Kronisk utmattelsessyndrom: det er verre enn multippel sklerose og fibromyalgi

Multippel sklerose (MS) er en fryktet sykdom. Etter omtrent ti år med kronisk utmattelsessyndrom (CFS / ME), husker jeg fremdeles å ha blitt undersøkt og hvor takknemlig jeg var for ikke å ha det.

Dette bildet har et tomt altattributt;  filnavnet er 124.jpg

MS gjør ting med mennesker som EM / CFS ikke gjør. På den ene siden drepe flere mennesker og på en fryktelig måte. Ifølge ett nettsted er gjennomsnittlig levetid etter en diagnose av MS rundt 25 til 35 år.

Når personer med MS dør, gjør de det vanligvis fordi de begår selvmord eller ikke kan utføre grunnleggende funksjoner som å puste eller svelge. respirasjonssvikt, lungebetennelse, sepsis og / eller uremi er ofte oppført som medvirkende årsaker i dødsattestene. Som i ME / CFS øker en sengeliggende tilstand risikoen for alt dette.

MS og kronisk utmattelsessyndrom (ME / CFS) regnes som en av de mest slitne sykdommene. Faktisk, for mange av dem med MS, er tretthet det mest ødeleggende symptomet. Alan Lights MS / CFS / MS-studie antyder at personer med MS kan være mer slitne enn personer med MS / CFS, men opplever mye mindre ubehag etter trening.

MS er kjent for å være en av de mest slitne sykdommene, men ME / CFS er mye mer skadelig.

Den vitenskapelige litteraturen antyder at mange mennesker med ME / CFS når et platå på et tidspunkt mens en undergruppe forverres over tid. Selvmordsratene virker høye – to personer med ME / CFS har begått selvmord den siste måneden – og selv om noen kritisk syke pasienter dør, antyder studier at dødsraten trolig ikke er på langt nær så høy som SEP.

  • A Memoriam To Bob: den blide, medfølende og kloke Bob døde i stedet for å bli tvunget inn i en mental institusjon

Hvordan kan jeg da forklare Leonard Jason sin studie som avslørte at personer med ME / CFS ikke bare hadde mer begrenset funksjonalitet enn pasienter med MS, men var betydelig mer begrenset?

Jason sin online studie inkluderte 106 personer med MS og 269 personer med MS eller CFS som ble rekruttert online. DePaul symptomspørreskjema (DSQ) og den forkortede medisinske resultatundersøkelsen (SF-36) ble brukt for å vurdere alvorlighetsgraden av symptomer og funksjonell kapasitet. Biomedical Perspectives 2017 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Online 12. juni 2017. Differensier multippel sklerose fra myalgisk encefalomyelitt og kronisk utmattelsessyndrom. Jason LA      1     , Ohanian D      1     , Brown A      1     , Sunnquist M      1     , McManimen S      1     , Klebek L      1     , Fox P      1    Sorenson M     1    .

resultater

Enkelte grunnleggende demografiske faktorer skilte de to gruppene ut; ME / CFS-gruppen var eldre, mindre sannsynlig å gifte seg og mer sannsynlig å være ufør.

Funksjonelt var ME / CFS-gruppen betydelig mer berørt enn pasienter med MS. Det var ikke snakk om subtile statistiske forskjeller. Med unntak av de emosjonelle og mentale funksjonelle skalaene, som var like, oppnådde ME / CFS-gruppen mye lavere score (lavere er verre; høyere er bedre i SF-36) enn MS-gruppen.

MS-gruppen rapporterte dobbelt så mye fysisk fungering (54 for MS, 26 for MS / CFS), scoret ti ganger bedre på fysisk funksjon (20,6, 2,6), led betydelig mindre smerter (56,5, 36,0), hadde en dårlig, men fortsatt betydelig høyere vitalitet sammenlignet med pasienter med ME / CFS (26,3, 10,1), og sykdommen deres beholdt dem betydelig mindre enn pasienter med ME / CFS (54,0, 19,8).

Til tross for at de har betydelig redusert funksjon på alle områder, hadde pasienter med ME / CFS “emosjonell rolle” og “mental rolle” som tilsvarer pasienter med MS.

Symptomvurderinger har bekreftet alvoret i verden som pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (ME / CFS) står overfor. Av de 54 symptomene som ble vurdert, var 38 betydelig mer alvorlige hos pasienter med ME / CFS. (Ingen var signifikant dårligere for MS-pasienter). MS-pasienter opplevde betydelig ubehag etter trening, men ikke så mye som ME / CFS, som generelt rapporterte om lag 50% høyere.

Søvnproblemer var vanlige i begge sykdommer, og med unntak av den verste ikke-restaurerende søvn og søvnløshet i ME / CFS-gruppen, var lignende. Hvert smertesymptom var betydelig verre i ME / CFS-gruppen. Selv nevrokognitive symptomer økte betydelig i ME / CFS-gruppen med spesielle problemer med følsomhet for støy og sterkt lys.

Bilderesultat for lite batteri

Heller ikke fibromyalgi er en tur i parken

Hvis studier over hele verden avdekket et mønster av konstant og alvorlig funksjonshemming hos personer med FM, ville resultatene understreket viktigheten av å håndtere helsebyrden til FM … Hoffman og Dukes 2008

Et lignende mønster vises i fibromyalgi. Pasienter med FM oppnår lav og høy score på de samme SF-36 underskalene (lav: fysisk funksjon, fysisk funksjon, kroppssmerter osv.; Større – emosjonell, mental) enn pasienter med ME / CFS.

Når det gjelder nedsatt funksjonalitet, er det få sykdommer som kan konkurrere med FM. I en studie hadde pasienter med FM betydelig mer fysiske begrensninger, helseplager, smerter i kroppen, redusert vitalitet og nedsatt sosial funksjon sammenlignet med personer som nettopp hadde opplevd utbredt smerte.

Personer med FM hadde dårligere generell helse enn personer med spesifikke smerter som er allment akseptert som skadelige. Hoffman og hertugene 2008

dårlig funksjonell fibromyalgi

I likhet med ME / CFS er fibromyalgi mer funksjonelt skadelig enn noen sykdom som det er testet for.

En analyse fra 2008 av dusinvis av studier fant at FM-pasienter var mer påvirket av deres fysiske problemer enn personer med lupus, generaliserte kroniske smerter, revmatoid artritt (RA) og Sjogren’s syndrom (SS). ) hoved. Hans vitalitet var mye verre enn hos personer med lupus, RA, SS og myofascial smertsyndrom. Hans smertenivå var dårligere enn noen annen gruppe testet.

Når SF-36-score til pasienter med FM ble sammenlignet med normativ score for andre alvorlige sykdommer, fortsatte FM (eller rettere sagt) i nesten alle tilfeller. Hver poengsum i underskalaen SF-36 var “uten unntak” lavere (verre) hos pasienter med FM sammenlignet med personer med hypertensjon, hjerteinfarkt og type II diabetes.

Med unntak av den fysiske rollen, var pasienter med FM mer begrenset i alle aspekter på grunn av smerte, mindre vitalitet, emosjonell lidelse, sosial funksjon osv. Enn personer med lungesykdom. kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) og kongestiv hjertesvikt.

innvirkning

Disse resultatene antyder at den generelle helsetrykket for FM er minst like stor som for en rekke helsetilstander som allment er akseptert som skadelige. Hoffman og hertugene 2008

Derfor indikerer mange studier at fibromyalgi og ME / CFS er blant de vanskeligste sykdommene å ha. At FM og ME / CFS hemmer funksjon mer enn noen annen sykdom, har vært kjent i flere tiår.

Overraskende nok har disse resultatene gjort liten eller ingen forskjell i finansieringen av forskning som hver sykdom får. NIH, verdens største finansierer av medisinsk forskning ($ 36 milliarder dollar per år), brukte 11 millioner dollar på FM og 8 millioner dollar på ME / CFS i år. Sammenlign det med utgiftene dine for noen av sykdommene som studier har vist, er mindre belastende for pasienter.

  • Revmatoid artritt – 94 millioner dollar
  • Slitasjegikt – 79 millioner dollar
  • Multippel sklerose: 101 millioner dollar
  • Lupus – 100 millioner dollar
  • Kronisk obstruktiv lungesykdom – 100 millioner dollar
Relatert bilde

To sykdomsveier?

Det er klart, både FM og ME / CFS fortjener mye, mye mer finansiering, men ME / CFS ser ut til å sakte gjøre vei inn i forskningsverdenen, mens fibromyalgi kan være i tilbakegang.

ME / CFS

Med støtte fra NIH-direktør Francis Collins og NINDS-direktør Walter Koroshetz, har finansieringen til ME / CFS vokst fra et utrolig lavt nivå på $ 5 millioner for noen år siden til omtrent $ 13 millioner i år. Tre små forskningssentre finansiert av NIH-forskning er åpnet. En intensiv intramural studie gjennomføres ved NIH Research Hospital.

Fra Open Medicine Foundation til Solve ME / CFS Initiative og Simmaron Research Foundation for MERUK og Invest in ME, medfører ME / CFS forskningsstiftelser, selv om de er veldig små, med sine smidige forskningsprogrammer viktig kunnskap på området. De arrangerer jevnlig forskningssymposier og workshops som samler forskere og oppmuntrer til samarbeid.

Ímpetu ME / CFS

ME / CFS ser ut til slutt å ha fått fart. Det samme er ikke tilfelle for fibromyalgi.

ME / CFS har nå, takket være SMCI, en heltids betalt forsvarer, i tillegg til ME Action, har den sin egen type gruppe Act Up som blant annet deltar i direkte aksjoner. Advokatene var med på å sikre at NIH- og CDC-programmene fokuserte nesten utelukkende på patofysiologi i årevis. Advokater, stort sett ledet av sakkyndige pasienter, har også redusert mestring av CBT / GET som en behandling i Europa og Storbritannia.

Historiene som presenteres av ME / CFS vises nå ofte i media og er med på å bygge offentlig støtte. Dokumentaren Unrest og Jen Breas TED-tale på YouTube utdannet publikum enda mer.

ME / CFS har en veldig lang vei å gå for å nå paritet, men for første gang på mange år har den en viss fart.

fibromyalgi

FM har tre FDA-godkjente medisiner, som det er vanskelig å forestille seg for ME / CFS-samfunnet. Han har også større anerkjennelse av sykdommen, en større pasientpopulasjon og flere leger som kjenner sykdommen, men han ser ut til å miste terreng på en eller annen måte.

NIH-finansieringen til FM krymper og fokuserer stadig mer på atferdsspørsmål. Jeg finner ingen vesentlige forsvarsbevis. Jeg kjenner ikke til noe non-profit forskningsstiftelse basert på FM. Jeg kjenner heller ikke til internasjonale konferanser som samler pasienter og forskere.

Dette er overraskende, gitt antall personer som har FM mer enn ME / CFS, så vel som de utrolig travle Facebook-nettstedene til FM og dets mange bloggere. Jeg vil aldri gjette på å se på Facebook-siden eller bloggtrafikken hvilket samfunn som gjør den største forskjellen i fremtiden, men svaret er klart.

Det er uklart hvorfor ME / CFS-samfunnet går videre akkurat nå i motsetning til FM-samfunnet (forskningsstiftelser, internasjonale konferanser, aktiv forkjempelse), men det kan bare være en tilfeldighet. Forsvars-, forsknings- og samarbeidsfolk har kanskje allerede dukket opp i ME / CFS og lansert disse kulene.

Her er et nylig eksempel på noen som har gjort en forskjell. En kjent genetiker og sønn av oppfinneren signerer en ME / CFS-kontrakt. Fem år senere mottar denne oppfinneren, som nå driver et ME / CFS-forskningsstiftelse med et veldig aktivt oppsøkende program, et tilskudd på 5 millioner dollar fra Pineapple Foundation. Ron Davis dukket opp i ME / CFS.

Uansett årsak trenger ME / CFS sin FM “søstersykdom” for å trives og produsere informasjon om smerte og tretthet den kan dra nytte av, og FM trenger at ME / CFS gjør det samme.

Fibromyalgi har styrker som ME / CFS ikke har. Det har antall pasienter som er en kraftigere forandringskraft. Farmasøytiske selskaper er virkelig interessert i sykdommen. At dette er et sluttpunkt for pasienter som allerede har en smerteforstyrrelse, betyr at FM har potensial til å tiltrekke seg bred støtte. Mye mer er kjent om hvordan smerter oppstår enn tretthet, og farmasøytiske selskaper er interessert i FM; De er overhode ikke interessert i ME / CFS. Med litt mer hjelp har FM potensialet til å bevege seg raskere enn ME / CFS.

Hvordan rulle ballen i FM? En måte ville være å opprette en likesinnet gruppe, opprette et nettsted, begynne å legge ut varsler og blogger, spre mediehistorier, få navnet ditt der i Washington og begynne lobbyvirksomhet. for endringen. Rapporten fra Institute of Medicine (nå divisjon Helse og medisin) utgjorde en stor forskjell for ME / CFS. Å lage en lignende rapport om hullene i FM-forskning og deres behov ville være veldig kraftig.

Bilderesultat for lite batteri

konklusjoner

Hvor mange leger vet at FM er vanskeligere å behandle dag for dag enn lupus, revmatoid artritt og primært Sjogrens syndrom? Hvor mange, hvis du blir spurt, hvilken sykdom er vanskeligst for pasientene sine: vil MS, hjertesvikt eller ME / CFS svare riktig?

Studien til Jason kan være noe utelukket ved bruk av et online spørreskjema, men svaret på vanskeligheten med en ME / CFS-sykdom ble besvart for mer enn 20 år siden i Harvard-studien fra 1996 av Tony Komaroff     Denne studien, som brukte samme SF-36-spørreskjema, fant at 223 pasienter med ME / CFS var betydelig verre i alle SF-36 underskalaer (unntatt emosjonelle og mentale underskalaer) enn personer med MS (n = 25), hjerteinfarkt (n = 107), kongestiv hjertesvikt (n = 216), diabetes mellitus (n = 163) og hypertensjon (n = 2809).

Dette er sjokkerende figurer. Du skulle tro at National Institutes of Health (NIH) og CDC ville bli overrasket over å øke ME / CFS-midlene eksponentielt, men det har de ikke, i hvert fall ikke ennå. Sammenlign $ 100 millioner i året som MS mottar med $ 11 millioner som ME / CFS tjener.

Imidlertid er MS mindre eller så vanlig som ME / CFS. Hans eneste virkelige ulempe, og det er en ekte ulempe, er at han er en større drapsmann. Så ille som MS er, er det mer sannsynlig at ME / CFS dreper en ansatt, gir en funksjonshemming og lar dem ligge i sengen; det vil si time for time og dag for dag, ME / CFS er en vanskeligere sykdom å ha.

(Du kan argumentere for en “gå sakte” tilnærming. En etterforsker jeg snakket med på det siste møtet i Brain Science sa at å gå for fort har skadet forskningsområdene etter dårlig undersøkelse som ikke ga noen resultater ga en negativ reaksjon. Det er sannsynligvis bedre å gå saktere i starten i ME / CFS, bygge en solid forskningsbase og deretter virkelig øke hastigheten på finansieringen. Imidlertid utvikler NIH seg      veldig      sakte; dette området kunne lett ha klart mer enn de tre veldig små forskningssentrene finansiert av NIH .)

NIH gjorde deg-CFS og FM

NIH ignorerer i stor grad sykdommene som rammer millioner av mennesker.

At fibromyalgi er i løsningen er, til tross for at den har noen reelle eiendeler som ME / CFS ikke har, inkludert et godt navn, god navngjenkjenning og tre FDA-godkjente medisiner (mot null for ME / CFS) – Du må informere FM- og ME / CFS-miljøene om deres reelle behov.

Et bedre navn vil ikke nødvendigvis sette ME / CFS på et nytt spor. Et godkjent medikament vil heller ikke bli godkjent. Dessverre er de mest grunnleggende problemene som står overfor ME / CFS og FM, hvor de alvorligste er at NIH ganske enkelt aldri har finansiert sykdommer som ikke dreper, som hovedsakelig rammer kvinner, som ikke har noen synlige manifestasjoner og gir symptomer som historisk sett har NIH aldri blitt tatt på alvor, som smerter og tretthet.

NIH mener at RA, med sine betente ledd, fortjener betydelig finansiering. Han mener at multippel sklerose, med dets nevrologiske manifestasjoner, demyeliniserte nerver og høyere dødelighet, fortjener betydelig finansiering. Han mener at lupus med utslett, betente ledd, nyreskade, anfall og sporadisk død er verdt å finansiere.

Det er tydelig at han fortsatt ikke tror at ME / CFS og FM, som ikke synlig angriper store organsystemer og forblir stort sett et mysterium, men som forårsaker mer funksjonelle problemer enn MS, RA eller lupus, fortjener betydelig finansiering. . Hvis alvorlighetsgraden av en sykdom ble kvantifisert med mengden elendighet den gir og den økonomiske virkningen den har, ville ME / CFS og FM bli ansett som svært alvorlige sykdommer og vil bli behandlet på riktig måte. Til tross for alle NIH som snakker om behovet for å innlemme “sykdomsbyrden”, belastningen en sykdom legger på samfunnet, i finansieringsvedtakene, mister NIH fullstendig risikoen for sykdommer som EM / CFS, FM og migrene, som påfører samfunnet høye kostnader, men generelt ikke dreper.

Dette kan sees tydeligere i tilfelle migrene, en fryktelig smertefull og til tider svekkende sykdom som hovedsakelig rammer kvinner, som sjelden dreper men gir et betydelig handikap, og NIH ikke har nok midler. Selv om det er den tredje hyppigste sykdommen og den syvende mest funksjonshemmende sykdommen i verden, vil migrene i år bare få noen få dollar mer fra NIH enn kronisk utmattelsessyndrom (19-13 millioner dollar).

Det er noe veldig galt med en institusjon som ikke viser interesse for noen av sykdommene som påvirker samfunnene våre mest. Det FM, ME / CFS, migrene og lignende sykdommer deler er en kamp for NIH og andre finansiere for å forstå at de er ansvarlige for å støtte alle amerikanere med helseproblemer. Denne nedsatte funksjonaliteten teller, og hvis den oppstår tidligere i livet og dermed eliminerer et produktivt medlem av samfunnet i flere tiår, bør det telle mer enn en sykdom som forårsaker død i en eldre alder. (Det er statistikk som kvantifiserer dette). På en måte ber vi NIH gjøre sitt beste for samfunnet,

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *