Chronisches Müdigkeitssyndrom: Es ist schlimmer als Multiple Sklerose und Fibromyalgie

Multiple Sklerose (MS) ist eine gefürchtete Krankheit. Nach ungefähr zehn Jahren chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS / ME) erinnere ich mich noch daran, untersucht worden zu sein und wie dankbar ich war, dass ich es nicht hatte.

Dieses Bild hat ein leeres alt-Attribut.  Der Dateiname lautet 124.jpg

MS macht Dinge mit Menschen, die EM / CFS nicht macht. Einerseits töte mehr Menschen und auf schreckliche Weise. Einer Stelle zufolge liegt die durchschnittliche Lebensdauer nach der Diagnose einer MS bei 25 bis 35 Jahren.

Wenn Menschen mit MS sterben, tun sie dies normalerweise, weil sie Selbstmord begehen oder grundlegende Funktionen wie Atmen oder Schlucken nicht ausführen können. Atemversagen, Lungenentzündung, Sepsis und / oder Urämie werden in ihren Sterbeurkunden häufig als Ursachen aufgeführt. Wie bei ME / CFS erhöht ein bettlägeriger Zustand das Risiko für all dies.

MS und chronisches Müdigkeitssyndrom (ME / CFS) gelten als eine der müde Krankheiten. In der Tat ist Müdigkeit für viele von ihnen mit MS das schwächste Symptom. Die MS / CFS / MS-Studie von Alan Light legt nahe, dass Menschen mit MS möglicherweise müder sind als Menschen mit MS / CFS, sich aber nach dem Training viel weniger unwohl fühlen.

MS ist als eine der müde Krankheiten bekannt, aber ME / CFS ist viel schädlicher.

Die wissenschaftliche Literatur legt nahe, dass viele Menschen mit ME / CFS irgendwann ein Plateau erreichen, während sich eine Untergruppe mit der Zeit verschlechtert. Die Selbstmordraten scheinen hoch zu sein – zwei Personen mit ME / CFS haben im vergangenen Monat Selbstmord begangen – und obwohl einige kritisch kranke Patienten sterben, deuten Studien darauf hin, dass die Sterblichkeitsraten wahrscheinlich nicht annähernd so hoch sind wie die von SEP.

  • Ein Memoriam an Bob: Der sanfte, mitfühlende und weise Bob starb, anstatt in eine Nervenheilanstalt gezwungen zu werden

Wie kann man dann die Studie von Leonard Jason erklären, die ergab, dass Menschen mit ME / CFS nicht nur eine eingeschränktere Funktionalität hatten als Patienten mit MS, sondern auch signifikant eingeschränkter?

Jasons Online-Studie umfasste 106 Personen mit MS und 269 Personen mit MS oder CFS, die online eingestellt wurden. Der DePaul-Symptomfragebogen (DSQ) und die Kurzumfrage zu medizinischen Ergebnissen (SF-36) wurden verwendet, um die Schwere der Symptome und die Funktionsfähigkeit zu bewerten. Biomedizinische Perspektiven 2017 2 (2). pii: 11. doi: 10.21767 / 2572-5610.10027. Online 12. Juni 2017. Unterscheiden Sie Multiple Sklerose von myalgischer Enzephalomyelitis und chronischem Müdigkeitssyndrom. Jason LA      1     , Ohanian D      1     , Brown A      1     , Sunnquist M      1     , McManimen S      1     , Klebek L      1     , Fox P      1    Sorenson M     1    .

Ergebnisse

Bestimmte grundlegende demografische Faktoren trennten die beiden Gruppen. Die ME / CFS-Gruppe war älter, heiratete seltener und war eher behindert.

Funktionell war die ME / CFS-Gruppe signifikant stärker betroffen als Patienten mit MS. Es handelte sich nicht um subtile statistische Unterschiede. Mit Ausnahme der emotionalen und mentalen Funktionsskalen, die ähnlich waren, erzielte die ME / CFS-Gruppe viel niedrigere Werte (niedriger ist schlechter; höher ist besser in SF-36) als die MS-Gruppe.

Die MS-Gruppe berichtete über das Doppelte der körperlichen Funktionsfähigkeit (54 für MS, 26 für MS / CFS), erzielte zehnmal bessere körperliche Funktionsfähigkeit (20,6, 2,6), litt erheblich weniger Schmerzen (56,5, 36,0), hatte eine schlechte, aber immer noch schlechte signifikant höhere Vitalität im Vergleich zu Patienten mit ME / CFS (26,3, 10,1), und ihre Krankheit behielt sie erheblich weniger als Patienten mit ME / CFS (54,0, 19,8).

Trotz ihrer signifikant verminderten Funktionsfähigkeit in allen Bereichen hatten Patienten mit ME / CFS ähnliche Werte für „emotionale Rolle“ und „mentale Rolle“ wie Patienten mit MS.

Symptombewertungen haben die Schwere der Welt bestätigt, mit der Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom (ME / CFS) konfrontiert sind. Von den 54 untersuchten Symptomen waren 38 bei Patienten mit ME / CFS signifikant schwerer. (Keiner war für MS-Patienten signifikant schlechter). MS-Patienten hatten nach dem Training erhebliche Beschwerden, jedoch nicht so viel wie ME / CFS, die im Allgemeinen einen um etwa 50% höheren Wert berichteten.

Schlafprobleme waren bei beiden Krankheiten häufig und mit Ausnahme des schlimmsten nicht-restaurativen Schlafes und der Schlaflosigkeit in der ME / CFS-Gruppe ähnlich. Jedes Schmerzsymptom war in der ME / CFS-Gruppe signifikant schlechter. Sogar neurokognitive Symptome nahmen in der ME / CFS-Gruppe mit besonderen Problemen der Empfindlichkeit gegenüber Rauschen und hellem Licht signifikant zu.

Bildergebnis für menschliche Batterie schwach

Fibromyalgie ist auch kein Spaziergang im Park

Wenn Studien auf der ganzen Welt ein Muster ständiger und schwerer Behinderungen bei Menschen mit FM aufdecken würden, würden die Ergebnisse die Bedeutung der Bewältigung der Gesundheitsbelastung durch FM unterstreichen… Hoffman und Dukes 2008

Ein ähnliches Muster tritt bei Fibromyalgie auf. Patienten mit FM erhalten niedrige und hohe Werte auf denselben SF-36-Subskalen (niedrig: körperliche Funktion, körperliche Funktion, Körperschmerzen usw .; größer – emotional, mental) als Patienten mit ME / CFS.

Wenn es um Funktionsstörungen geht, können nur wenige Krankheiten mit FM konkurrieren. In einer Studie hatten Patienten mit FM signifikant mehr körperliche Einschränkungen, Gesundheitsprobleme, Körperschmerzen, verminderte Vitalität und beeinträchtigte soziale Funktionen als Menschen, die gerade weit verbreitete Schmerzen hatten.

Menschen mit FM hatten insgesamt eine schlechtere Gesundheit als Menschen mit spezifischen Schmerzen, die allgemein als schädlich anerkannt sind. Hoffman und Herzöge 2008

schlecht funktionierende Fibromyalgie

Wie ME / CFS ist Fibromyalgie funktionell schädlicher als jede Krankheit, auf die sie getestet wurde.

Eine Analyse von Dutzenden von Studien aus dem Jahr 2008 ergab, dass FM-Patienten stärker von ihren körperlichen Problemen betroffen waren als Menschen mit Lupus, generalisierten chronischen Schmerzen, rheumatoider Arthritis (RA) und Sjögren-Syndrom (SS). ) primär. Seine Vitalität war viel schlechter als die von Menschen mit Lupus, RA, SS und myofaszialem Schmerzsyndrom. Sein Schmerzniveau war schlimmer als bei jeder anderen getesteten Gruppe.

Wenn die SF-36-Werte von Patienten mit FM mit den normativen Werten für andere schwerwiegende Krankheiten verglichen wurden, setzte sich FM in fast allen Fällen fort (oder eher spät). Jeder Score in der Subskala SF-36-Fibromyalgie war bei Patienten mit FM „ausnahmslos“ niedriger (schlechter) als bei Menschen mit Bluthochdruck, Herzinfarkt und Typ-II-Diabetes.

Mit Ausnahme der körperlichen Rolle waren Patienten mit FM aufgrund von Schmerzen, geringerer Vitalität, emotionaler Belastung, sozialer Funktionsfähigkeit usw. in allen Aspekten eingeschränkter als Menschen mit Lungenerkrankungen. chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) und Herzinsuffizienz.

Einschlag

Diese Ergebnisse legen nahe, dass die allgemeine Gesundheitsbelastung durch FM mindestens so groß ist wie die einer Vielzahl von Gesundheitszuständen, die allgemein als schädlich anerkannt sind. Hoffman und Herzöge 2008

Daher weisen viele Studien darauf hin, dass Fibromyalgie und ME / CFS zu den am schwierigsten zu erkrankenden Krankheiten gehören. Die Tatsache, dass FM und ME / CFS die Funktion mehr als jede andere Krankheit hemmen, ist seit Jahrzehnten bekannt.

Überraschenderweise haben diese Ergebnisse wenig oder gar keinen Unterschied bei der Finanzierung der Forschung gemacht, die jede Krankheit erhält. Das NIH, der weltweit größte Geldgeber für medizinische Forschung (36 Mrd. USD / Jahr), gab in diesem Jahr 11 Mio. USD für FM und 8 Mio. USD für ME / CFS aus. Vergleichen Sie dies mit Ihren Ausgaben für einige der Krankheiten, von denen Studien gezeigt haben, dass sie die Patienten weniger belasten.

  • Rheumatoide Arthritis – 94 Millionen US-Dollar
  • Arthrose – 79 Millionen US-Dollar
  • Multiple Sklerose: 101 Millionen US-Dollar
  • Lupus – 100 Millionen Dollar
  • Chronisch obstruktive Lungenerkrankung – 100 Millionen US-Dollar
Zugehöriges Bild

Zwei Krankheitswege?

Natürlich verdienen sowohl FM als auch ME / CFS viel, viel mehr Mittel, aber ME / CFS scheint langsam in die Welt der Forschung einzudringen, während die Fibromyalgie möglicherweise abnimmt.

ME / CFS

Mit der Unterstützung von NIH-Direktor Francis Collins und NINDS-Direktor Walter Koroshetz ist die Finanzierung für ME / CFS von unglaublich niedrigen 5 Millionen US-Dollar vor einigen Jahren auf etwa 13 Millionen US-Dollar in diesem Jahr gestiegen. Drei kleine Forschungszentren, die von der NIH-Forschung finanziert werden, wurden eröffnet. Am NIH Research Hospital wird eine intensive intramurale Studie durchgeführt.

Von der Open Medicine Foundation über die Solve ME / CFS-Initiative bis hin zur Simmaron Research Foundation für MERUK und Invest in ME bringen die ME / CFS-Forschungsstiftungen, obwohl sie mit ihren agilen Forschungsprogrammen sehr klein sind, wichtiges Wissen auf diesem Gebiet ein. Sie organisieren regelmäßig Forschungssymposien und Workshops, die Forscher zusammenbringen und die Zusammenarbeit fördern.

Petmpetu ME / CFS

Das ME / CFS scheint endlich an Dynamik gewonnen zu haben. Gleiches gilt nicht für Fibromyalgie.

ME / CFS hat jetzt dank SMCI, einem vollzeitbezahlten Verteidiger, zusätzlich zu ME Action eine eigene Art von Group Act Up, die unter anderem an direkten Aktionen teilnimmt. Die Anwälte haben dazu beigetragen, dass sich die NIH- und CDC-Programme jahrelang fast ausschließlich auf die Pathophysiologie konzentrierten. Anwälte, die größtenteils von erfahrenen Patienten geleitet werden, haben auch die Beherrschung von CBT / GET als Behandlung in Europa und im Vereinigten Königreich verringert.

Die von ME / CFS präsentierten Geschichten erscheinen jetzt häufig in den Medien und tragen zum Aufbau öffentlicher Unterstützung bei. Der Dokumentarfilm Unrest und Jen Beas TED-Vortrag auf YouTube haben das Publikum noch mehr aufgeklärt.

ME / CFS hat noch einen sehr langen Weg vor sich, um die Parität zu erreichen, aber zum ersten Mal seit Jahren hat es eine gewisse Dynamik.

Fibromyalgie

FM hat drei von der FDA zugelassene Medikamente, was für die ME / CFS-Community kaum vorstellbar ist. Er hat auch eine größere Anerkennung der Krankheit, eine größere Patientenpopulation und mehr Ärzte, die die Krankheit kennen, aber er scheint auf die eine oder andere Weise an Boden zu verlieren.

Die NIH-Mittel für FM schrumpfen und konzentrieren sich zunehmend auf Verhaltensfragen. Ich finde keine signifikanten Verteidigungsbeweise. Mir ist keine gemeinnützige Forschungsstiftung bekannt, die auf FM basiert. Ich kenne auch keine internationalen Konferenzen, auf denen Patienten und Forscher zusammenkommen.

Dies ist angesichts der Anzahl der Menschen, die mehr FM als ME / CFS haben, sowie der unglaublich geschäftigen Facebook-Sites von FM und seinen vielen Bloggern überraschend. Ich würde nie vermuten, auf der Facebook-Website oder im Blog-Verkehr zu sehen, welche Community den größten Unterschied in ihrer Zukunft macht, aber die Antwort ist klar.

Es ist unklar, warum die ME / CFS-Community im Gegensatz zur FM-Community (Forschungsstiftungen, internationale Konferenzen, aktive Interessenvertretung) derzeit Fortschritte macht, aber es könnte nur ein Zufall sein. Personen aus den Bereichen Verteidigung, Forschung und Zusammenarbeit sind möglicherweise bereits in ME / CFS erschienen und haben diese Kugeln abgefeuert.

Hier ist ein aktuelles Beispiel von jemandem, der einen Unterschied gemacht hat. Ein berühmter Genetiker und Sohn des Erfinders unterzeichnet einen ME / CFS-Vertrag. Fünf Jahre später erhält dieser Erfinder, der jetzt eine ME / CFS-Forschungsstiftung mit einem sehr aktiven Kontaktprogramm betreibt, von der Pineapple Foundation einen Zuschuss von 5 Millionen US-Dollar. Ron Davis erschien in ME / CFS.

Was auch immer der Grund sein mag, ME / CFS benötigt seine FM-Schwesterkrankheit, um zu gedeihen und Informationen über die Schmerzen und Müdigkeit zu produzieren, von denen es profitieren kann, und FM benötigt ME / CFS, um dasselbe zu tun.

Fibromyalgie hat Stärken, die ME / CFS nicht hat. Es hat die Anzahl der Patienten, um eine stärkere Kraft für Veränderungen zu sein. Pharmaunternehmen sind wirklich an der Krankheit interessiert. Die Tatsache, dass dies ein Endpunkt für Patienten ist, die bereits eine Schmerzstörung haben, bedeutet, dass FM das Potenzial hat, breite Unterstützung zu finden. Es ist viel mehr darüber bekannt, wie Schmerzen auftreten als Müdigkeit, und Pharmaunternehmen interessieren sich für FM. Sie interessieren sich überhaupt nicht für ME / CFS. Mit etwas mehr Hilfe kann sich FM schneller als ME / CFS bewegen.

Wie rollt man den Ball in FM? Eine Möglichkeit wäre, eine gleichgesinnte Gruppe zu gründen, eine Website zu erstellen, Benachrichtigungen und Blogs zu veröffentlichen, Medienberichte zu verbreiten, Ihren Namen in Washington bekannt zu machen und Lobbyarbeit zu betreiben. für die Änderung. Der Bericht des Institute of Medicine (jetzt Abteilung Gesundheit und Medizin) machte einen großen Unterschied für ME / CFS. Einen ähnlichen Bericht über die Lücken in der FM-Forschung und ihre Bedürfnisse zu erstellen, wäre wirklich mächtig.

Bildergebnis für menschliche Batterie schwach

Schlussfolgerungen

Wie viele Ärzte wissen, dass FM Tag für Tag schwieriger zu behandeln ist als Lupus, rheumatoide Arthritis und primäres Sjögren-Syndrom? Wie viele, wenn gefragt, welche Krankheit für ihre Patienten am schwierigsten ist: Würden MS, Herzinsuffizienz oder ME / CFS richtig reagieren?

Jasons Studie kann durch die Verwendung eines Online-Fragebogens etwas ausgeschlossen werden, aber die Antwort auf die Schwierigkeit, mit der eine ME / CFS-Krankheit vor mehr als 20 Jahren in der Harvard-Studie von 1996 von Tony Komaroff beantwortet wurde     Diese Studie, die denselben SF-36-Fragebogen verwendete, ergab, dass 223 Patienten mit ME / CFS in allen SF-36-Subskalen (außer emotionalen und mentalen Subskalen) signifikant schlechter waren als Menschen mit MS (n = 25), Herzinfarkt (n = 107), Herzinsuffizienz (n = 216), Diabetes mellitus (n = 163) und Bluthochdruck (n = 2809).

Das sind schockierende Zahlen. Sie würden denken, dass die National Institutes of Health (NIH) und die CDC überrascht wären, die ME / CFS-Mittel exponentiell zu erhöhen, aber zumindest noch nicht. Vergleichen Sie die 100 Millionen US-Dollar pro Jahr, die MS erhält, mit den 11 Millionen US-Dollar, die ME / CFS verdient.

MS ist jedoch weniger oder so häufig wie ME / CFS. Sein einziger wirklicher Nachteil, und es ist ein echter Nachteil, ist, dass er ein größerer Killer ist. So schlimm MS auch ist, ME / CFS tötet mit größerer Wahrscheinlichkeit einen Mitarbeiter, führt zu einer Behinderung und lässt ihn im Bett. Das heißt, ME / CFS ist Stunde für Stunde und Tag für Tag eine schwierigere Krankheit.

(Sie können sich für einen „Go Slow“ -Ansatz aussprechen. Ein Ermittler, mit dem ich kürzlich auf dem Brain Science-Treffen gesprochen habe, sagte, dass ein zu schnelles Gehen die Forschungsbereiche beschädigt hat, nachdem eine schlechte Umfrage, die keine Ergebnisse erbrachte, eine negative Reaktion hervorrief. Es ist wahrscheinlich besser Zu Beginn von ME / CFS langsamer zu werden, eine solide Forschungsbasis aufzubauen und dann die Finanzierung wirklich zu beschleunigen. Das NIH entwickelt sich jedoch      sehr      langsam. Dieser Bereich hätte leicht mehr als die drei sehr kleinen Forschungszentren verwalten können, die vom NIH finanziert werden .)

NIH hat Sie-CFS und FM

Das NIH ignoriert weitgehend die Krankheiten, von denen Millionen Menschen betroffen sind.

Die Tatsache, dass Fibromyalgie in der Lösung enthalten ist, ist trotz der Tatsache, dass es einige reale Vermögenswerte hat, die ME / CFS nicht besitzt, einschließlich eines guten Namens, einer guten Namenserkennung und drei von der FDA zugelassenen Medikamenten (gegen Null für ME / CFS) – Sie muss die FM- und ME / CFS-Community über ihre tatsächlichen Bedürfnisse informieren.

Ein besserer Name bringt ME / CFS nicht unbedingt auf eine neue Spur. Ein zugelassenes Medikament wird auch nicht zugelassen. Leider sind die grundlegendsten Probleme, mit denen ME / CFS und FM konfrontiert sind, das schwerwiegendste, dass das NIH Krankheiten, die normalerweise nicht töten, einfach nie ausreichend finanziert hat, was hauptsächlich Frauen betrifft, die keine sichtbaren Manifestationen haben und Symptome hervorrufen, die In der Vergangenheit wurden NIH nie ernst genommen, wie z. B. Schmerzen und Müdigkeit.

Das NIH ist der Ansicht, dass RA mit seinen entzündeten Gelenken eine erhebliche Finanzierung verdient. Er glaubt, dass Multiple Sklerose mit ihren neurologischen Manifestationen, demyelinisierten Nerven und höheren Sterblichkeitsraten eine erhebliche Finanzierung verdient. Er glaubt, dass Lupus mit seinen Hautausschlägen, entzündeten Gelenken, Nierenschäden, Anfällen und gelegentlichem Tod eine Finanzierung wert ist.

Offensichtlich glaubt er immer noch nicht, dass ME / CFS und FM, die wichtige Organsysteme nicht sichtbar angreifen und größtenteils ein Rätsel bleiben, aber mehr Funktionsprobleme verursachen als MS, RA oder Lupus, eine erhebliche Finanzierung verdienen. . Wenn die Schwere einer Krankheit anhand des Ausmaßes des von ihr verursachten Elends und der wirtschaftlichen Auswirkungen quantifiziert würde, würden ME / CFS und FM als sehr schwerwiegende Krankheiten angesehen und angemessen behandelt. Trotz aller NIH, die von der Notwendigkeit sprechen, die „Krankheitslast“, die eine Krankheit für die Gesellschaft darstellt, in ihre Finanzierungsentscheidungen einzubeziehen, verliert das NIH das Risiko von Krankheiten wie EM / CFS, FM und Migräne vollständig. die der Gesellschaft hohe Kosten auferlegen, aber im Allgemeinen nicht töten.

Dies zeigt sich deutlicher bei Migräne, einer schrecklich schmerzhaften und manchmal schwächenden Krankheit, von der hauptsächlich Frauen betroffen sind, die selten tötet, aber ein erhebliches Handicap hervorruft, und das NIH verfügt nicht über ausreichende Mittel. Obwohl es die dritthäufigste und siebthäufigste Krankheit der Welt ist, wird Migräne in diesem Jahr vom NIH nur ein paar Dollar mehr erhalten als das chronische Müdigkeitssyndrom (19-13 Millionen US-Dollar).

Mit einer Institution, die kein Interesse an einigen der Krankheiten zeigt, die unsere Gesellschaften am meisten betreffen, stimmt etwas nicht. Was FM, ME / CFS, Migräne und ähnliche Krankheiten gemeinsam haben, ist ein Kampf für das NIH und andere Geldgeber, um zu verstehen, dass sie für die Unterstützung aller Amerikaner mit Gesundheitsproblemen verantwortlich sind. Diese beeinträchtigte Funktionalität zählt, und wenn sie früher im Leben auftritt und somit ein produktives Mitglied der Gesellschaft für Jahrzehnte eliminiert, sollte sie mehr zählen als eine Krankheit, die in einem höheren Alter zum Tod führt. (Es gibt Statistiken, die dies quantifizieren). In gewissem Sinne bitten wir das NIH, ihr Bestes für die Gesellschaft zu geben.

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *