS är fibromyalgi mer funktionellt skadligt än någon sjukdom som den har testats för.

En analys från 2008 av dussintals studier visade att FM-patienter drabbades mer av sina fysiska problem än personer med lupus, generaliserad kronisk smärta, reumatoid artrit (RA) och Sjogren’s syndrom (SS). ) primär. Hans vitalitet var mycket sämre än hos människor med lupus, RA, SS och myofascial smärtsyndrom. Hans smärtnivå var sämre än någon annan testad grupp.

När SF-36-poängen för patienter med FM jämfördes med normativa poäng för andra allvarliga sjukdomar, fortsatte FM (eller snarare sent) i nästan alla fall. Varje poäng i subskalan SF-36 var ”utan undantag” lägre (sämre) hos patienter med FM jämfört med personer med högt blodtryck, hjärtattack och typ II-diabetes.

Med undantag för den fysiska rollen var patienter med FM mer begränsade i alla aspekter på grund av deras smärta, mindre vitalitet, känslomässig besvär, social funktion osv. Än personer med lungstörning. kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) och kongestiv hjärtsvikt.

Påverkan

Dessa resultat antyder att den totala hälsobördan för FM är minst lika stor som för en mängd olika hälsotillstånd som allmänt accepteras som skadliga. Hoffman och hertugarna 2008

Därför indikerar många studier att fibromyalgi och ME / CFS är bland de svåraste sjukdomarna att ha. Det faktum att FM och ME / CFS hämmar att fungera mer än någon annan sjukdom har varit känt i årtionden.

Överraskande nog har dessa resultat gjort liten eller ingen skillnad i finansieringen av forskning som varje sjukdom uppnår. NIH, världens största finansiär av medicinsk forskning (@ $ 36 miljarder per år), spenderade 11 miljoner dollar på FM och 8 miljoner dollar på ME / CFS i år. Jämför det med dina utgifter för några av de sjukdomar som studier har visat är mindre belastande för patienter.

  • Reumatoid artrit – 94 miljoner dollar
  • Artros – 79 miljoner dollar
  • Multipel skleros: 101 miljoner dollar
  • Lupus – 100 miljoner dollar
  • Kronisk obstruktiv lungsjukdom – 100 miljoner dollar
Relaterad bild

Två sjukdomsvägar?

Självklart förtjänar både FM och ME / CFS mycket, mycket mer finansiering, men ME / CFS verkar långsamt komma in i forskningsvärlden, medan fibromyalgi kan vara i nedgång.

ME / CFS

Med stöd av NIH-direktören Francis Collins och NINDS-direktören Walter Koroshetz har finansieringen för ME / CFS vuxit från en otroligt låg nivå på 5 miljoner dollar för några år sedan till cirka 13 miljoner dollar i år. Tre små forskningscentra finansierade av NIH-forskning har öppnats. En intensiv intramural studie genomförs vid NIH Research Hospital.

Från Open Medicine Foundation till Solve ME / CFS Initiative och Simmaron Research Foundation för MERUK och Invest in ME, ME / CFS-forskningsstiftelserna, även om de är väldigt små, med sina smidiga forskningsprogram, ger viktiga kunskaper inom området. De organiserar regelbundet forskningssymposier och workshops som samlar forskare och uppmuntrar samarbete.

Ímpetu ME / CFS

ME / CFS verkar äntligen ha fått fart. Detsamma gäller inte för fibromyalgi.

ME / CFS har nu, tack vare SMCI, en heltidsbetald försvarare. Förutom ME Action har den sin egen typ av grupp Act Up som bland annat deltar i direkta åtgärder. Advokaterna hjälpte till att säkerställa att NIH- och CDC-programmen nästan uteslutande fokuserade på patofysiologi. Advokater, till stor del ledda av sakkunniga patienter, har också minskat behärskningen av CBT / GET som en behandling i Europa och Storbritannien.

De berättelser som presenteras av ME / CFS visas nu ofta i media och hjälper till att bygga offentligt stöd. Dokumentaren Unrest och Jen Breas TED-samtal på YouTube utbildade publiken ännu mer.

ME / CFS har en väldigt lång väg att gå för att nå paritet, men för första gången på år har det en viss fart.

fibromyalgi

FM har tre FDA-godkända läkemedel, vilket är svårt att föreställa mig för ME / CFS-samhället. Han har också ett större erkännande av sjukdomen, en större patientpopulation och fler läkare som känner till sjukdomen, men han verkar tappa mark på ett eller annat sätt.

NIH-finansieringen för FM krymper och fokuserar alltmer på beteendefrågor. Jag finner inga betydande försvarsbevis. Jag känner inte till någon ideell forskningsstiftelse baserad på FM. Jag känner inte heller till internationella konferenser som samlar patienter och forskare.

Detta är förvånande med tanke på antalet personer som har FM mer än ME / CFS, liksom de otroligt upptagna Facebook-webbplatserna för FM och dess många bloggare. Jag skulle aldrig gissa att titta på Facebook-webbplatsen eller bloggtrafiken vilken gemenskap som gör den största skillnaden i deras framtid, men svaret är klart.

Det är oklart varför ME / CFS-samhället utvecklas just nu till skillnad från FM-samfundet (forskningsstiftelser, internationella konferenser, aktivt förespråkare), men det kan bara vara en slump. Människor i försvar, forskning och samarbete kanske redan har dykt upp i ME / CFS och lanserat dessa kulor.

Här är ett nyligen exempel på någon som har gjort en skillnad. En berömd genetiker och son till uppfinnaren tecknar ett ME / CFS-kontrakt. Fem år senare får denna uppfinnare, som nu driver en ME / CFS-forskningsstiftelse med ett mycket aktivt uppsökningsprogram, ett bidrag på $ 5 miljoner från Pineapple Foundation. Ron Davis dök upp i ME / CFS.

Oavsett anledning, ME / CFS behöver sin FM-systersjukdom för att frodas och producera information om smärta och trötthet det kan dra nytta av, och FM behöver ME / CFS för att göra detsamma.

Fibromyalgi har styrkor som ME / CFS inte har. Det har antalet patienter att vara en starkare kraft för förändring. Läkemedelsföretag är verkligen intresserade av sjukdomen. Det faktum att detta är en slutpunkt för patienter som redan har en smärtstörning innebär att FM har potential att locka ett brett stöd. Mycket mer är känt om hur smärta uppstår än trötthet, och läkemedelsföretag är intresserade av FM; De är inte alls intresserade av ME / CFS. Med lite mer hjälp har FM potentialen att gå snabbare än ME / CFS.

Hur man rullar bollen i FM? Ett sätt skulle vara att skapa en likasinnad grupp, skapa en webbplats, börja posta varningar och bloggar, sprida medieberättelser, få ditt namn där i Washington och starta lobbyverksamhet. för förändringen. Rapporten från Institute of Medicine (nu Health and Medicine-divisionen) gjorde en stor skillnad för ME / CFS. Att skapa en liknande rapport om luckorna i FM-forskning och deras behov skulle vara riktigt kraftfullt.

Bildresultat för mänskligt batteri

Slutsatser

Hur många läkare vet att FM är svårare att behandla dag för dag än lupus, reumatoid artrit och primärt Sjogren syndrom? Hur många, om frågade, vilken sjukdom som är svårast för sina patienter: skulle MS, hjärtsvikt eller ME / CFS svara korrekt?

Jasons studie kan uteslutas av användningen av ett online-frågeformulär, men svaret på svårigheten med vilken en ME / CFS-sjukdom besvarades för mer än 20 år sedan i Harvard-studien från 1996 av Tony Komaroff     Denna studie, som använde samma frågeformulär SF-36, fann att 223 patienter med ME / CFS var signifikant sämre i alla SF-36 underskalor (utom emotionella och mentala underskalor) än personer med MS (n = 25), hjärtattack (n = 107), kongestiv hjärtsvikt (n = 216), diabetes mellitus (n = 163) och hypertoni (n = 2809).

Det här är chockerande siffror. Du skulle tro att National Institute of Health (NIH) och CDC skulle bli förvånade över att öka ME / CFS-fonderna exponentiellt, men det har de inte, åtminstone ännu inte. Jämför 100 miljoner dollar per år som MS får med 11 miljoner dollar som ME / CFS tjänar.

MS är emellertid mindre eller lika vanligt som ME / CFS. Hans enda riktiga nackdel, och det är en verklig nackdel, är att han är en större mördare. Så illa som MS är, är ME / CFS mer benägna att döda en anställd, skapa ett funktionshinder och lämna dem i sängen; det vill säga tim för timme och dag för dag är ME / CFS en svårare sjukdom att ha.

(Du kan argumentera för ett “gå långsamt” tillvägagångssätt. En utredare som jag talade med vid det senaste hjärnvetenskapsmötet sa att att gå för fort har skadat forskningsområden efter dålig undersökning som inte gav några resultat gav en negativ reaktion. Det är förmodligen bättre att gå långsammare i början i ME / CFS, bygga en solid forskningsbas och sedan påskynda finansieringen verkligen. NIH utvecklas dock      mycket      långsamt; detta område kunde lätt ha lyckats mer än de tre mycket små forskningscentra som finansieras av NIH .)

NIH gjorde dig-CFS och FM

NIH ignorerar till stor del de sjukdomar som drabbar miljoner människor.

Det faktum att fibromyalgi är i lösningen är, trots att den har några verkliga tillgångar som ME / CFS inte har, inklusive ett bra namn, erkännande av gott namn och tre FDA-godkända läkemedel (mot noll för ME / CFS) – Du måste informera FM- och ME / CFS-samhällena om deras verkliga behov.

Ett bättre namn kommer inte nödvändigtvis att sätta ME / CFS på ett nytt spår. Ett godkänt läkemedel kommer inte heller att godkännas. Tyvärr är de mest grundläggande problemen som står inför ME / CFS och FM, varav de allvarligaste är att NIH helt enkelt aldrig har tillräckligt finansierat sjukdomar som vanligtvis inte dödar, vilket främst drabbar kvinnor, som inte har några synliga manifestationer och ger symtom som historiskt sett har NIH aldrig tagits på allvar, såsom smärta och trötthet.

NIH anser att RA, med sina inflammerade leder, förtjänar betydande finansiering. Han tror att multipel skleros, med dess neurologiska manifestationer, demyeliniserade nerver och högre dödlighet, förtjänar betydande finansiering. Han tror att lupus med dess utslag, inflammerade leder, njurskador, kramper och enstaka död är värt finansiering.

Han tror helt klart fortfarande inte att ME / CFS och FM, som inte synligt attackerar stora organsystem och förblir till stor del ett mysterium, men som orsakar mer funktionella problem än MS, RA eller lupus, förtjänar betydande finansiering. . Om svårighetsgraden av en sjukdom kvantifierades med mängden elände den ger och den ekonomiska inverkan den har, skulle ME / CFS och FM betraktas som mycket allvarliga sjukdomar och skulle behandlas på lämpligt sätt. Trots alla NIH som talar om behovet av att införliva ”sjukdomsbördan”, den börda som en sjukdom lägger på samhället, i sina finansieringsbeslut, förlorar NIH fullständigt risken för sjukdomar som EM / CFS, FM och migrän, som medför höga kostnader för samhället men i allmänhet inte dödar.

Detta kan ses tydligare när det gäller migrän, en fruktansvärt smärtsam och ibland försvagande sjukdom som främst drabbar kvinnor, som sällan dödar men ger ett betydande handikapp, och NIH har inte tillräckligt med medel. Även om det är den tredje vanligaste sjukdomen och den sjunde mest funktionshindrade sjukdomen i världen, får migrän i år bara några dollar mer från NIH än kroniskt trötthetssyndrom (19-13 miljoner dollar).

Det är något mycket fel med en institution som inte visar något intresse för några av de sjukdomar som drabbar våra samhällen mest. Vad FM, ME / CFS, migrän och liknande sjukdomar delar är en kamp för NIH och andra finansiärer att förstå att de är ansvariga för att stödja alla amerikaner med hälsoproblem. Denna försämrade funktionalitet räknas, och om den inträffar tidigare i livet och därmed eliminerar en produktiv medlem i samhället i årtionden, bör den räkna mer än en sjukdom som orsakar dödsfall vid en äldre ålder. (Det finns statistik som kvantifierar detta). På något sätt ber vi NIH göra sitt bästa för samhället,

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *